有在Follow這個網誌的朋友 如果有我們的FB的 就知道親愛的在卡哥7/9的下午離開了
多麼希望我們可以分享給病友的是好消息 是希望
之前曾經看過一些網誌 到某個時候突然就再也沒更新了 感覺令人很不安
等我心情平復一點 會在把最後這天 和一些心情 接下來的經歷再分享給大家
在那之前
病友們 請還是要保持信心繼續努力 家屬們 不要害怕 不要想太多 陪著你愛的人就對了
然後 祝福卡哥去到更美好的地方
祝福我能順利的為他完成後續的工作 :)
2013年7月10日 星期三
2013年7月8日 星期一
7/8 卡哥生活小記
7/8
雲霄飛車Again的一天
早上本來就准備先去卡家幫他打個傳說中的安素奶昔再去醫院
正在做的時候卡媽就打來說他連飲料都不喝 看我買什麼過去
帶著蘿蔔糕加蛋到醫院 卡哥也只吃了一點點 安素奶昔騙到兩口冰冰就不喝了
看來病人的安素雷達都很強 加了冰淇淋和冰塊去打我覺得很好喝完全是奶昔阿 但他還是不愛〜
昨晚成功轉了兩片YY concert到iPad, 雖然沒字幕但能看就好 卡哥看的滿認真的〜
早上抽血結果出來 白血球掉到一千多所以要打兩針白血球增長的
血紅素也偏低所以這兩天都要輸血
因為早餐晚吃 我到三點才叫卡哥起來吃午飯
牛肉湯麵完全不打算吃 安素奶昔也只肯喝一口 好險多買的綠豆湯很捧場喝了不少
但下午還在喝綠豆聽YY時就發現只帶鼻管的血氧很低才50幾太恐怖
換成氧氣面罩就好一點
原來以為沒什麼狀況 但醫生來時表示他貧血表示內臟有出血 但除了止血針以外無法做什麼處理
要嚴密住意血壓血氧 否則狀況會不好
後來共同照護的護士來 也覺得卡哥今天狀況比前幾天差很多 令人擔心
要我跟卡媽要好好想一下
後來陸續抽了動脈血 照x光 心電圖 並把身體數據的機器接著隨時注意數據
血壓低於標準一些 要維持住 血氧則是把氧氣開很大才能在安全值
不知道怎麼會突然狀況變不好 整個很緊張 希望能維持撐過去阿....
還在思考今晚要不要留醫院 請大家睡前再幫他祈禱祝福
上次肺炎就很順利渡過了〜
Cross fingers..
2013年7月1日 星期一
7/1-7/7 卡哥生活小記
7/1
(早上土司+果汁,中午菜飯便當+卡爸苦瓜鑲肉都只吃一點,晚上牛肉炒麵只吃一小晚)
7/6
今天卡哥差點把卡媽搞崩潰了...因為一到要吃東西脾氣就很大 也怎樣都不肯吃
早上只喝了點果汁 中午也是只喝半碗湯 要他多吃一點 就舉起手來拜託卡媽不要再逼他
下午我過去時 卡媽真的好累 因為他都沒吃東西所以也非常的難過
好在下午成功讓他喝了立攝氏(柳橙口味的 真的就像一般廉價柳橙汁的味道 喝膩安素那種奶類的極推!)
晚上也吃了一點點魚+蛋+麵條 還有高蛋白粉泡養樂多 以及唐和寬帶來的冰淇淋
但半夜還是苦了卡媽 我把桌上放了一兩天的飲料都拿去丟
半夜四點卡哥醒來吵著要喝飲料 看到桌上都沒東西 要他先喝營養品也不行 卡媽只好跑去超商買><
後來卡媽也都睡不著 明天一定要讓她好好休息阿!!
7/7
早餐依然沒什麼吃 卡爸和爺爺奶奶近午時來看她 我以為能趁那時讓卡哥吃一些東西但似乎沒有
中午卡媽原來要去買 結果卡哥因為想上廁所 所以要卡媽先留下來
後來護士幫卡哥塞了藥 也先墊了尿布兒 讓他不用一直移動 卡媽也就先等著
到我午後過去醫院時 卡哥還沒吃飯 看來今天又是哄騙高手要奮鬥的一天了!
先跟卡媽合力幫他處理尿布兒 (原來尿部長這樣/這樣用! 我又長知識了)
再去幫他買午餐 結果遇上暴雨....真是有點悽慘
回來的時候卡哥的高中同學已經來了 兩人臨時來訪 正巧遇到卡哥要吃飯時
就這樣成功的餵了半碗麵和高蛋白粉養樂多
正吃完時大學同學也來了 病房擠了近10人(除了隔壁床的阿公)真是壯觀~
最近吃飯的時候都比較有精神了 比較不會度估
同學們來訪時也其實都認得大家 只是比較沒力氣說話 (跟要結婚的學姐說了恭喜!)
大家聊天時他也常睜開眼一起聽著
下午有一陣子也都醒著 雖然我想跟他聊天有點失敗
"你覺得這輩子最想做的是什麼事"
"不知道.... 換尿布"
"蛤?"
"我現在最想做的事是換尿布!"
"喔好...." "我以為你會說跟我出去玩阿 買房子阿什麼的"
"上次就說過了阿" (之前發現眼底腫瘤時有說 真的很想一起出國玩 唉)
"我知道啦...聊個天嘛"
"都講過了 很難嗎"
" >.< "
晚上也乖乖吃了半小碗粥+一點立攝氏+冰淇淋
我追求的也不多 能吃到一些食物 有喝營養品 然後都不要有不高興 就好了:)
今天一早醒來時 想到他現在就算醒著 也不會伸懶腰、抓癢這些一般人躺久了會做的動作
我就在想 可能是脊椎腫瘤的壓迫讓他下半身更麻痺了 也可能是止痛藥讓他無感
或就是全身的不適 讓他連這些力氣也沒有
他到底承受著多少的痛苦 真的很難想像 也非常非常得心疼
這次真的跟前幾次不一樣了 我總是在心裡想要樂觀又想要自己心理要準備著的不斷拉扯
但是又覺得 他自己都還是只有注意在現在的不適 而不是想著未來
不會說 我好想要之後可以做什麼 也不會說 這麼痛苦我受不了了不要再痛了
他真得是個很微妙個性的人呢!
也許在這麼堅定的意志下 還有這麼多朋友的祝福與不斷的禱告下
老天真的會聽見 真的會幫助他 希望了
親愛的小大人 我們明天見~
(早上土司+果汁,中午菜飯便當+卡爸苦瓜鑲肉都只吃一點,晚上牛肉炒麵只吃一小晚)
今天也是很折騰卡哥的一天 辛苦他了
由於都昏昏沈沈的上廁所也不方便
只好請出尿布大神的協助
因為今天要做骨骼掃描 早上10點就要先下去打顯影劑
不太下的了床的卡哥需要推床下去 所以就整個床推到B1核子中心門口打藥再上來
打完醫生告知下午回來照之前要多喝水多排尿 不過兩件事對卡哥來說都有點難就是了
中午吃完飯休息後 要幫卡哥換尿布再下去照 結果我本人的尿布初體驗完全失敗不會用 還是請人幫忙 手忙腳亂
加上做檢查的地方比較窄 病床進不去必須換小的推床 總之忙了半天才順利讓卡哥做檢查
回來休息沒多久護士又來說 可能膀胱都是水所以要再照一次骨盆
然後必須幫他導尿 清乾淨照的結果才準確 導出來果然很多尿不出來的 真糟糕
總之就是又折騰了一番才順利都檢查完
回到病房 護士建議裝固定的導尿管 讓他也比較方便
孰不知〜 來裝的實習醫生滿粗魯 裝好了卡哥還是喊痛
過了幾小時就只好先拆掉 發現皮膚都紅腫了
到深夜有比較好才再裝了比較細的管子 好像也好多了能好好睡覺 真是太折騰了...
7/2
(早上清粥兩小碗 中午絲瓜蛤蠣麵半小碗 晚上爽冰淇淋+半罐倍力素)
(早上清粥兩小碗 中午絲瓜蛤蠣麵半小碗 晚上爽冰淇淋+半罐倍力素)
今天是哭哭的一天
早上我去奉天宮拜拜 帶了廟方給的甘草可以煮給卡哥喝
也許是止痛藥 也許是類似肝昏迷的情況 或者貧血的
今天卡哥昏睡的狀況變嚴重了 早上過來卡哥都一直在睡
中午叫他起來吃飯卻一直覺得很累 餵他吃一口還沒吞就會睡著
努力讓他吃了半碗還是只好讓他休息
不會主動醒來說要什麼 問他也不太回答 多問就皺眉了起來
有時候會冒出不相關的話 或是已經發生過的事情... 我真的好擔心..
大多數時間 就是昏睡著
清醒的時間不多 也很短暫 也無法聊天 講話他不一定有聽進去 好難過唉
下午護士來說他驗血結果紅血球太少需要輸血
怕血如我就看著血袋滴滴滴真恐怖><
下午卡媽一起等醫生來講昨天檢查的結果
但醫生帶來的是壞消息
骨骼掃描看到除了原來胸椎和腰椎的腫瘤 擴散到頸椎 骨盆和大腿骨
造成他很多地方都會很痛 腿也沒有力氣
擴散的太快太多 也無法開刀或放療 基本上化療也控制不住
加上肝部現在也越來越不好 腹水和整個下半身水腫不消
以及血壓低 紅血球不足 都表示肝功能在下降
接下來的時間可能就一兩個月了
身體可能慢慢會衰竭
醫生是不建議再治療 因為無法治癒 應以讓他不要太痛為主
因為化療的毒性強 又需要幾次治療一兩個月才看的出效果
怕是還沒看到治療效果身體就被化療的副作用打敗了
另外也要卡哥開始思考之後若要急救要怎麼處理等現實面的問題
半清醒的卡哥傻著 我和卡媽默默的淚流著 沒有想到 會是這樣...
我趁卡哥醒著反覆的問了他 確定他還是想繼續治療看看
就告知醫生接下來的方向
晚上原想叫卡哥起來擦擦身體 因為他都會一直冒汗
但才動一動就痛到要打止痛 只好作罷
昨晚因為昏睡和疼痛等關係吧
卡哥也都沒看手機或是玩遊戲了
回家看到從昨天丟的訊息就沒有讀
當然也沒跟我對話了
昨天跟他道歉因為白天的暴躁對他發了脾氣
他也沒看到了....
覺得很傷心 怎麼哭 怎麼想 都還是沒辦法阿...
還是希望奇跡能出現 卡哥真的是一個很好很好的人阿
我們的生活如此息息相關 我真的無法想像要怎麼辦阿老天爺..... 請不要這樣好嗎:(
7/3
(早上地瓜稀飯半碗 中午立攝適半罐+一點點菜 筍 肉 湯 晚上軻仔麵線+立攝適半罐+爽冰淇淋)
(早上地瓜稀飯半碗 中午立攝適半罐+一點點菜 筍 肉 湯 晚上軻仔麵線+立攝適半罐+爽冰淇淋)
今天清醒的時間比較多 但也可能因為很多人拜訪的關係吧 下午我去看醫生和採訪錯過了他難過想找我的時候 覺得很難過><
下午卡爸來看卡哥 後來也帶了幾位親戚來看卡哥
他突然哭了好幾次
後來醫生來 他好像聽成醫生說他只剩十天所以大哭 但詢問醫生並沒有這樣說 應該是聽錯
醫生只是有再問他關於急救與否的想法 事後又過來道歉說不該一直朝這邊問
但卡哥好像以為醫生跟他道歉治不好的事
不在他身邊無法幫他也無法即時安慰他 我覺得好糟糕
下午他甚至有line我 還催我回去 可是我說的也不確定他有沒有聽懂
像我出門前其實有跟他說等下有人要來 但他事後說沒印象
有時候覺得他好像是夢遊的孩子
有在做什麼 但他的感受又好像和我看到的不相同...
晚上卡哥的高中好友們也來訪 對話不多 也不確定他有沒有在聽他們聊
不過一直都是醒著 一開始還在哭 但我確認過醫生的話告訴他之後是有平靜些〜
明天開始打化療 也是個新的辛苦過程
有請醫生看抽腹水或打白蛋白之類可以讓他水腫舒緩 身體比較舒服的方式
希望讓他都能好一點:)
7/4
(早上果汁+半個鮪魚蛋+西瓜 午晚餐米粉+肉羹各少許 晚上倍力素+沙士)
(早上果汁+半個鮪魚蛋+西瓜 午晚餐米粉+肉羹各少許 晚上倍力素+沙士)
早上照了x光所以比較晚吃早餐 接近中午有親戚帶了米粉肉羹許多吃的來
中午開始打新的化療健擇 因為卡哥的抵抗力會開始下降 所以訪客們都要戴口罩洗手喔!
