4/15-4/21 卡哥生活小記

最近關心的朋友很多 真是謝謝大家:)
這邊也簡單的做個RECAP讓大家了解一下

卡哥是去年大約四月底五月因為感冒過敏又流鼻血好一陣子
來北醫檢查先發現鼻中膈彎曲 開刀時才發現鼻咽內部有腫瘤並切片驗出是惡性
經過各項檢查確定沒有轉移 但腫瘤有點大 因此算是第四期
當時也有到內湖三總詢問第二意見 但鼻咽的治療方式到哪基本上都相同 且三總也覺得北醫的醫生和儀器都OK 就請我們選擇就近的北醫治療即可
自費較精細的TOMO刀放射線治療每天去+定期去打輔助的化療(白金)  不需要住院
作完整個約2個多月的療程後 要過三個月才能檢查
10月回去檢查也看到腫瘤已消掉 接下來就是保養 當時真的非常感恩也開心~

但是今年一月再回診檢查時
發現腦部、肝、肺都出現部分小區塊的腫瘤
由於才過幾個月 不會是原發性的癌症 判斷應是之前有一些殘留的癌細胞又慢慢的坐大了...

先做了15次的腦部放射線後，就開始進行化療的施打
由於轉移的部分多 這次化療就是要打大劑量的 第一次施打仍沿用對鼻咽較有效的白金
但在化療的恢復期中就因為肝部嚴重疼痛
發現可能對白金已產生抗藥性 才會造成肝腫瘤持續擴大 因此住院增加肝部的放射線治療
但後來又發現轉移到了胸椎和腰椎 其中胸椎的腫瘤壓迫到神經 導致卡哥目前雙腿會較無力 無法行走站立 目前就再增加脊椎的放射治療 搭配新的化療藥+標靶藥 治療ing.......

看很多病友的部落格都很organize且兼具教學參考意義
但我這人就很流水帳... 我也會努力讓這些記錄除了讓我們自己參考外 也對需要的人有所幫助!



4/15
明天就是脊椎電療的最後一次  肝的部分也只做到周五
其實最近一直在擔心如果電療完就要出院 以現在的狀況不確定在家是否能讓他有完整的照顧
像在醫院的床就可以調整角度和高度 對他現在需要保護脊椎的狀況下比較好
若有任何不適也能立刻有醫生護士的協助
雖然外面還滿多在出租電動病床的 一個月兩三千左右
也當然希望讓卡哥能換環境或多看看外面的世界
但經歷上次出院後的不適 還真的是有點怕怕的
今天跟謝醫師討論 他覺得本周電療後還是先住院觀察 直到下次化療(大概下下周)再說
我想就是有機會多推卡哥下去中庭晃晃 多少希望緩解一些住院的苦悶了...


4/16
化療後的第七天 似乎是到了白血球比較低的時候
一整天卡哥都很疲憊沒什麼力氣和食欲 復健師來的時候也躺著說今天先pass
感覺各處黏膜也都變得脆弱 鼻腔沾黏的部分最近時常會流一點血
耳鼻喉科開了藥膏早晚擦 希望有幫助~

因為下巴目前都是標靶藥造成的副作用疹子 怕用刮鬍刀會破皮 所以好一陣子沒刮鬍子了
傍晚洗臉時幫卡哥用小剪刀剪鬍子 有點促咪 修完清爽多了 不過看起來會覺得疹子有點嚴重
但是照醫生說的 有起疹子基本上表示藥物也有在作用 就忍著點囉!

這兩天雖然沒有腹痛 但是晚飯都吃不多就覺得脹氣不適而停擺 也不敢讓他吃太多~
今天感覺卡哥心情有點沮喪 我想到之前看別的病友的文章也提到
在白血球很低的那幾天 因為一切都很不舒服和無力 沒食欲也沒心情 會比較悲觀沮喪
只能不斷的鼓勵卡哥 能吃就吃 能睡就睡 只要小心不要有感染發燒 就慢慢的度過這幾天
食欲恢復再多吃把體力和血球補回來~
晚上看著卡哥，不知怎的就掉下淚來，害他也哭了 嗚嗚><


4/17
今天精神狀況好多囉!
感覺卡哥也很希望自己能盡快恢復 復健師來的時候很努力的多做了很多運動
想想真的很辛苦阿 雙腳無力造成的困擾真的很多
不能自理總是要依靠別人的生活 也難怪會有煩躁和低落的情緒

