4/22-4/28卡哥生活小記

4/22

今天有睡比較多~早上抽了血 灑花~ 白血球恢復到兩千四百多囉!

雖然還是低於可以打化療的標準(反正暫時還沒要打)也比一般人低

但至少不需要禁探病以及瘋狂的消毒保護了~

我的概念是生病的人雖然很不舒服 但更要盡量保持乾淨

不然起疹子或是感染什麼的就更不好了

但抵抗力低的這幾天也不敢幫他擦澡生怕著涼感冒 畢竟這兩天好冷喔><

不過我還是總是很想讓他可以洗澡 大洗一頓乾淨又爽快阿~(可是他今天太累還是早早先休息了，牙齦痛所以也沒有刷牙齁齁)

下午復健師來 卡哥也很努力踏了一百步和半蹲五十下 精神也滿不錯!

但是要是復健師沒來卡哥都懶得下來練習 後來實習醫生也說他應該自己多練習 避免長期躺床肌肉萎縮 看來偶爾還是要逼他一下才行阿~

今天食欲不錯於是我都準備了一些fancy的食物幫卡哥換換口味

中午吃牛肉歐姆飯+海鮮焗飯，晚上是番茄蛤蠣麵

吃高熱量的食物對於治療的病人也是很重要的喔!

醫生說其實白血球回來就可以回家休息了 下周再來抽血看能否化療

一般人聽到可以出院應該都很開心

但是因為卡哥台北是住租屋處 老實說就輪椅和他目前脊椎要保護的情況 是有點令人擔心

我這陣子也一直有在看附近的房子 但是好不容易看到條件都不錯的 

但不是床頭牆對電梯就是對樓梯 (也無法換別的方向 不是冷氣就是落地窗)

是說安床的風水真的超多的 以套房來說要避開真的很困難呢!!

家裡也就那幾面牆，不能廁所廚房窗下冷氣下也不能隔走道@@ 

好多心有餘而力不足的事情，心情有點低落，希望我自己能盡快振作/____\

4/23
一早有個朋友突然告訴我跟卡哥一個祕密 真是很有趣
是說我們兩對事情的接受度本來就很高  經歷這麼多更是覺得人生開心就好
所以親愛的朋友 祝你過的開心喔! 也要多幫卡哥拜拜 好嘛!!

今天又去看了之前看過的新租屋處
只是原本打算放床的牆面居然是對著大樓電梯 讓我掙扎了一個禮拜
除此之外都覺得還不錯的說>"<
還估狗很久&跑去誠品看風水書 雖然大部分都是說床上方不能有樑和樓梯這種 電梯滿少提
但想著就算隔床頭櫃也是有大電器在那邊上上下下~ 實在不行阿!
(是說風水書不能看太多，會覺得自己家目前的風水好像都不太對?唉呀~以前沒在信的說~~)
但實在很想幫卡哥卡媽弄個更舒適的地方住  雖然卡哥中間也都會需要住院打化療
但希望打完三天就可以回家休息 所以住的地方還是很重要的逆~~

好吧我想應該會租 床的位子只好換另一邊 然後上上下下AABB調整了!


4/24
今年一月發現轉移時，先做了腦部的放射線治療，過了三個月可以檢查了
今天就做了腦部斷層掃描MRI，值得開心的是醫生說沒有什麼異狀~
肝肺脊椎也要繼續加油努力歐~!!!
因為日子很無聊所以卡哥都在打電動和看影片(all by htc butterfly~)
看到有點黑眼圈來著被我罵了!

今天偷喝椰果奶茶ㄎㄎ 但卡哥很乖只喝幾口而已~


4/25
今天抽完血ok就要出院囉!
由於上次出院之後狀況不好實在嚇壞我
這天晚上居然整個睡不好的一直作夢擔憂到不行XD

早上先到信義路五段150巷的第一社福 借輔具給卡哥回家用
以前在150巷打混一年 原來那棟彩色格子就是社福機構阿~
台北市民可以免費租借兩個月的輪椅、助行器、便盆椅等等 只能說突然覺得有社福真好XD
繳稅多年至少覺得這種給市政府給社福機構的補助有點意義哈哈
如果非市民，或者像電動床這種高成本的輔具 就要付租金壓金去借
但都滿便宜的 比外面一般醫療器材租借的廠商便宜非常多喔! 也謝謝北醫告訴我們這些資訊~