午間 安寧照護的團隊陸續有來看他
主要是可以提供更多資源和照顧 而不代表就要往安寧發展
也因為化療前打了抗過敏的藥總會讓他大昏睡 1點多叫起來吃飯完全無法 就到四點半才叫他起來
下午高中同學和學姐來看他 因為都在昏睡所以真的就是來看他 直到醒來吃飯 但話也不多
謝謝你們唷!
後來朋友晚間也來陪我聊聊 謝謝Lydia:)
讓卡哥睡到八點多再起來喝東西和擦澡 喝東西鬧脾氣像個小孩子似的 喝完又乖乖睡去
也許我該放下總是期待他再跟我聊天 説笑 使喚我
就先讓他當個時而任性 愛睡的小大人吧;)
7/5
(早上果汁+小籠包x1 中午鯛魚粥一小碗+高蛋白飲 下午茶冰淇淋+蘋果少許 晚上雞湯一碗only)
(早上果汁+小籠包x1 中午鯛魚粥一小碗+高蛋白飲 下午茶冰淇淋+蘋果少許 晚上雞湯一碗only)
當孩子哄的確會容易些 但心理還是很難過就是了;(
早發現導尿管有點異樣 有點血尿 立馬就被加了止血和凝血的藥物
在詢問是否需要換管時卡哥聽到整個反應很大 因為之前被弄很痛的關係吧
很生氣跟我說不要再換了 沒辦法表達很清楚 我已經答應他不會換 要換就不要裝了
他還是不相信 捶自己的頭整個嚇壞卡媽
吃飯要他試著多吃點也都會生氣 拜託我不要逼他 ><
也生氣的跟我說為什麼要一直等 他不想等 想快點處理不舒服的地方
他真的很不舒服吧 睡醒身體總沒有舒服些 真的很辛苦......
下午共同照護的護士來幫他塞藥上廁所 希望能讓腹漲好一點 不過光是上廁所就用掉他很多力氣了
護士教我躺著翻身擦澡的方式 晚上試了還是讓卡哥很不舒服 太水腫很難翻身 背也會不舒服
但醫生有說還是要常幫他翻身不然身體會更問題(溼疹等)也會因為水腫都積在背不更不舒服
還是要再想辦法了〜
謝謝敏珊告訴卡哥的大學同學 陸續要來看他
雖然最近訪客多 我有時都無法休息好累喔><
還是謝謝大家 希望能幫他打到氣
讓老天聽到他是個多好的人 幫助他恢復健康;)
7/6
今天卡哥差點把卡媽搞崩潰了...因為一到要吃東西脾氣就很大 也怎樣都不肯吃
早上只喝了點果汁 中午也是只喝半碗湯 要他多吃一點 就舉起手來拜託卡媽不要再逼他
下午我過去時 卡媽真的好累 因為他都沒吃東西所以也非常的難過
好在下午成功讓他喝了立攝氏(柳橙口味的 真的就像一般廉價柳橙汁的味道 喝膩安素那種奶類的極推!)
晚上也吃了一點點魚+蛋+麵條 還有高蛋白粉泡養樂多 以及唐和寬帶來的冰淇淋
但半夜還是苦了卡媽 我把桌上放了一兩天的飲料都拿去丟
半夜四點卡哥醒來吵著要喝飲料 看到桌上都沒東西 要他先喝營養品也不行 卡媽只好跑去超商買><
後來卡媽也都睡不著 明天一定要讓她好好休息阿!!
7/7
早餐依然沒什麼吃 卡爸和爺爺奶奶近午時來看她 我以為能趁那時讓卡哥吃一些東西但似乎沒有
中午卡媽原來要去買 結果卡哥因為想上廁所 所以要卡媽先留下來
後來護士幫卡哥塞了藥 也先墊了尿布兒 讓他不用一直移動 卡媽也就先等著
到我午後過去醫院時 卡哥還沒吃飯 看來今天又是哄騙高手要奮鬥的一天了!
先跟卡媽合力幫他處理尿布兒 (原來尿部長這樣/這樣用! 我又長知識了)
再去幫他買午餐 結果遇上暴雨....真是有點悽慘
回來的時候卡哥的高中同學已經來了 兩人臨時來訪 正巧遇到卡哥要吃飯時
就這樣成功的餵了半碗麵和高蛋白粉養樂多
正吃完時大學同學也來了 病房擠了近10人(除了隔壁床的阿公)真是壯觀~
最近吃飯的時候都比較有精神了 比較不會度估
同學們來訪時也其實都認得大家 只是比較沒力氣說話 (跟要結婚的學姐說了恭喜!)
大家聊天時他也常睜開眼一起聽著
下午有一陣子也都醒著 雖然我想跟他聊天有點失敗
"你覺得這輩子最想做的是什麼事"
"不知道.... 換尿布"
"蛤?"
"我現在最想做的事是換尿布!"
"喔好...." "我以為你會說跟我出去玩阿 買房子阿什麼的"
"上次就說過了阿" (之前發現眼底腫瘤時有說 真的很想一起出國玩 唉)
"我知道啦...聊個天嘛"
"都講過了 很難嗎"
" >.< "
晚上也乖乖吃了半小碗粥+一點立攝氏+冰淇淋
我追求的也不多 能吃到一些食物 有喝營養品 然後都不要有不高興 就好了:)
今天一早醒來時 想到他現在就算醒著 也不會伸懶腰、抓癢這些一般人躺久了會做的動作
我就在想 可能是脊椎腫瘤的壓迫讓他下半身更麻痺了 也可能是止痛藥讓他無感
或就是全身的不適 讓他連這些力氣也沒有
他到底承受著多少的痛苦 真的很難想像 也非常非常得心疼
這次真的跟前幾次不一樣了 我總是在心裡想要樂觀又想要自己心理要準備著的不斷拉扯
但是又覺得 他自己都還是只有注意在現在的不適 而不是想著未來
不會說 我好想要之後可以做什麼 也不會說 這麼痛苦我受不了了不要再痛了
他真得是個很微妙個性的人呢!
也許在這麼堅定的意志下 還有這麼多朋友的祝福與不斷的禱告下
老天真的會聽見 真的會幫助他 希望了
親愛的小大人 我們明天見~
2013年6月26日 星期三
6/24-6/30 卡哥生活小記
這個禮拜卡哥的狀況不太好 難過的心情幾乎打不下去網誌
每晚睡不著想回想這一天又覺得腦袋一片空白 但說到做到 還是要好好的記錄 ;(
6/24(早上鮪魚蛋, 下午晚上忘記了..)
我昨天去路跑所以今天鐵腿 大腿內側和背腰好痠 走路有點障礙XD
下午去看了耳鼻喉科 清了昨天的血塊 塞了止血棉
這幾天都要定時打抗生素和類固醇 剛好有一劑的時間是睡前要打
懷疑是因為這樣所以睡不好 因此醫生將類固醇減為一天一隻 但好像還是很難睡著><
由於還是有喘氣的問題 醫生安排了血液酸素的檢查
實習醫生來說要抽動脈血 (平常一般抽血是抽靜脈血)
怕血如我真是有點緊張 首先先抽手腕 據說是很痛 然後我看著實習醫生一直要拉起針筒可是血都沒有出來真是超可怕的
他是說手部比較易凝血抽不出來 因此要換抽髖動脈(也就是該邊)
一大針就這樣直直戳下去超可怕的啦!(但據說是不痛)
不過針孔很小 所以雖然是動脈所以並不會噴血(大抖)
今天看了天機富春山居圖 真是亂七八糟的一部哈哈
還有一部柯林法洛黑黑的片 因為步調好慢螢幕好黑我一直睡著所以就沒看完XD
看了許多介紹 出現腹水都是不好的狀況 真的好擔心;(
後背側腰處咳嗽會痛 明天拿嗎啡貼片來貼看看
口鼻都很乾燥 身體會很熱 開冷氣也無效 會一直發汗 就要不時的擦一擦
6/30 (早上:半個漢堡蛋 中午:牛肉蛋包飯(一點點)+紅綠豆薏仁湯+酸梅寒天 晚上:瘦肉粥+薏仁豆花)
依然是昏沉沉的一天 常常想要睜大眼睛但就很累的閉上了眼睛
趁清醒時有問過卡哥是不是真的還要這樣一直打止痛 看他這樣昏昏的也不知道是好是壞
不過卡哥是說還是會不舒服 所以就先打著吧
從腹部開始的肚子屁股雙腿雙腳 依然是腫脹 好像有一點更腫
右小腿總是最緊繃的部分 有時候摸到筋也會痛
而且因為下半身變得很重 加上打止痛很昏 所以目前雙腿也是無力狀態 站不穩
連翻身都有點困難 彷彿是胖子的困擾似的...
看著這些後遺症真的覺得癌症很可怕 很多很多 小小的 微微的 身體的狀況
卻都慢慢 深深的 影響了生活品質和增添身體的不適 而且都不是用一般的方式可以解決
今天依然吃了許多薏仁 陪著吃的我一直上廁所 但他的水腫一然沒有太大的改變...
今天帶了muji L號的內褲結果還是有點小....腰圍和大腿都有點憋 (原來穿S號都嫌啷阿><)
好險只先買了一件試水溫 看來還是得倚靠三花牌的L應該會比較大了(是說三花還比MJ貴咧! 而且花紋好醜哈哈)
不然肚子都會被勒出凹陷一條條看起來對血液循環很不好
有時候幫卡哥按腿看著腫腫的雙腿都會覺得好啦不要勉強你吃太多
但是回過頭來看到兩隻手臂還是皮包骨 就想起其實這一切都是假象他還是太瘦阿
真的是很困難呢...
每晚睡不著想回想這一天又覺得腦袋一片空白 但說到做到 還是要好好的記錄 ;(
6/24(早上鮪魚蛋, 下午晚上忘記了..)