醫生也說了 腿的情況慢慢有在進步
現在就是好好維持體力和營養 讓身體能夠跟著化療的進度往前持續治療 讓各處的腫瘤能消退
脊椎壓迫造成腿部無力的部分 就只能有耐心的慢慢來
骨頭需要恢復的時間沒有那麼快 有及時控制住就很好 不能心急~

跟大家分享我們之前的小娛樂
卡哥租屋處是分租套房
之前我下班回去，才開了大門，他就聽得出來是我來了，即時的打開房門
讓我每天回去都有自動門一樣XD

雖然我的自動門可能還需要幾個月的時間才能修好
但是我們還是可以有很多生活的樂趣的 希望平安順利的治癒:)



4/18
化療後的7-10天 是白血球可能降到最低的時候
去年的那幾次 和今年之前的兩次 都沒帶給卡哥太嚴重的副作用 但這次太平洋紫衫醇真的是發威，卡哥從半夜就覺得喉嚨不舒服，今天早上驗血，白血球居然已經降到一百多了@@
(健康的人約4000-10000，化療病人要3000才可繼續治療，通常會在2000左右徘徊，一百多是指有效的白血球，真的很低，抵抗力現在很差)
現在一切都要非常小心，不能有任何感染，吃的要新鮮煮熟，平常要戴口罩，隨時用乾洗手等等的，所以要來探病的朋友這幾天先不要囉，要來前先跟我說齁！
中午只吃了一點牛肉和湯 精神體力都不好但也睡不著
喉嚨有點感染會一直咳也很不舒服

下午我買了牛肉雞蛋和魚準備這幾天煮一煮
晚上卡媽就先煮了豐富的吻仔魚蛋花粥+蒸鱈+絞肉+青菜要給他補
沒想到粥才吃半碗就全部還回來了..><
後來只敢再喝倍力素而已
護士說先不要太多湯湯水水的反而易吐
唉 需要補充營養又怕吃不進去 卡哥也很煎熬〜

晚上卡哥很累卻一直睡不著
到12點點多發現真的發燒了 哭哭
吃退燒躺冰枕抽血檢查是否感染以及準備打抗生素
希望能讓卡哥快快渡過這時期 白血球快回來吧！跟我們一起fight阿!!

4/19
其實我每天都會去醫院 只是有時候回家懶散就沒有更新網誌~ 但都會隔幾天來一下這樣!

打抗生素和白血球增長的都讓卡哥很不舒服 看來很心疼唉唉
之前晟維學長帶了漫畫來之後我們就想到他可以看卡通
因為卡哥不是個愛看書或漫畫的人~ 卡通電影電視他就可以看很久而且手機app都有!
不過推薦給他近年來流行的海賊 獵人之類的都不是他的菜
是說他喜歡機器人那種的 所以最近就開始回顧鋼彈卡通哈哈
我也有推薦可以回去看七龍珠或灌籃高手(敝人前年失業時就大看美少女戰士和Clamp很懷念!)
大家要是有推薦的機器人卡通漫畫也請推薦~


4/20
今天我跟老母偷偷請假一晚要來陪卡哥~
晚上也去基地煮了些菜給卡哥
枸杞+番茄蒸牛肉(瞎弄卻滿好吃的我自己喜歡!火鍋肉片很好熟)菇菇飯(坐太趕有點苦)和燙青菜&荷包蛋

原來明天我們要去辦事 要請假出院溜搭一小時
連可以載輪椅的康復巴士都租好了
但我傻傻的晚上才問護士請假的事 還沒抽血驗白血球的情況下當然就被打槍了
有點鬱悶 但是其實前幾天白血球降低就有心理準備了
這時的人生只能以不變應萬變啊!!!

今晚有個小插曲 我的朋友糖薏仁晚間來電卻是寬哥的聲音
原來這傢伙在威秀的樓梯滑倒摔到腰 救護車送來北醫
傻眼的當下就穿著拖鞋到一樓去探望了  是不是太會挑日子啊!!剛好我在醫院的這天!!
糖同學摔到脊椎裂了要靜養數周 我就在急診給她抓著哭了兩小時再回來休息

唉，真的很希望身邊的人都健康平安阿! 老天爺!!!

4/21
雖然我睡得還滿飽而且很得意於我陪卡哥都讓他半夜很安靜
結果沒想到這天他沒睡好.......早上起來黑眼圈都跑出來了~
但白天還是依然看鋼彈non stop~

晚上發現牙齦有些地方會痛
可能是黏膜變得脆弱的其中一個部分吧 黏膜真的是很麻煩膩~ 不要讓卡哥痛了好嘛!

一周又在時好時壞當中平安的度過了 希望一周比一周好:)