先搭小黃把輔具們送回家就到醫院去準備出院
這次除了繳費拿藥 還要申請診斷書和收據 以及借醫院的輪椅 在一樓櫃檯奔走真是弄很久
不過這次借到一個輕量級的小輪椅 比一般醫院白鐵的輪椅輕很多 也讓我跟卡媽比較好搬 耶!
但是扛著大包小包推著輪椅到醫院門口居然下起暴雨-_______-崩潰~
卡哥說乾脆搭小黃好了 大家協力一起搬沒想到也就成功讓卡哥搭上車了(有穿背架)
看來之後有需要還是可以搭小黃 暫時不需要預約康復巴士 :)
好不容易三個人濕搭搭的回到基地~
我又飆回公司開交接會議了 暴雨天真是讓人心情超歹>皿<

回到家的卡哥沒有電動床的輔助 就只能乖乖穿著背架才能起坐
回家努力用助行器練習走路很不錯 也可以坐餐桌吃飯和蹲馬桶
不過都還是要有人隨時STAND BY才行~ 一步一步慢慢來囉!

Muji和Uniq真的是我近期的新歡欸
今天又消費了Muji正好有活動還送禮券 搭配MUJI點數阪集點數扣一扣我真是省錢達人(怎麼可能)
因為要幫卡哥買鬆緊帶舒服又有開檔的褲子 誰來告訴我為什麼運動褲都不做開襠阿好難找?!
這組褲子其實不會很像睡褲 質感也很舒服
打算之後也可以穿去醫院 像看到有些人都不喜歡穿病袍 但要打點滴所以襯衫式的衣服比較好
總之睡衣組真是太讚了推薦給大家!!

(看網站找圖才發現網站有賣長袖的 扼腕阿我已經買了兩套短袖的算了XD)

人生遇到十字路口真的很難
也許很多人覺得我的決定很衝動/傻/偏激/whatever
我很清楚對我而言最重要的是什麼 也就沒有什麼不能放棄的 然後指朝那個目標去前進
無論結果如何 無論我到底有沒有辦法做到自己要的目標 都不會再感到後悔
因為把握著時時刻刻 都是我要的。

4/26
中五下班就衝去簽新租屋處
馬不停蹄~
下周要搬家囉 新地方稍微大一點也歡迎大家來坐坐!!

在家裡沒有醫院可以升降的床 起床和躺下都要靠自己
基本上是一定要穿著背架 但有時候尿急就會想直接起來 吃飯穿背架也會壓胃~
不過經過這兩天卡哥發現沒穿背架還是會有些背痛
所以 還是得盡量穿著囉!

之前想到去年奶奶過世前的日子
其實我也很少下去豐原看奶奶
但跟看護阿姨聊天知道 奶奶對其他人沒太大的反應 唯一就是很期待看到我爸
每次知道爸爸要去前一晚 奶奶都會很興奮 也會乖乖吃飯睡覺
但是爸爸一回台北奶奶又開始天天哭鬧.....
當時真的會覺得 都知道是這樣了 與其不斷詢問她哪裡痛哪裡不舒服(基本上一定全身都在痛...) 不如就是陪著她 讓她知道她需要的你就在這吧 這比什麼都好...

無論身為孩子 父母 手足, 也許從前做不夠的，有一天都會要補償回來
我也不是個乖巧的女兒，這些日子就是再逼我們面對吧....(遠目)

4/27
一早大頭和瑱瑋來拜訪~ 雖然卡哥不太舒服都躺著聽我們聊天吃東西吵鬧
但希望熱鬧的氣氛對卡哥有幫助囉! 也謝謝二位特地來台北~


4/28
忙碌的周日 陪媽媽跑腿又去探望唐才到卡哥家
是說卡哥中午居然給我叫外送必勝客好過份哈哈 不過吃的下能增重就好!
下午也跟我說想吃冰 簡直是孕婦來著XD 不過這幾天真的滿熱的!

今天看了legal high SP好好笑 期待秋季:D