我昨天去路跑所以今天鐵腿 大腿內側和背腰好痠 走路有點障礙XD
下午去看了耳鼻喉科 清了昨天的血塊 塞了止血棉
這幾天都要定時打抗生素和類固醇 剛好有一劑的時間是睡前要打
懷疑是因為這樣所以睡不好 因此醫生將類固醇減為一天一隻 但好像還是很難睡著><
6/25(中午水餃, 晚上肉羹板條+薏仁漿)
依然是水腫和乾咳的一天
雖然有口服和打針的利尿劑 有增加一些排水
但身體還是非常腫脹
腰部原本褲子都啷啷的 現在整個被鬆緊帶嘞出深深的凹陷@@
半夜乾咳都睡不好 安眠藥完全無效 咳嗽右側腰的皮會痛
下午發現肚子脹脹的 有點脹氣 晚上也會吃脹氣藥看有沒有幫助 暫時不要吃易脹氣的食物
依然是水腫和乾咳的一天
雖然有口服和打針的利尿劑 有增加一些排水
但身體還是非常腫脹
腰部原本褲子都啷啷的 現在整個被鬆緊帶嘞出深深的凹陷@@
半夜乾咳都睡不好 安眠藥完全無效 咳嗽右側腰的皮會痛
下午發現肚子脹脹的 有點脹氣 晚上也會吃脹氣藥看有沒有幫助 暫時不要吃易脹氣的食物
由於還是有喘氣的問題 醫生安排了血液酸素的檢查
實習醫生來說要抽動脈血 (平常一般抽血是抽靜脈血)
怕血如我真是有點緊張 首先先抽手腕 據說是很痛 然後我看著實習醫生一直要拉起針筒可是血都沒有出來真是超可怕的
他是說手部比較易凝血抽不出來 因此要換抽髖動脈(也就是該邊)
一大針就這樣直直戳下去超可怕的啦!(但據說是不痛)
不過針孔很小 所以雖然是動脈所以並不會噴血(大抖)
今天看了天機富春山居圖 真是亂七八糟的一部哈哈
還有一部柯林法洛黑黑的片 因為步調好慢螢幕好黑我一直睡著所以就沒看完XD
6/26 (中午廣東粥, 下午茶餅乾+養樂多, 晚上小籠包+傻瓜麵+楊桃汁)
今天腳又更腫了 特別是右邊 腿和肚子跟腰都繃到不行 卡哥也很不舒服
下午要做肺的x光以及腦+頭頸部的MRI
確認肺炎目前的康復情形 以及檢察眼底和腦部、鼻咽的狀況
下午一點鐘才正要吃午飯時護士就突然來說要下去
確認肺炎目前的康復情形 以及檢察眼底和腦部、鼻咽的狀況
下午一點鐘才正要吃午飯時護士就突然來說要下去
結果樓下等半天先是氧氣突然沒了 嚇的我立馬推他回房 卡哥既嚇到也很生氣
氧氣筒搞定後 結果又出現病房護士和MRI那邊 要我簽的自費價格兜不攏的一連串事情
總之最後三點半才搞定去做檢查 躺了一個小時不能動 辛苦卡哥了~
再次見證8樓護士很天兵 管制很亂...(不能有偏見不能有偏見)
今天謝醫生來 有跟他提到擔心水腫跟肝部是否相關的問題
雖然被醫生念了我太心急 問題必須一個一個來解決
但還是安排了明天一早的腹部超音波
依然
希望一切平安 希望水腫慢慢消退
希望肺炎康復 希望眼睛能恢復
氧氣筒搞定後 結果又出現病房護士和MRI那邊 要我簽的自費價格兜不攏的一連串事情
總之最後三點半才搞定去做檢查 躺了一個小時不能動 辛苦卡哥了~
再次見證8樓護士很天兵 管制很亂...(不能有偏見不能有偏見)
今天謝醫生來 有跟他提到擔心水腫跟肝部是否相關的問題
雖然被醫生念了我太心急 問題必須一個一個來解決
但還是安排了明天一早的腹部超音波
依然
希望一切平安 希望水腫慢慢消退
希望肺炎康復 希望眼睛能恢復
可以繼續開始化療(已經延一個多禮拜了><)
然後不要太不舒服 平安的康復
6/27 (早上:蘿蔔膏 中午忘記了 晚上: 鳳梨牛肉炒飯 不好吃><)
然後不要太不舒服 平安的康復
6/27 (早上:蘿蔔膏 中午忘記了 晚上: 鳳梨牛肉炒飯 不好吃><)
昨天的掃描結果出爐 腦部鼻咽都沒有異狀 眼睛的腫瘤可能是很薄的 所以斷層拍不出來
醫生也建議先不做治療 除非真的造成很大的不適 否則眼睛不容易做放射線 且一做對視力的損害可能就是永久的了
腹部超音波結果的確有一些腹水 表示肝可能再發炎的狀態 沒有辦法完全確定是不是腫瘤又再長 但是下半身的水腫的確應該是肝部造成的影響
腹水目前不多 建議先不要抽 讓身體先穩定一些 也希望可以消掉
然後就是會固定打利尿劑 幫住水分排除看看
雖然打了藥有多排一些水 但目前看來對於消水腫的效果還不是很顯著 觀察幾天看看了
醫生也建議先不做治療 除非真的造成很大的不適 否則眼睛不容易做放射線 且一做對視力的損害可能就是永久的了
腹部超音波結果的確有一些腹水 表示肝可能再發炎的狀態 沒有辦法完全確定是不是腫瘤又再長 但是下半身的水腫的確應該是肝部造成的影響
腹水目前不多 建議先不要抽 讓身體先穩定一些 也希望可以消掉
然後就是會固定打利尿劑 幫住水分排除看看
雖然打了藥有多排一些水 但目前看來對於消水腫的效果還不是很顯著 觀察幾天看看了
看了許多介紹 出現腹水都是不好的狀況 真的好擔心;(
後背側腰處咳嗽會痛 明天拿嗎啡貼片來貼看看
6/28 (早上忘記了 中午:卡媽煮飯 晚上: 絲瓜蛤蠣煨麵
一早八點多卡哥就傳訊息給我 說右邊肋骨會痛
後來起身要吃早餐時變成劇痛 痛到大哭大叫 趕緊請護士來打止痛針
我到醫院的時候卡哥已經稍微舒緩在休息 但是整個被痛到嚇到 不知道原來肋骨沒事怎會這樣
打電話詢問謝醫生 醫生以為是說肝的部分 就非常擔心肝血管破裂還是怎樣
聽了我也快要昏倒了是多嚴重的狀況
後來醫生來看 發現不是肝的位置 但之前看肋骨區塊也沒有異狀
只好先安排周一作骨骼掃描 並先幫卡哥定時打止痛藥 副作用是會很昏沉無力 也會影響到食欲、排尿和拉拉 然後會口乾(因為全身都被弄昏了吧...)
真的希望不要再有轉移的情況 但也需要知道是什麼讓他突然這麼嚴重的疼痛
看了好心疼 希望老天不要讓卡哥的努力白費..
後來起身要吃早餐時變成劇痛 痛到大哭大叫 趕緊請護士來打止痛針
我到醫院的時候卡哥已經稍微舒緩在休息 但是整個被痛到嚇到 不知道原來肋骨沒事怎會這樣
打電話詢問謝醫生 醫生以為是說肝的部分 就非常擔心肝血管破裂還是怎樣
聽了我也快要昏倒了是多嚴重的狀況
後來醫生來看 發現不是肝的位置 但之前看肋骨區塊也沒有異狀
只好先安排周一作骨骼掃描 並先幫卡哥定時打止痛藥 副作用是會很昏沉無力 也會影響到食欲、排尿和拉拉 然後會口乾(因為全身都被弄昏了吧...)
真的希望不要再有轉移的情況 但也需要知道是什麼讓他突然這麼嚴重的疼痛
看了好心疼 希望老天不要讓卡哥的努力白費..
6/29 (早上沒問 中午:水餃 晚上:海南雞腿飯+紅綠豆薏仁湯)
打了止痛果然如醫生所說 很昏沈
卡哥自己說 好像小孩子 吃飯吃一半會渡孤 看手機看一看會突然睡著 想要撐住眼皮卻不自覺的閉起~
所以現在吃東西吃很慢 一切動作都比較緩慢 或是坐一下就會睡著就讓卡哥躺下去休息
不過有時候也不是真的累 不是真的睡著 但就是這樣昏昏的
卡哥自己說 好像小孩子 吃飯吃一半會渡孤 看手機看一看會突然睡著 想要撐住眼皮卻不自覺的閉起~
所以現在吃東西吃很慢 一切動作都比較緩慢 或是坐一下就會睡著就讓卡哥躺下去休息
不過有時候也不是真的累 不是真的睡著 但就是這樣昏昏的
原本打利尿還算有效 雖然水腫還沒消 但是到昏沉的今日都會有點尿不出來
不知道是副作用如此強大 還是因為想尿尿又會睡著的關係^^"
雖然能讓卡哥多休息衣些也好 但是看著他這樣昏昏的 說話也不太有力氣和腦筋 還是心疼><
現在幾乎是頭痛醫頭腳痛醫腳 因為還不能夠打化療 一切都是停擺著
水腫就打利尿 疼痛就打止痛 上不了廁所就吃軟便 沒食欲就喝開胃的藥 咳嗽就開糖漿
整個身體裡都是藥 也不太排得出來 病痛依然還在pending著
真得好辛苦好辛苦
晚上擦澡發現之前痛的後腰有點黑青 也沒撞到不知道怎麼一回事 而且現再也不痛了
(但是不知道是不是止痛藥的效果)
不知道是副作用如此強大 還是因為想尿尿又會睡著的關係^^"
雖然能讓卡哥多休息衣些也好 但是看著他這樣昏昏的 說話也不太有力氣和腦筋 還是心疼><
現在幾乎是頭痛醫頭腳痛醫腳 因為還不能夠打化療 一切都是停擺著
水腫就打利尿 疼痛就打止痛 上不了廁所就吃軟便 沒食欲就喝開胃的藥 咳嗽就開糖漿
整個身體裡都是藥 也不太排得出來 病痛依然還在pending著
真得好辛苦好辛苦
晚上擦澡發現之前痛的後腰有點黑青 也沒撞到不知道怎麼一回事 而且現再也不痛了
(但是不知道是不是止痛藥的效果)
口鼻都很乾燥 身體會很熱 開冷氣也無效 會一直發汗 就要不時的擦一擦
6/30 (早上:半個漢堡蛋 中午:牛肉蛋包飯(一點點)+紅綠豆薏仁湯+酸梅寒天 晚上:瘦肉粥+薏仁豆花)
依然是昏沉沉的一天 常常想要睜大眼睛但就很累的閉上了眼睛
趁清醒時有問過卡哥是不是真的還要這樣一直打止痛 看他這樣昏昏的也不知道是好是壞
不過卡哥是說還是會不舒服 所以就先打著吧
從腹部開始的肚子屁股雙腿雙腳 依然是腫脹 好像有一點更腫
右小腿總是最緊繃的部分 有時候摸到筋也會痛
而且因為下半身變得很重 加上打止痛很昏 所以目前雙腿也是無力狀態 站不穩
連翻身都有點困難 彷彿是胖子的困擾似的...
看著這些後遺症真的覺得癌症很可怕 很多很多 小小的 微微的 身體的狀況
卻都慢慢 深深的 影響了生活品質和增添身體的不適 而且都不是用一般的方式可以解決
今天依然吃了許多薏仁 陪著吃的我一直上廁所 但他的水腫一然沒有太大的改變...
今天帶了muji L號的內褲結果還是有點小....腰圍和大腿都有點憋 (原來穿S號都嫌啷阿><)
好險只先買了一件試水溫 看來還是得倚靠三花牌的L應該會比較大了(是說三花還比MJ貴咧! 而且花紋好醜哈哈)
不然肚子都會被勒出凹陷一條條看起來對血液循環很不好
有時候幫卡哥按腿看著腫腫的雙腿都會覺得好啦不要勉強你吃太多
但是回過頭來看到兩隻手臂還是皮包骨 就想起其實這一切都是假象他還是太瘦阿
真的是很困難呢...
2013年6月17日 星期一
6/17-6/23 卡哥生活小記
6/17
今天完全是心情三溫暖的一天 大概六溫暖吧(沙毀)
昨夜卡哥依然又喘又咳的睡不好 而且吃了退燒藥依然還是有點燒 很不舒服狀況也不好
早上就先連絡謝醫生 詢問這樣的狀況到底還要不要去看耳鼻喉科
還是先去看他的門診等住院 (今天本來就有排住院打化療)
醫生說先來醫院照X光以及等病房 耳鼻喉科就之後再看就好
照了X光 確認肺部發炎有點積水 (之前研究了一下 不是真的有一攤水... 可以自己估狗看看)
住院時會先治療肺炎和發燒 好了之後才會繼續化療
欣慰的是這次11點多就順利有病房 讓卡哥不用看完診還要先回家再出來住院
照X光 抽血 診間詢問 也都很順利快速的完成
也住進靠窗的房間 室友狀況穩定不會吵鬧(之前常常遇到狀況多或者講話很吵的病友就會很難休息 ^^")
但是照醫生看來 這次的肺炎跟癌症無關 但還無法知道是怎麼樣的感染
因為白血球也正常 但是化療的人抵抗力的確還是比較差
我跟卡哥當下想說該不會是因為上周五去吃了生魚片....(之前有一次小發燒也是在吃生魚片之後 可是我們都有等白血球穩定才敢偷吃阿......)
我還真的問謝醫生說 感染跟吃生魚片有關嗎....
醫生應該覺得我們很白癡吧.....(他回: Vki, 你怎麼會這樣想...)
然後也會不斷的回想與後悔是不是上周五帶卡哥出去被什麼感染到了..........
目前最大的問題是血氧不足 因為肺炎一直喘 氣吸不太進去
所以在沒有接氧氣的情況下血氧只有60-70%(一般人應該要是99-100%, 至少90%以上才正常 血氧不足會呼吸衰竭是很嚴重的事)
到病房現在用氧氣罩大約可以維持在92-95左右 但他還是很喘的方式在呼吸 心跳也有點偏快
意味者他現在需要很多力氣呼吸 因為很喘所以吃東西也容易不舒服 要是力氣不夠血氧就可能又會降低
治療方式會多管齊下 三種抗生素 還有克流感也先投藥 並吸入降低氣喘的藥物
期間可能還是會斷斷續續的發燒和不適 (今天下午的確也時而發燒)
傍晚謝醫生過來 把我叫去走廊談話
由於卡哥現在喘的狀況有點嚴重 他很擔心這兩天病情的狀況
如果戴氧氣罩還會喘不過氣 就會變成危險的狀況( 需要插管維持呼吸 而插管就需要簽同意書
插管伴隨著鼻胃管和尿管的安裝 會很不舒服 建議在發生狀況前就要先討論決定好 等等的...
謝醫生每次講話都很直我真的一度被他嚇到
但是先跟卡哥卡媽討論以備不時之需也是有必要的吧..
後來住院總醫師也過來 告訴我們謝醫師擔心卡哥這兩天呼吸的狀況
建議如果加護病房有空 就先遷過去
因為可以隨時監測血氧等數據 也能獲得更及時的照顧
我們又被嚇到了一次...(這次真的是被嚇哭了)
雖然跟醫生仔細討論了解後 明白都是要確保卡哥的呼吸能夠照顧好
也才能夠這幾天繼續打藥吃藥 讓肺炎退散 解除這次的警報><
今天完全是心情三溫暖的一天 大概六溫暖吧(沙毀)
昨夜卡哥依然又喘又咳的睡不好 而且吃了退燒藥依然還是有點燒 很不舒服狀況也不好
早上就先連絡謝醫生 詢問這樣的狀況到底還要不要去看耳鼻喉科
還是先去看他的門診等住院 (今天本來就有排住院打化療)
醫生說先來醫院照X光以及等病房 耳鼻喉科就之後再看就好
照了X光 確認肺部發炎有點積水 (之前研究了一下 不是真的有一攤水... 可以自己估狗看看)
住院時會先治療肺炎和發燒 好了之後才會繼續化療
欣慰的是這次11點多就順利有病房 讓卡哥不用看完診還要先回家再出來住院
照X光 抽血 診間詢問 也都很順利快速的完成
也住進靠窗的房間 室友狀況穩定不會吵鬧(之前常常遇到狀況多或者講話很吵的病友就會很難休息 ^^")
但是照醫生看來 這次的肺炎跟癌症無關 但還無法知道是怎麼樣的感染
因為白血球也正常 但是化療的人抵抗力的確還是比較差
我跟卡哥當下想說該不會是因為上周五去吃了生魚片....(之前有一次小發燒也是在吃生魚片之後 可是我們都有等白血球穩定才敢偷吃阿......)
我還真的問謝醫生說 感染跟吃生魚片有關嗎....
醫生應該覺得我們很白癡吧.....(他回: Vki, 你怎麼會這樣想...)
然後也會不斷的回想與後悔是不是上周五帶卡哥出去被什麼感染到了..........
目前最大的問題是血氧不足 因為肺炎一直喘 氣吸不太進去
所以在沒有接氧氣的情況下血氧只有60-70%(一般人應該要是99-100%, 至少90%以上才正常 血氧不足會呼吸衰竭是很嚴重的事)
到病房現在用氧氣罩大約可以維持在92-95左右 但他還是很喘的方式在呼吸 心跳也有點偏快
意味者他現在需要很多力氣呼吸 因為很喘所以吃東西也容易不舒服 要是力氣不夠血氧就可能又會降低
治療方式會多管齊下 三種抗生素 還有克流感也先投藥 並吸入降低氣喘的藥物
期間可能還是會斷斷續續的發燒和不適 (今天下午的確也時而發燒)
傍晚謝醫生過來 把我叫去走廊談話
由於卡哥現在喘的狀況有點嚴重 他很擔心這兩天病情的狀況
如果戴氧氣罩還會喘不過氣 就會變成危險的狀況( 需要插管維持呼吸 而插管就需要簽同意書
插管伴隨著鼻胃管和尿管的安裝 會很不舒服 建議在發生狀況前就要先討論決定好 等等的...
謝醫生每次講話都很直我真的一度被他嚇到
但是先跟卡哥卡媽討論以備不時之需也是有必要的吧..
後來住院總醫師也過來 告訴我們謝醫師擔心卡哥這兩天呼吸的狀況
建議如果加護病房有空 就先遷過去
因為可以隨時監測血氧等數據 也能獲得更及時的照顧
我們又被嚇到了一次...(這次真的是被嚇哭了)
雖然跟醫生仔細討論了解後 明白都是要確保卡哥的呼吸能夠照顧好
也才能夠這幾天繼續打藥吃藥 讓肺炎退散 解除這次的警報><
如果能夠維持這樣的血氧康復 不需要做其他處理當然就是最好不過了
但是卡媽已經擔心到頭昏腦脹了....
幸好吸了降低喘氣的藥之後有好了一些
但這幾天還是要密切的觀察注意 希望肝炎能夠盡快平安的康復
也才不會拖到化療的行程 繼續能夠好好治療
希望看文章的各位也在心中為卡哥祈禱 謝謝大家v_v...
6/18-20
整夜緊張到不行 一早衝去醫院幸好喘氣好多了 表示藥物有效 就繼續施打和服用
周四開始有點流鼻血 因為一直吸純氧有點刺激黏膜 真是有一好沒兩好><
雖然流感快篩是陰性 但是醫生說有時候流感會幾天後才確診
所以目前還是會投流感藥 也因此就要通報 並進行流感飛沫隔離
也就是要搬獨立的垃圾桶和小櫃子(裡面有口罩和隔離衣 家屬和親友要戴口罩 醫護人員若有需要接觸需穿隔離衣, 但沒有到真的完全隔離獨立那樣)
之前我們都在七樓病房 都是癌症治療和化療的病人
護士大多都很溫柔 反應很快 很熱心
這次住到八樓病房 雖然以前也住過 但跟護士們就比較不熟
而且覺得好像都比樓上的還要菜和冷淡 問事情都一問三不知 也不會主動協助找人幫忙
常常弄錯藥 弄錯次情或是忘記事情(忘記發藥 忘記埋針 忘記你跟他要的東西)
而且發藥的時間都很奇怪(我以為這有sop的?!) 晚餐飯前的藥一般是五六點在給 他們居然下午三點就給了 然後都放著沒解釋 要不是我們都會主動去找人追問 如果是獨自住院的老人應該惠完全搞不清楚亂吃吧~~安捏乾後?!
醫生開了一顆止痛藥 讓卡哥意外的腿部長期麻感(因為腫瘤壓迫神經)消退許多
走路也有力了一點 希望能維持下去! (但後來幾天發現這顆藥似乎造成卡哥下肢水腫><)
6/21
今天做第二次快篩 但實習醫生超粗魯 明明就她角度不對還說卡哥鼻子沾黏太窄戳不進去
直到晚上卡哥的鼻子還是非常痛 陸續都會流點鼻血><
肺部X光顯示肺部狀況好多了 卡哥呼吸也的確比較順暢不喘了 希望就這樣好起來! 謝謝老天~
但是腿部出現一些水腫的情況 可能是躺太久又打太多點滴了
依然是睡不好 晚上都睡好少 白天也不太睡得著 有點擔心
下午去眼科檢查卡哥提到 有一眼看東西會有朦朧感的問題
做了好多個檢查後 原本醫生說眼球眼壓都正常的 我們想說那可能就是腦部腫瘤的問題
但照了掃描卻有了意外的發現
醫生說 看起來是眼底有轉移的腫瘤 位置是 像相機的底片有長了東西 所以會讓那一眼看不清楚 不像腫瘤壓迫是黑一塊或是視野變窄
這整個嚇壞我跟卡哥了..... 難道真的又轉移了嗎 表示還是沒有控制住嗎
眼睛要怎麼治療 放射線的話不就會傷害到眼睛....
一切只能等血腫科和放腫科的醫生再討論了 眼科只能做到這樣
回到病房 跟卡哥聊了一些 兩個人都掉了淚
一直都勇敢的面對 勇敢的撐下去
我們這麼努力 讓卡哥好起來好嗎?
Please....
6/22
今天謝醫生來才知道眼科認為眼底有腫瘤 立刻就說先排腦部掃描再說
確認狀況才再討論治療方式
但可能就要排到下周不知到哪天了~
下午卡哥的高中好友信捷和長國來拜訪 帶了奶酪和蛋糕看來最後可能會被我吃掉XD
雖然戴著氧氣罩而且會咳嗽所以不方便說太多話 但聽大家聊聊天也應該滿不錯的~
到今天隔壁床還是沒人來住 看來真的是我們被隔離了 冏
不過這樣不會擔心被室友吵 來拜訪的朋友也有地方坐 算因禍得福吧!
心情有些憂鬱 剛好回家又跟我媽吵了很多事
決定明天清晨要去跑路跑發洩一下 ><
6/23
今早本人跑去跑NIKE路跑所以下午才去看卡哥
卡哥夜咳不斷 睡不好 全身都不太舒服
傍晚卡哥突然大流鼻血 塞著一拿開就噴出來
鼻子塞著之後又從嘴巴吐了一些出來 嚇翻我了><
冰敷止血一陣子好了一些 晚上就沒有再流了
但是卡媽已經擔心到頭昏腦脹了....
幸好吸了降低喘氣的藥之後有好了一些
但這幾天還是要密切的觀察注意 希望肝炎能夠盡快平安的康復
也才不會拖到化療的行程 繼續能夠好好治療
希望看文章的各位也在心中為卡哥祈禱 謝謝大家v_v...
6/18-20
整夜緊張到不行 一早衝去醫院幸好喘氣好多了 表示藥物有效 就繼續施打和服用
周四開始有點流鼻血 因為一直吸純氧有點刺激黏膜 真是有一好沒兩好><
雖然流感快篩是陰性 但是醫生說有時候流感會幾天後才確診
所以目前還是會投流感藥 也因此就要通報 並進行流感飛沫隔離
也就是要搬獨立的垃圾桶和小櫃子(裡面有口罩和隔離衣 家屬和親友要戴口罩 醫護人員若有需要接觸需穿隔離衣, 但沒有到真的完全隔離獨立那樣)
之前我們都在七樓病房 都是癌症治療和化療的病人
護士大多都很溫柔 反應很快 很熱心
這次住到八樓病房 雖然以前也住過 但跟護士們就比較不熟
而且覺得好像都比樓上的還要菜和冷淡 問事情都一問三不知 也不會主動協助找人幫忙
常常弄錯藥 弄錯次情或是忘記事情(忘記發藥 忘記埋針 忘記你跟他要的東西)
而且發藥的時間都很奇怪(我以為這有sop的?!) 晚餐飯前的藥一般是五六點在給 他們居然下午三點就給了 然後都放著沒解釋 要不是我們都會主動去找人追問 如果是獨自住院的老人應該惠完全搞不清楚亂吃吧~~安捏乾後?!
醫生開了一顆止痛藥 讓卡哥意外的腿部長期麻感(因為腫瘤壓迫神經)消退許多
走路也有力了一點 希望能維持下去! (但後來幾天發現這顆藥似乎造成卡哥下肢水腫><)
6/21
今天做第二次快篩 但實習醫生超粗魯 明明就她角度不對還說卡哥鼻子沾黏太窄戳不進去
直到晚上卡哥的鼻子還是非常痛 陸續都會流點鼻血><
肺部X光顯示肺部狀況好多了 卡哥呼吸也的確比較順暢不喘了 希望就這樣好起來! 謝謝老天~
但是腿部出現一些水腫的情況 可能是躺太久又打太多點滴了
依然是睡不好 晚上都睡好少 白天也不太睡得著 有點擔心
下午去眼科檢查卡哥提到 有一眼看東西會有朦朧感的問題
做了好多個檢查後 原本醫生說眼球眼壓都正常的 我們想說那可能就是腦部腫瘤的問題
但照了掃描卻有了意外的發現
醫生說 看起來是眼底有轉移的腫瘤 位置是 像相機的底片有長了東西 所以會讓那一眼看不清楚 不像腫瘤壓迫是黑一塊或是視野變窄
這整個嚇壞我跟卡哥了..... 難道真的又轉移了嗎 表示還是沒有控制住嗎
眼睛要怎麼治療 放射線的話不就會傷害到眼睛....
一切只能等血腫科和放腫科的醫生再討論了 眼科只能做到這樣
回到病房 跟卡哥聊了一些 兩個人都掉了淚
一直都勇敢的面對 勇敢的撐下去
我們這麼努力 讓卡哥好起來好嗎?
Please....
6/22
今天謝醫生來才知道眼科認為眼底有腫瘤 立刻就說先排腦部掃描再說
確認狀況才再討論治療方式
但可能就要排到下周不知到哪天了~
雖然戴著氧氣罩而且會咳嗽所以不方便說太多話 但聽大家聊聊天也應該滿不錯的~
到今天隔壁床還是沒人來住 看來真的是我們被隔離了 冏
不過這樣不會擔心被室友吵 來拜訪的朋友也有地方坐 算因禍得福吧!
心情有些憂鬱 剛好回家又跟我媽吵了很多事
決定明天清晨要去跑路跑發洩一下 ><
6/23
今早本人跑去跑NIKE路跑所以下午才去看卡哥
卡哥夜咳不斷 睡不好 全身都不太舒服
傍晚卡哥突然大流鼻血 塞著一拿開就噴出來
鼻子塞著之後又從嘴巴吐了一些出來 嚇翻我了><
冰敷止血一陣子好了一些 晚上就沒有再流了
2013年6月11日 星期二
6/10-6/16 卡哥生活小記
6/10
今天量體重回到48.5囉! 可喜可賀再接再厲
目前卡哥也很遵守我說的(其實是抗癌板眾說的)能吃想吃的時候就拼命吃 多補一些!
三餐都慢慢吃到一般人的量 中間也會吃零食消夜 非常好!
昨天還跟我說要不要去電影院看出神入化XD
我是想看啦 但是目前坐著的極限大約是2小時 再久就會不舒服了
看一趟電影少說要3-4小時我還是會擔心 之後慢慢來囉!
今天也是回診的日子
是說白血球飆到一萬三咧! (之前幾次大概都是低點1000以下 高點3000左右)
再次感謝麥格斯 你是我們的神!(哈利波特梗)
還跟醫生盧說既然這樣下周一應該就不用再抽血可以直接住院打藥了吧~
原來一直抽血也是會很部蘇胡的!(廢話嗎)
卡媽從今天開始做腦下垂瘤(改天再備註)的電療
希望她不會不舒服 順利完成這25次!
6/11
這幾天煮飯都會吃光光 也會提出想吃的東西
我真是都要掉下喜悅的淚水了(誇張)
昨天在炒味增豬就說想喝味增湯(但我今天還是忘記買豆腐)
卡媽炒菜瓜 燙鮮蝦 煮魚湯 買雞腿 蔥花大面包 茶葉蛋 餅乾 穀片還有我的佛蒙特CURRY
也通通都吃光了 大家一起來灑花!
大家可以推薦非油炸然後不太會掉屑(卡哥個人潔癖)的零食
還有需要去皮 比較多汁不會太硬的水果
在下周一治療前努力先幫卡哥把身體顧好好:)
6/17
吃的部分都很不錯 基本上都吃滿多的 禮拜五量體重已經到49.5了 希望可以往50邁進~
但這幾天還是不時的會流一點鼻血 鼻子不舒服的時候也滿休息的
禮拜五的時候我開車帶卡哥去阪急吃了上都 因為他想吃生魚片啦哈哈
(其實化療病人最好少吃生冷 因為生菌數太高要是抵抗力不好就怕感染啦 但看他最近表現很好 就可以吃定食搭配一點生魚片囉!)
吃飽也開車台北晃了一圈 大概兩三個月都沒有真的出門晃晃了 呢!
比較令人擔心的是 禮拜五出去卡哥發現他的左眼視力變差
如果看近或在暗處就會很糊 白天看遠就還好 很擔心有什麼狀況 下周回診時要檢查
這幾天也開始咳嗽 到周末已經變得很嚴重
說是從肺部咳起來的感覺 有些姿勢(躺太低 或剛坐起來時)會咳的非常嚴重停不下來 甚至喘不過氣 吸不到氣 睡覺也很難睡著 非常擔心肺部有什麼狀況><
跟醫生連絡過後 先買咳嗽糖漿壓壓看(有稍微好一點點) 若真得喘不過氣就去急診接氧氣周一回診住院時再安排檢查
另外卡哥也發現右胸上方摸到一個小腫塊
最近體力精神恢復的不錯 但是出現這些狀況真的很擔心
雖然明天早上就會去醫院了 但是剛剛晚上還有一點發燒 體溫在37-38左右
希望卡哥今晚能休息到 明天交給醫生檢查協助
真的希望這些只是小狀況 能好好照顧他就解決
請讓他繼續穩穩的治療 朝向康復的路 我們一起慢慢穩穩的走。
今天量體重回到48.5囉! 可喜可賀再接再厲
目前卡哥也很遵守我說的(其實是抗癌板眾說的)能吃想吃的時候就拼命吃 多補一些!
三餐都慢慢吃到一般人的量 中間也會吃零食消夜 非常好!
昨天還跟我說要不要去電影院看出神入化XD
我是想看啦 但是目前坐著的極限大約是2小時 再久就會不舒服了
看一趟電影少說要3-4小時我還是會擔心 之後慢慢來囉!
今天也是回診的日子
是說白血球飆到一萬三咧! (之前幾次大概都是低點1000以下 高點3000左右)
再次感謝麥格斯 你是我們的神!(哈利波特梗)
還跟醫生盧說既然這樣下周一應該就不用再抽血可以直接住院打藥了吧~
原來一直抽血也是會很部蘇胡的!(廢話嗎)
卡媽從今天開始做腦下垂瘤(改天再備註)的電療
希望她不會不舒服 順利完成這25次!
6/11
這幾天煮飯都會吃光光 也會提出想吃的東西
我真是都要掉下喜悅的淚水了(誇張)
昨天在炒味增豬就說想喝味增湯(但我今天還是忘記買豆腐)
卡媽炒菜瓜 燙鮮蝦 煮魚湯 買雞腿 蔥花大面包 茶葉蛋 餅乾 穀片還有我的佛蒙特CURRY
也通通都吃光了 大家一起來灑花!
大家可以推薦非油炸然後不太會掉屑(卡哥個人潔癖)的零食
還有需要去皮 比較多汁不會太硬的水果
在下周一治療前努力先幫卡哥把身體顧好好:)
6/17
吃的部分都很不錯 基本上都吃滿多的 禮拜五量體重已經到49.5了 希望可以往50邁進~
但這幾天還是不時的會流一點鼻血 鼻子不舒服的時候也滿休息的
禮拜五的時候我開車帶卡哥去阪急吃了上都 因為他想吃生魚片啦哈哈
(其實化療病人最好少吃生冷 因為生菌數太高要是抵抗力不好就怕感染啦 但看他最近表現很好 就可以吃定食搭配一點生魚片囉!)
吃飽也開車台北晃了一圈 大概兩三個月都沒有真的出門晃晃了 呢!
比較令人擔心的是 禮拜五出去卡哥發現他的左眼視力變差
如果看近或在暗處就會很糊 白天看遠就還好 很擔心有什麼狀況 下周回診時要檢查
這幾天也開始咳嗽 到周末已經變得很嚴重
說是從肺部咳起來的感覺 有些姿勢(躺太低 或剛坐起來時)會咳的非常嚴重停不下來 甚至喘不過氣 吸不到氣 睡覺也很難睡著 非常擔心肺部有什麼狀況><
跟醫生連絡過後 先買咳嗽糖漿壓壓看(有稍微好一點點) 若真得喘不過氣就去急診接氧氣周一回診住院時再安排檢查
另外卡哥也發現右胸上方摸到一個小腫塊
最近體力精神恢復的不錯 但是出現這些狀況真的很擔心
雖然明天早上就會去醫院了 但是剛剛晚上還有一點發燒 體溫在37-38左右
希望卡哥今晚能休息到 明天交給醫生檢查協助
真的希望這些只是小狀況 能好好照顧他就解決
請讓他繼續穩穩的治療 朝向康復的路 我們一起慢慢穩穩的走。
2013年6月7日 星期五
6/3-6/9 卡哥生活小記
周一回診抽血看醫生 等了三個小時卡哥都快瘋掉了
白血球果然又降到900多了 接下來又得打白血球增長的針
(是的又再度由本人操刀 躺著打會比較痛是心得)
這次回診告訴醫生他食慾差和反胃嘔吐
於是醫生開了止吐和增進食慾的藥(麥格斯口服懸液劑)
雖然覺得一直吃藥不好 但是這次藥有效到讓我覺得自己之前是傻了還怎樣都沒想到!
總之就是效果很好 無論是食慾 體力 心情 都好了非常多(我想一切就是源自於反胃感吧)
我簡直要流淚了阿~
心情好體力好真的非常非常有幫助
周六也就是我本人的生日 卡哥居然提議要跟我去百貨公司買禮物耶!
最後我們也的確一起搭小黃去逛三越 坐著輪椅 買了禮物 逛法雅客 最後外帶美食街回家
雖然就外出兩個小時 但是能坐這麼久已經是很大的進步了
能讓卡哥出外晃晃也很開心!
也謝謝唐寶豆寶一起來挑禮物還幫我買蛋糕:)
雖然卡哥現在還是太瘦(改天拍腿給大家看 鳥仔腳阿 驚驚)
前半周拉肚子 後半周又便秘的 很辛苦
但是本周已經能吃兩碗飯的量 也都可以練習走動 坐著用電腦一下子
希望可以好好補充體力 面對下一次的治療囉!!!
白血球果然又降到900多了 接下來又得打白血球增長的針
(是的又再度由本人操刀 躺著打會比較痛是心得)
這次回診告訴醫生他食慾差和反胃嘔吐
於是醫生開了止吐和增進食慾的藥(麥格斯口服懸液劑)
雖然覺得一直吃藥不好 但是這次藥有效到讓我覺得自己之前是傻了還怎樣都沒想到!
總之就是效果很好 無論是食慾 體力 心情 都好了非常多(我想一切就是源自於反胃感吧)
我簡直要流淚了阿~
心情好體力好真的非常非常有幫助
周六也就是我本人的生日 卡哥居然提議要跟我去百貨公司買禮物耶!
最後我們也的確一起搭小黃去逛三越 坐著輪椅 買了禮物 逛法雅客 最後外帶美食街回家
雖然就外出兩個小時 但是能坐這麼久已經是很大的進步了
能讓卡哥出外晃晃也很開心!
也謝謝唐寶豆寶一起來挑禮物還幫我買蛋糕:)
雖然卡哥現在還是太瘦(改天拍腿給大家看 鳥仔腳阿 驚驚)
前半周拉肚子 後半周又便秘的 很辛苦
但是本周已經能吃兩碗飯的量 也都可以練習走動 坐著用電腦一下子
希望可以好好補充體力 面對下一次的治療囉!!!
2013年6月3日 星期一
[無題]
我非常愛看star world,
愛到譬如以前曾經早上在健身房看glee, 回基地看himym
看著housewife睡午覺再醒來看重播一輪
最近的行程是晚上10點開始看scandal接著revenge
如果還有精神就繼續看parenthood和housewife很容易就不小心到2點..
其實沒有很喜歡parenthood不過片頭很好聽
最近會多看兩眼因為片中的Christina得了乳癌
大部分醫療情節都滿合理的
(很注意這種細節誒 當然阿 像民視三立的醫療情節都教壞嬰孩大小的!)
(除了今天醫生居然是作完化療才要開始電療有這樣的嗎)(問誰?)
當Christina做完全部的化療和斷層掃瞄 回診醫生說you are cancer free now的時候
是所有病患和家屬最想聽到的一句話了吧
突然就觸動我的淚腺開始崩潰
其實我們也聽過這句話不是嗎
而復發和轉移 大概就是病人和家屬最害怕聽到的吧...
(擤鼻涕)
看著他受病魔的摧殘 真的好痛好痛
但是我也想到 堅持下去一定會有所不同
回想起喜歡這個人的初衷
和做這一切的初衷
如果是我生病一定很害怕很孤單吧
所以我選擇用我的生活去實際的告訴他 you are not alone
最簡單也最困難
去年到化療後期才越來越不舒服
總是一個人去治療然後回家休息等我下班
當時還常為了吃東西的問題感到困擾和不愉快
現在一切卻又更困難了 苦笑
回到最前面說每天只有運動吃睡star world的日子
到晚上等他下班吃飯就是美好的一天
How I wanna get back to those days.
Get well soon, my dear;)
2013年5月31日 星期五
5/27-6/2 卡哥生活小記
5/27
今天終於要打第四次化療了,回骨科門診的唐來看我們一下,後來下午等好久才正式開始打藥,包含2個化療1個標靶和4hr的骨頭針打完都超晚了,不過一次打完明天就可以出院回家了〜
今天也照了一下脊椎的x光,確認一下骨頭目前的狀況〜
卡媽今天也去看了北醫放腫和腦神經
是說七八年錢開刀的腦下垂瘤
今年追蹤檢查長庚建議放療讓它變小比較保險
但由於長庚太遠因此想說可以北醫治療就好
但北醫又建議考慮之後開刀再放療
(有點複雜 但腦下垂瘤通常都是無法完全清乾淨的)
考慮到年齡體力和現在的狀況卡媽是不想再開刀 所以會再跟長庚問看看
呼 希望大家都健康平安的渡過呀!
5/28
中午出院回家
煮了烏龍麵但吃的不多 晚上弄餛飩簡單吃吃
這次噁心感似乎比前幾回更嚴重了
食欲和食量也更差
另外也容易肚子痛不舒服 更不想吃東西
但因為連營養師都說這樣不行
所以我決定每天還是要他至少喝一瓶安素補充營養
看他日益消瘦真的很傷心;(
5/29
超炎熱的台北 忍不住還是開冷氣了哈哈
雖然新家這台很舊超吵而且散熱超熱的
曬外面的衣服都被烘乾了@@
中午簡單煮晚上吃清真牛肉麵
都只吃一點點但希望有吸收好
這幾天不知是吹電風扇還是冷氣的關係
卡哥都會腿痠
然後因為太瘦所以側睡膝蓋都會互撞很難受 只能幫它多按摩 還有持續的肚子不適和想吐
生病真的會帶來很多不方便和不舒服><
這次回來精神也比較差 下午通常都在休息也比較少看片(還是看膩了?)
下午我原來要去裝etag結果車子太久沒開居然真的沒電了大囧
只好冒著超大雨腳全溼的去報稅以及跟JE喝茶吃冰..車子改天囉!
5/30
卡媽今天回診長庚,下周一還要再跟北醫的放腫討論治療方式〜
卡哥今天依然食欲不佳 會想吐
而且都不會餓耶 真是很令人擔心
中午只吃了一點花耶菜+炒豬頸肉+飯
下午吐了一點 後來喝一瓶安素
晚上吃清麵線加蛋
原來想看fast and furious 6但是偷拍版翻譯真的有夠爛跟本自己亂掰於是放棄QQ
5/31
中午吃不到半碗蛋包飯就快吐了..
(其實是因為飯前放縱他喝汽水吧><)
打算去採買不同口味的營養品給他換著喝
今天也收到之前訂的朋友出的書〜
她是我國小同學(小時後我們都是高個所以排隊幾乎都站在一起!)
嫁給法國人然後在台灣生活了幾年現在回法國去惹
她老公洗你耳是我第一個遇到跟我同年同月同日生的人!!!!(原來重點就這樣)
書的內容就是她們生活的趣事
原來只是寫部落格還會跟她開玩笑說以後是否一篇很貴結果就出書了!
且她也是難得一跟我一樣愛用括號講話的人XD 總之請大家多多支持!
(卡:但我真的不太愛看書..)
6/1
今天我留在家裡幫忙〜
台北超熱的天氣 卡哥家的冷氣就在最熱的午後突然罷工了@@
卡哥整個熱到很不舒服而且一直拉肚子很讓人擔心
最後卡媽訂了新的冷氣 明天會送來希望讓卡哥舒服點
也希望肚子沒有大礙不要再拉了
都吃很少了還通通流光也暫時吃不進去真的不行阿〜
請讓他舒服一點好好休息please><
2013年5月24日 星期五
5/20-5/26卡哥生活小記
5/21
原本是個平靜的一天~ 只不過就是天氣很悶熱及將下大雨
早上卡哥覺得大腿很痠 估計應該是昨晚吹電扇睡覺造成的不適
中午一摸卡哥覺得很燙 一量居然38.5度
(昨晚沒睡飽已經頭很痛的我整個慌張 整個很怕是昨天讓他吃想吃的生魚片結果怎麼了)
但是卡哥不想去醫院 畢竟就只能在急診室 被菜鳥護士抽很多血還瘀青 打點滴 很吵雜等不到病床 卡媽又不能陪睡等等...
先讓他睡冰枕一陣子之後 還是打給謝醫生詢問
好在醫生說若在37-38度多徘徊可以先吃退燒藥並觀察 晚上吃完退燒藥也退到36度左右了~
中午在燒的時候食欲非常差,只吃了三顆水餃
晚上就比較好 吃了他想吃的麵線+蚵仔煎~
希望明天 每一天 都能健康平安的度過:)
5/22
今天是門診+住院日
到醫院後好在聰明的我(咳)先去問了住院櫃檯得知這幾天病房爆滿...今天排不到病房
不然等門診看完等半天來問一定很嘔
總之先抽了血 白血球回到六千多 GOOD
看了門診決定等有病房再打化療 這次也會坐一些檢查 看這兩個月治療的狀況如何
這兩天卡哥有時候背會有點疼痛 有點擔心><
5/23
卡媽今天去長庚複診 就由我陪卡哥一天
希望明天會有病房 繼續治療囉!
5/24
終於排到病房囉! 但是真是有點一波三折
先是醫生決定先排檢查看結果再調整藥量
但檢察最快明天才能做 然後禮拜天藥劑師沒上班 所以禮拜一才可以打
也就是今天和禮拜天就要在醫院發呆空渡啦
另外就是這次遇上了病情比較嚴重的室友
雖然也是下午才住進來 但是之前的標靶藥物引發副作用間質性肺炎
先是掛呼吸器和測血氧會一直逼逼叫的儀器 後來又需要插管
因為非常不舒服 所以護理人員也會一直進來看
儀器和人吵雜的聲音 今天卡哥可能會不好睡了T_T...
希望檢查順利 治療順利 隔病的病人也順利治癒~
5/25
原本是個平靜的一天~ 只不過就是天氣很悶熱及將下大雨
早上卡哥覺得大腿很痠 估計應該是昨晚吹電扇睡覺造成的不適
中午一摸卡哥覺得很燙 一量居然38.5度
(昨晚沒睡飽已經頭很痛的我整個慌張 整個很怕是昨天讓他吃想吃的生魚片結果怎麼了)
但是卡哥不想去醫院 畢竟就只能在急診室 被菜鳥護士抽很多血還瘀青 打點滴 很吵雜等不到病床 卡媽又不能陪睡等等...
先讓他睡冰枕一陣子之後 還是打給謝醫生詢問
好在醫生說若在37-38度多徘徊可以先吃退燒藥並觀察 晚上吃完退燒藥也退到36度左右了~
中午在燒的時候食欲非常差,只吃了三顆水餃
晚上就比較好 吃了他想吃的麵線+蚵仔煎~
希望明天 每一天 都能健康平安的度過:)
5/22
今天是門診+住院日
到醫院後好在聰明的我(咳)先去問了住院櫃檯得知這幾天病房爆滿...今天排不到病房
不然等門診看完等半天來問一定很嘔
總之先抽了血 白血球回到六千多 GOOD
看了門診決定等有病房再打化療 這次也會坐一些檢查 看這兩個月治療的狀況如何
這兩天卡哥有時候背會有點疼痛 有點擔心><
5/23
卡媽今天去長庚複診 就由我陪卡哥一天
希望明天會有病房 繼續治療囉!
5/24
終於排到病房囉! 但是真是有點一波三折
先是醫生決定先排檢查看結果再調整藥量
但檢察最快明天才能做 然後禮拜天藥劑師沒上班 所以禮拜一才可以打
也就是今天和禮拜天就要在醫院發呆空渡啦
另外就是這次遇上了病情比較嚴重的室友
雖然也是下午才住進來 但是之前的標靶藥物引發副作用間質性肺炎
先是掛呼吸器和測血氧會一直逼逼叫的儀器 後來又需要插管
因為非常不舒服 所以護理人員也會一直進來看
儀器和人吵雜的聲音 今天卡哥可能會不好睡了T_T...
希望檢查順利 治療順利 隔病的病人也順利治癒~
5/25
早上就是做檢查〜下午我們的大學老師現在已經是系主任的蘭雅老師來訪
老師帶了鳳梨酥結果完全被我吃掉阿XD 老師還一直說自己不善言詞但是不會拉〜!
5/26
檢查結果出爐:
說右肝腫瘤有變小應該是電療的關係,左肝反而顆數變多,
腎上腺也有轉移,但和肺的腫瘤一樣有變小,應該就是化療的效果
(之間跟本沒講腎上腺阿 謝醫生說他忘了講 搞的我很怒 但醫生強調不會有影響)
所以他就覺得可能這藥對肺和腎比較有效果,就先繼續打完它
目前總體應該是算穩定,之後再看效果,憂喜參半,希望越來越好!
Btw 晚上帶了粽子給卡哥 難得吃了一個半很不錯喔!
2013年5月18日 星期六
5/13-5/19 卡哥生活小記
這周都還沒更新網誌大家是否有點緊張呢(流量這麼低也敢說?!)
事實上是這周我自己一團糟 每天都三四點才能睡著 整天精神狀態很差 心情也很糟
除了原來就約好要出門做的事情以外 該做的都沒做 每天想更新網誌也都懶成一灘...
而且發現關於癌症那篇錯字和突然斷句錯誤百出 先隱藏打算要好好打完也還沒T_T
而且發現關於癌症那篇錯字和突然斷句錯誤百出 先隱藏打算要好好打完也還沒T_T
(現在回頭思考 大概是家裡的一些事情讓我很煩躁
加上被小強嚇到&開車出去那天一直覺得車子有怪聲音讓我很害怕 整個心神不寧...
有人願意陪我去光復HONDA裝EPC順便檢查車子嗎?)
加上被小強嚇到&開車出去那天一直覺得車子有怪聲音讓我很害怕 整個心神不寧...
有人願意陪我去光復HONDA裝EPC順便檢查車子嗎?)
所以這禮拜只有簡單的一小段 希望我下周可以振作起來:)
本周延續食欲不是很好的狀態
每一餐的量大約就是一個飯碗的飯或麵 如果是稀飯就大約一碗半
其他菜和肉吃得下的大概就是半個碗的量
大概就是減肥中的少女的量吧 當然說少也不是沒有吃
但是其實需要增重和補充體力的情況下就還是不夠啦
可是我跟卡媽一直說他吃很少他還會生氣....
畢竟吃不下 食欲不好 最辛苦的最難受的還是他 只能嘗試用其他方式幫助他了
少量多餐 希望餐間能喝些營養品 如果能有想吃的東西我們就去準備
幫病人備餐有時候也是有些辛苦 因為不能準備太多 這次想吃的下次不一定想吃
滿桌豐盛也可能會造成病人的壓力 吃不完的也浪費 隔餐的東西我也不太想讓卡哥吃到
但是卡哥以前是很不挑食的人喔 所以既然是病痛造成的 我就努力去調整幫他吧!
吃了藥師推薦的酵素+益生菌之後腸胃也好多了
雖然不一定是天天有 也通常有點拉肚子 但至少不會不適了
一般有腸胃困擾的朋友 除非是壓力造成 否則也可以試試看喔!
到周五的時候卡哥食慾好像有比較好
會有一些想吃的東西 吞稍硬的東西也好像比較不會那麼痛了
周五卡媽回新竹辦事 卡哥說想吃麥當當 居然也吃了一整個套餐喔(雙牛+沙拉+汽水)
雖然很不營養可是能吃也是福啦! 晚上則是吃了鹹水雞和我炒的烏龍麵
周六也吃了卡媽的炒飯和吉野家的牛丼2/3個
還有零星的零食等等的
雖然人家說 吃糖份 汽水 麵包 都對腫瘤可能不好
孰輕孰重很難去判斷
但通常醫生也會覺得 會想吃 能吃的 就去吃吧 總比都不想吃來得好囉!
原來卡哥還有說想去大賣場採買 我開車在他跟卡媽 他到賣場可以坐輪椅
聽起來不錯 我也想帶他出去走走
但還是有點緊張因此可能就先作罷 如果天氣好就附近輪椅繞繞看囉!
下周三就要再打化療了 希望一切越來越好 也希望我的心情能穩定下來 繼續奮戰一切的一切
BTW真的很感謝鼓勵我的各位朋友家人
背負著很多不能說的秘密有時真的很辛苦 心中也會有愧疚和壓力
想要做的有很多很多 實際力能足的又很有限
沒有人能分擔 沒有人能依靠 沒地方可以躲 (但是聽我說話的朋友們 謝謝你們讓我靠了一下下)
真的很感謝你們守護著我的秘密 支持我鼓勵我 當我不確定自己做的到底對不對 謝謝:)
BTW真的很感謝鼓勵我的各位朋友家人
背負著很多不能說的秘密有時真的很辛苦 心中也會有愧疚和壓力
想要做的有很多很多 實際力能足的又很有限
沒有人能分擔 沒有人能依靠 沒地方可以躲 (但是聽我說話的朋友們 謝謝你們讓我靠了一下下)
真的很感謝你們守護著我的秘密 支持我鼓勵我 當我不確定自己做的到底對不對 謝謝:)
2013年5月10日 星期五
5/6-5/12 卡哥 生活小記
5/6
中華電信終於來裝網路囉!
我們真是沒藥救的現代人 人生就是要無線網路和第四台阿XD
化療造成又便祕了好幾天很不爽快
不能依賴可怕的灌....於是買了緩瀉藥來試試看 也搭配了藥師推薦的酵素+益生菌每天吃
因為化療會讓腸內好菌都被殺光 只能靠補充的 不然當然很難上廁所囉!
希望有效!!
5/7
昨天吃的瀉藥中於有效了 其實半夜開始卡哥肚子就會痛但是出不來~
終於出來卻也讓屁屁超不舒服~ 就是很折磨啦 哭哭
是說治療的副作用真的很可怕的就是讓你吃也痛拉也痛 吃不下又拉不出來
以老人來說難怪會很多人就此不想吃東西了
也可以理解有些人不願意接受化療
但是治療還是一定要的 只能陪病人努力 希望能讓他熬過一次又一次的不適 卡哥加油!!
5/8
卡哥昨天自己跟卡媽說 想吃客家湯圓
今天卡媽就煮了一大鍋 吃了兩餐 非常豐盛又好吃!
中午還沒吃飯,我跟卡哥在休息他就突然流了鼻血 冰敷和休息後似乎有停 但他很不舒服
坐起來後突然又都流出來還滴到衣服 冰敷了20分鐘還是陸續有流
卡哥整個恐慌到快哭 想起一年前發現鼻咽癌之前一直流鼻血的時候
我也好害怕 但是一個月前打完化療時也有一些出血(是沒有這次多) 當時耳鼻喉科有用內視鏡看也只有鼻中膈沾黏的狀況 所以也安慰卡哥不要想太多~
由於鼻血還在流,無法吃東西就先殺去急診了~
今天急診人超多,等了非常久才完成抽血檢查凝血(沒問題但事發現白血球只有八百多,剛好到了化療後一周白血球低下期)並到耳鼻喉科會診由醫生協助吸血止血並做簡單的檢查
由於白血球太低 所以也先打了一針血球增長的藥
全部弄完居然也過了三四個小時 卡哥累翻了~ 好辛苦><
5/9
今天卡媽料理來到了客家粄條~
昨天到市場買到50一大堆的板條非常期待! 口味非常道地好吃~
我是否改天應該要學一下?!
下午到腫瘤科門診 先跟謝醫師會診 告知便秘和喉痛的情況並拿藥
然後也打了第二針的白血球增長劑
醫生說這跟胰島素一樣事可以自己在家打的 避免他還要奔波所以可以給要回去自己打
護士小姐也教了我 超緊張的明天我又要跨越人生的又新一步! 幫人打針! 太酷了歐!!
喉嚨部分醫生提供了一瓶維他命點滴,要將提供的藥丸混入成為漱口水
避免喉嚨和食道?(氣管?)會因為抵抗力低下而發黴
希望能對他的吞嚥困難有幫助 QQ
今天逼卡哥要喝一下姊姊帶回來的補充蛋白質的粉
搭配養樂多 結果才喝兩口卡哥就痛到不行
是說目前這個和倍力素都是喝了會超級痛的東西
看他痛真的會很難過 而且越是補充營養的越是痛 真的很過份阿
屁屁也依然非常疼痛 上下都痛會讓人很不想吃東西吧 ><...
買了保能痔試試看 希望這幾天能讓卡哥的不適都過去 下兩周可以補充體力回來!!
這幾天聽說朋友的父親突然過世的消息 很傷心
遇到這樣的事真的很難安慰 心中的痛不是說說就能過去的吧
也讓我更清楚自己現在想做的事
只想要好好陪伴卡哥 幫助他一步一步恢復健康
我不想再錯過 不想再讓他孤獨一個人面對疾病
賺錢雖然是生活必需
但是工作不一定要是生活的重心 想想世界上多少人過著非常簡單不是商業競爭的生活
如果我們的人生還很長 那這些時間停下對外的腳步 好好的為健康紮根 不就是最重要的事嗎 :)
5/10
今日卡媽料理是地瓜稀飯+雞湯~
只是卡哥的喉嚨和氣管依然非常疼痛
白血球增長的藥讓卡哥整個被都非常不適(會刺激脊椎造血 造成不適)
下午我也滿身緊張大汗的幫他打了第三針
是說我這一個多月真的嘗試了好多人生中沒想過的事
其實為了重要的人都不會難 多學會照顧人也是好事
指是我想要是生命中再出現親愛的人們生病 我可能會崩潰也無法照顧吧.....
今天幫卡哥按摩時 覺得他應該又瘦了 很想掉淚但不敢
一次次的化療對他的折磨是我無法想像的吧 好想為他做很多 只要能讓他舒服一些 健康一些
而不是只能在心中默默的流淚...
化療副作用帶來的不適 用更多藥物壓制 然後再有副作用 再用其他的藥去協助....
吃東西很痛苦 卡哥還是努力著每餐都會吃一些
但是其實我覺得遠不及補充營養 但是能忍痛如卡哥都這樣糾結了就表示真的很痛
所以我也知道無法再要求他多吃 只能希望副作用能慢慢過去 在下次化療前回覆體力
大家看到也要在心理保佑卡哥喔 謝謝:)
5/11
今天依然是背痛+喉痛+屁股痛的一天
氣色看起來有些虛弱疲憊
一起看了idol和女巫獵人XD 我本人不斷陷入昏睡的一天....
5/12
母親節~ 今天就待家陪娘 交給卡媽卡哥兩人DAY了
據說是有點拉肚子 吃太多藥了吧>< 人生真的很辛苦ㄟ 在便秘和拉肚子中來回!
接下來又是新的一周
邁向體力食欲恢復吧!!!!GOGOGO!!!!
中華電信終於來裝網路囉!
我們真是沒藥救的現代人 人生就是要無線網路和第四台阿XD
化療造成又便祕了好幾天很不爽快
不能依賴可怕的灌....於是買了緩瀉藥來試試看 也搭配了藥師推薦的酵素+益生菌每天吃
因為化療會讓腸內好菌都被殺光 只能靠補充的 不然當然很難上廁所囉!
希望有效!!
5/7
昨天吃的瀉藥中於有效了 其實半夜開始卡哥肚子就會痛但是出不來~
終於出來卻也讓屁屁超不舒服~ 就是很折磨啦 哭哭
是說治療的副作用真的很可怕的就是讓你吃也痛拉也痛 吃不下又拉不出來
以老人來說難怪會很多人就此不想吃東西了
也可以理解有些人不願意接受化療
但是治療還是一定要的 只能陪病人努力 希望能讓他熬過一次又一次的不適 卡哥加油!!
5/8
卡哥昨天自己跟卡媽說 想吃客家湯圓
今天卡媽就煮了一大鍋 吃了兩餐 非常豐盛又好吃!
中午還沒吃飯,我跟卡哥在休息他就突然流了鼻血 冰敷和休息後似乎有停 但他很不舒服
坐起來後突然又都流出來還滴到衣服 冰敷了20分鐘還是陸續有流
卡哥整個恐慌到快哭 想起一年前發現鼻咽癌之前一直流鼻血的時候
我也好害怕 但是一個月前打完化療時也有一些出血(是沒有這次多) 當時耳鼻喉科有用內視鏡看也只有鼻中膈沾黏的狀況 所以也安慰卡哥不要想太多~
由於鼻血還在流,無法吃東西就先殺去急診了~
今天急診人超多,等了非常久才完成抽血檢查凝血(沒問題但事發現白血球只有八百多,剛好到了化療後一周白血球低下期)並到耳鼻喉科會診由醫生協助吸血止血並做簡單的檢查
由於白血球太低 所以也先打了一針血球增長的藥
全部弄完居然也過了三四個小時 卡哥累翻了~ 好辛苦><
5/9
今天卡媽料理來到了客家粄條~
昨天到市場買到50一大堆的板條非常期待! 口味非常道地好吃~
我是否改天應該要學一下?!
下午到腫瘤科門診 先跟謝醫師會診 告知便秘和喉痛的情況並拿藥
然後也打了第二針的白血球增長劑
醫生說這跟胰島素一樣事可以自己在家打的 避免他還要奔波所以可以給要回去自己打
護士小姐也教了我 超緊張的明天我又要跨越人生的又新一步! 幫人打針! 太酷了歐!!
喉嚨部分醫生提供了一瓶維他命點滴,要將提供的藥丸混入成為漱口水
避免喉嚨和食道?(氣管?)會因為抵抗力低下而發黴
希望能對他的吞嚥困難有幫助 QQ
今天逼卡哥要喝一下姊姊帶回來的補充蛋白質的粉
搭配養樂多 結果才喝兩口卡哥就痛到不行
是說目前這個和倍力素都是喝了會超級痛的東西
看他痛真的會很難過 而且越是補充營養的越是痛 真的很過份阿
屁屁也依然非常疼痛 上下都痛會讓人很不想吃東西吧 ><...
買了保能痔試試看 希望這幾天能讓卡哥的不適都過去 下兩周可以補充體力回來!!
這幾天聽說朋友的父親突然過世的消息 很傷心
遇到這樣的事真的很難安慰 心中的痛不是說說就能過去的吧
也讓我更清楚自己現在想做的事
只想要好好陪伴卡哥 幫助他一步一步恢復健康
我不想再錯過 不想再讓他孤獨一個人面對疾病
賺錢雖然是生活必需
但是工作不一定要是生活的重心 想想世界上多少人過著非常簡單不是商業競爭的生活
如果我們的人生還很長 那這些時間停下對外的腳步 好好的為健康紮根 不就是最重要的事嗎 :)
5/10
今日卡媽料理是地瓜稀飯+雞湯~
只是卡哥的喉嚨和氣管依然非常疼痛
白血球增長的藥讓卡哥整個被都非常不適(會刺激脊椎造血 造成不適)
下午我也滿身緊張大汗的幫他打了第三針
是說我這一個多月真的嘗試了好多人生中沒想過的事
其實為了重要的人都不會難 多學會照顧人也是好事
指是我想要是生命中再出現親愛的人們生病 我可能會崩潰也無法照顧吧.....
今天幫卡哥按摩時 覺得他應該又瘦了 很想掉淚但不敢
一次次的化療對他的折磨是我無法想像的吧 好想為他做很多 只要能讓他舒服一些 健康一些
而不是只能在心中默默的流淚...
化療副作用帶來的不適 用更多藥物壓制 然後再有副作用 再用其他的藥去協助....
吃東西很痛苦 卡哥還是努力著每餐都會吃一些
但是其實我覺得遠不及補充營養 但是能忍痛如卡哥都這樣糾結了就表示真的很痛
所以我也知道無法再要求他多吃 只能希望副作用能慢慢過去 在下次化療前回覆體力
大家看到也要在心理保佑卡哥喔 謝謝:)
5/11
今天依然是背痛+喉痛+屁股痛的一天
氣色看起來有些虛弱疲憊
一起看了idol和女巫獵人XD 我本人不斷陷入昏睡的一天....
5/12
母親節~ 今天就待家陪娘 交給卡媽卡哥兩人DAY了
據說是有點拉肚子 吃太多藥了吧>< 人生真的很辛苦ㄟ 在便秘和拉肚子中來回!
接下來又是新的一周
邁向體力食欲恢復吧!!!!GOGOGO!!!!
2013年5月5日 星期日
4/29-5/5 卡哥生活小記
本周幾乎都在忙搬家和卡哥住出院的事 整個忙翻
所以今天才有空更新 一周就這樣咻的過咧~
4/29
忙碌的周一好想睡....最近心神不寧煩惱好像很多都睡不好...
卡哥說肝好像有點會痛 心驚驚 要準備化療了腫瘤要乖喔!
4/30
今天要出門辦事!!!!
搭上大台小黃 但是司機一直跟我說他不熟路以致於明明吳興街到信義行政中心
五分鐘的路程大概開了15分鐘我差點想翻臉~
不過順利完成 謝謝豆和蛙來共襄盛舉XD
5/1
住院打化療的日子~
一早要先到門診拿抽血單 抽完也要等約30多分鐘才知道結果 白血球恢復到六千多了
雖然不如之前八千多 能恢復起來打化療就很棒囉!
確定抽血結果ok要辦住院 但是病房還要一兩個小時才好
卡哥已經坐了快兩個小時很不舒服 於是我們還是先回家休息吃午飯才再過去
基地雖然離醫院走路約10分鐘 但是天氣不佳無法推輪椅 而且卡哥這麼不舒服 所以還是需要短成小黃的幫助 也辛苦卡哥奔波了~
下午土語系同學學弟妹們來拜訪 謝謝穎涵 偉傑 瑤安和土港~
卡哥精神滿好 也謝謝你們來聊天整個很歡樂 :)
這次也是一口氣打了爾必得舒+小紅莓+紫杉醇 卡哥加油!!!
5/2
整天在基地打包 原來擔心一天是否弄的完 看來搬過三次已經成pro的收納專家如我
一邊發懶看電視打candy也是陸續的打包完成 還把床單被單都拿去洗烘 新家當然要睡乾淨的!
中午還去跟同事吃GB和拉肚子(多了) 打包到晚上只差紙箱不夠的部分明早再繼續~
卡哥今天住院是要打保護骨頭的藥四小時
這次化療才打完一天卡哥就開始覺得很疲憊且食欲很差
5/3
今天正式要搬家囉 也是卡哥要出院的日子 真是行程超緊湊阿
是說這邊的全聯只肯給一個紙箱真的很小氣 而且東西無法裝是要逼我怎樣阿~~
最後東塞西塞 final check居然有10多箱10多袋的行李 不知道該想這地方居然塞得下這麼多東西 還是我們怎麼有這麼多東西....
這次學乖了直接預約康福 一小車1700全包其實很划算阿 前三次自己靠蠻力搬真的有夠傷身體(其中兩次還是從樓梯公寓 我到底怎麼辦到的?!) 雖然ptt找也可以找到平價一點的 但是就怕沒有保障囉!
10點康福的人準時到達,11點多就全部都搬好到新家了,床整理好,簡單拜拜後就要去醫院接卡哥囉!
雖然搬家很快 一個下午也都把東西整理歸位可以使用了
但是我好傻好天真的以為網路第四台都是隨摳隨到隨接的 所以之前沒有預約
結果弄了半天 第四台禮拜天才會來接 種花電信更是下周才知道工程師會排什麼時間
意味著新家只有三居網路可以撐場面 而且卡哥和卡媽的三居都不是吃到飽的......
挂一漏萬如今進步到挂萬漏二 我該開心嗎XD
傍晚去特力屋買窗簾 摔到屁股的唐寶也來陪我一起挑
只是聊天聊一聊到了下班時間 整個內湖都沒有空的計程車也叫不到
大概過了半個多小時才搭到整個崩潰~ 還遇到friday night大塞車 搭了40多分鐘才回到信義區
原來想自己開車但大家都阻止我哼 但要是塞車我應該也會想哭吧 哈哈
裝好窗簾 新家就可以好好住囉 希望這裡能讓卡哥順利修養恢復健康gogo!!
5/4
今天敏珊來拜訪 帶了自己煮的紅豆湯穿很可愛的小洋裝哈哈
真的超級貼心的 謝謝你:))))
為了補償卡哥沒有網路和電視的痛苦所以抓了一堆片 他最近在看什麼綠箭和鐵杉樹叢
還有我們每周都會follow的美國唉抖~ (還有抓了跳躍大搜查線 好看嗎?)
這幾天食欲真的不太好 都沒有想吃的東西 雖然被硬抓著吃但也吃不多...好緊張><
5/5
卡媽回新竹辦事 今天我當家~
原本打算陪卡哥吃完早餐就來回籠覺
結果新家冰箱吵到我睡不著(雖然是一級能效的變頻冰箱 但是果然大同就是差很多嗎)
一開始發現是電線碰到壓縮機外殼 震動所以有個答答答的聲音
但是除此之外還是有壓縮機運轉的高頻小聲音
因為還是害我睡不著於是一氣之下把冰箱搬到陽台去了哈哈(不會很怪啦 歡迎參觀 若有熟稔室內設計的朋友更歡迎來幫忙調整格局哈哈哈)
下午也打掃了一番 燉個慢吞吞的番茄牛腱湯 晚上煎白帶魚 完全是家政婦哈哈
第四台也來裝了超開心 雖然之前一直用的DELL螢幕喇叭似乎在搬家時掛點了(康福還能賠嗎XD) 讓我手忙腳亂的一直用各種機器測試和想辦法讓電視可以用 整個焦躁到快哭了~
最後一氣之下還是決定買新螢幕哈哈哈 (不買電視是因為現在的空間只能買32以下的 以後真的要買應該會想買大一些的,螢幕還可以留著電腦用~)
雖然今天非常忙亂也一度讓卡哥餓肚子沒飯吃只好把紅豆湯喝光XD
但是數位電視超多台卡哥看得很開心 也算是畫下美好的一天。
下周繼續努力!
讓卡哥吃營養 白血球不掉 身體舒服體力好 心情好!!!
然後持續徵求兼職工作喔(招手~)
所以今天才有空更新 一周就這樣咻的過咧~
4/29
忙碌的周一好想睡....最近心神不寧煩惱好像很多都睡不好...
卡哥說肝好像有點會痛 心驚驚 要準備化療了腫瘤要乖喔!
4/30
今天要出門辦事!!!!
搭上大台小黃 但是司機一直跟我說他不熟路以致於明明吳興街到信義行政中心
五分鐘的路程大概開了15分鐘我差點想翻臉~
不過順利完成 謝謝豆和蛙來共襄盛舉XD
5/1
住院打化療的日子~
一早要先到門診拿抽血單 抽完也要等約30多分鐘才知道結果 白血球恢復到六千多了
雖然不如之前八千多 能恢復起來打化療就很棒囉!
確定抽血結果ok要辦住院 但是病房還要一兩個小時才好
卡哥已經坐了快兩個小時很不舒服 於是我們還是先回家休息吃午飯才再過去
基地雖然離醫院走路約10分鐘 但是天氣不佳無法推輪椅 而且卡哥這麼不舒服 所以還是需要短成小黃的幫助 也辛苦卡哥奔波了~
下午土語系同學學弟妹們來拜訪 謝謝穎涵 偉傑 瑤安和土港~
卡哥精神滿好 也謝謝你們來聊天整個很歡樂 :)
這次也是一口氣打了爾必得舒+小紅莓+紫杉醇 卡哥加油!!!
5/2
整天在基地打包 原來擔心一天是否弄的完 看來搬過三次已經成pro的收納專家如我
一邊發懶看電視打candy也是陸續的打包完成 還把床單被單都拿去洗烘 新家當然要睡乾淨的!
中午還去跟同事吃GB和拉肚子(多了) 打包到晚上只差紙箱不夠的部分明早再繼續~
卡哥今天住院是要打保護骨頭的藥四小時
這次化療才打完一天卡哥就開始覺得很疲憊且食欲很差
每次的副作用真的時機都會不太一樣唉
希望也能順利度過 營養充足體力充足的度過這三周囉!!
5/3
今天正式要搬家囉 也是卡哥要出院的日子 真是行程超緊湊阿
是說這邊的全聯只肯給一個紙箱真的很小氣 而且東西無法裝是要逼我怎樣阿~~
最後東塞西塞 final check居然有10多箱10多袋的行李 不知道該想這地方居然塞得下這麼多東西 還是我們怎麼有這麼多東西....
這次學乖了直接預約康福 一小車1700全包其實很划算阿 前三次自己靠蠻力搬真的有夠傷身體(其中兩次還是從樓梯公寓 我到底怎麼辦到的?!) 雖然ptt找也可以找到平價一點的 但是就怕沒有保障囉!
10點康福的人準時到達,11點多就全部都搬好到新家了,床整理好,簡單拜拜後就要去醫院接卡哥囉!
雖然搬家很快 一個下午也都把東西整理歸位可以使用了
但是我好傻好天真的以為網路第四台都是隨摳隨到隨接的 所以之前沒有預約
結果弄了半天 第四台禮拜天才會來接 種花電信更是下周才知道工程師會排什麼時間
意味著新家只有三居網路可以撐場面 而且卡哥和卡媽的三居都不是吃到飽的......
挂一漏萬如今進步到挂萬漏二 我該開心嗎XD
傍晚去特力屋買窗簾 摔到屁股的唐寶也來陪我一起挑
只是聊天聊一聊到了下班時間 整個內湖都沒有空的計程車也叫不到
大概過了半個多小時才搭到整個崩潰~ 還遇到friday night大塞車 搭了40多分鐘才回到信義區
原來想自己開車但大家都阻止我哼 但要是塞車我應該也會想哭吧 哈哈
裝好窗簾 新家就可以好好住囉 希望這裡能讓卡哥順利修養恢復健康gogo!!
5/4
今天敏珊來拜訪 帶了自己煮的紅豆湯穿很可愛的小洋裝哈哈
真的超級貼心的 謝謝你:))))
為了補償卡哥沒有網路和電視的痛苦所以抓了一堆片 他最近在看什麼綠箭和鐵杉樹叢
還有我們每周都會follow的美國唉抖~ (還有抓了跳躍大搜查線 好看嗎?)
這幾天食欲真的不太好 都沒有想吃的東西 雖然被硬抓著吃但也吃不多...好緊張><
5/5
卡媽回新竹辦事 今天我當家~
原本打算陪卡哥吃完早餐就來回籠覺
結果新家冰箱吵到我睡不著(雖然是一級能效的變頻冰箱 但是果然大同就是差很多嗎)
一開始發現是電線碰到壓縮機外殼 震動所以有個答答答的聲音
但是除此之外還是有壓縮機運轉的高頻小聲音
因為還是害我睡不著於是一氣之下把冰箱搬到陽台去了哈哈(不會很怪啦 歡迎參觀 若有熟稔室內設計的朋友更歡迎來幫忙調整格局哈哈哈)
下午也打掃了一番 燉個慢吞吞的番茄牛腱湯 晚上煎白帶魚 完全是家政婦哈哈
第四台也來裝了超開心 雖然之前一直用的DELL螢幕喇叭似乎在搬家時掛點了(康福還能賠嗎XD) 讓我手忙腳亂的一直用各種機器測試和想辦法讓電視可以用 整個焦躁到快哭了~
最後一氣之下還是決定買新螢幕哈哈哈 (不買電視是因為現在的空間只能買32以下的 以後真的要買應該會想買大一些的,螢幕還可以留著電腦用~)
雖然今天非常忙亂也一度讓卡哥餓肚子沒飯吃只好把紅豆湯喝光XD
但是數位電視超多台卡哥看得很開心 也算是畫下美好的一天。
下周繼續努力!
讓卡哥吃營養 白血球不掉 身體舒服體力好 心情好!!!
然後持續徵求兼職工作喔(招手~)
2013年4月22日 星期一
4/22-4/28卡哥生活小記
4/22
4/26
中五下班就衝去簽新租屋處
馬不停蹄~
下周要搬家囉 新地方稍微大一點也歡迎大家來坐坐!!
在家裡沒有醫院可以升降的床 起床和躺下都要靠自己
基本上是一定要穿著背架 但有時候尿急就會想直接起來 吃飯穿背架也會壓胃~
不過經過這兩天卡哥發現沒穿背架還是會有些背痛
所以 還是得盡量穿著囉!
之前想到去年奶奶過世前的日子
其實我也很少下去豐原看奶奶
但跟看護阿姨聊天知道 奶奶對其他人沒太大的反應 唯一就是很期待看到我爸
每次知道爸爸要去前一晚 奶奶都會很興奮 也會乖乖吃飯睡覺
但是爸爸一回台北奶奶又開始天天哭鬧.....
當時真的會覺得 都知道是這樣了 與其不斷詢問她哪裡痛哪裡不舒服(基本上一定全身都在痛...) 不如就是陪著她 讓她知道她需要的你就在這吧 這比什麼都好...
無論身為孩子 父母 手足, 也許從前做不夠的,有一天都會要補償回來
我也不是個乖巧的女兒,這些日子就是再逼我們面對吧....(遠目)
4/27
一早大頭和瑱瑋來拜訪~ 雖然卡哥不太舒服都躺著聽我們聊天吃東西吵鬧
但希望熱鬧的氣氛對卡哥有幫助囉! 也謝謝二位特地來台北~
4/28
忙碌的周日 陪媽媽跑腿又去探望唐才到卡哥家
是說卡哥中午居然給我叫外送必勝客好過份哈哈 不過吃的下能增重就好!
下午也跟我說想吃冰 簡直是孕婦來著XD 不過這幾天真的滿熱的!
今天看了legal high SP好好笑 期待秋季:D
今天有睡比較多~早上抽了血 灑花~ 白血球恢復到兩千四百多囉!
雖然還是低於可以打化療的標準(反正暫時還沒要打)也比一般人低
但至少不需要禁探病以及瘋狂的消毒保護了~
我的概念是生病的人雖然很不舒服 但更要盡量保持乾淨
不然起疹子或是感染什麼的就更不好了
但抵抗力低的這幾天也不敢幫他擦澡生怕著涼感冒 畢竟這兩天好冷喔><
不過我還是總是很想讓他可以洗澡 大洗一頓乾淨又爽快阿~(可是他今天太累還是早早先休息了,牙齦痛所以也沒有刷牙齁齁)
下午復健師來 卡哥也很努力踏了一百步和半蹲五十下 精神也滿不錯!
但是要是復健師沒來卡哥都懶得下來練習 後來實習醫生也說他應該自己多練習 避免長期躺床肌肉萎縮 看來偶爾還是要逼他一下才行阿~
今天食欲不錯於是我都準備了一些fancy的食物幫卡哥換換口味
中午吃牛肉歐姆飯+海鮮焗飯,晚上是番茄蛤蠣麵
吃高熱量的食物對於治療的病人也是很重要的喔!
醫生說其實白血球回來就可以回家休息了 下周再來抽血看能否化療
一般人聽到可以出院應該都很開心
但是因為卡哥台北是住租屋處 老實說就輪椅和他目前脊椎要保護的情況 是有點令人擔心
我這陣子也一直有在看附近的房子 但是好不容易看到條件都不錯的
但不是床頭牆對電梯就是對樓梯 (也無法換別的方向 不是冷氣就是落地窗)
是說安床的風水真的超多的 以套房來說要避開真的很困難呢!!
家裡也就那幾面牆,不能廁所廚房窗下冷氣下也不能隔走道@@
好多心有餘而力不足的事情,心情有點低落,希望我自己能盡快振作/____\
4/23
一早有個朋友突然告訴我跟卡哥一個祕密 真是很有趣
是說我們兩對事情的接受度本來就很高 經歷這麼多更是覺得人生開心就好
所以親愛的朋友 祝你過的開心喔! 也要多幫卡哥拜拜 好嘛!!
今天又去看了之前看過的新租屋處
只是原本打算放床的牆面居然是對著大樓電梯 讓我掙扎了一個禮拜
除此之外都覺得還不錯的說>"<
還估狗很久&跑去誠品看風水書 雖然大部分都是說床上方不能有樑和樓梯這種 電梯滿少提
但想著就算隔床頭櫃也是有大電器在那邊上上下下~ 實在不行阿!
(是說風水書不能看太多,會覺得自己家目前的風水好像都不太對?唉呀~以前沒在信的說~~)
但實在很想幫卡哥卡媽弄個更舒適的地方住 雖然卡哥中間也都會需要住院打化療
但希望打完三天就可以回家休息 所以住的地方還是很重要的逆~~
好吧我想應該會租 床的位子只好換另一邊 然後上上下下AABB調整了!
4/24
今年一月發現轉移時,先做了腦部的放射線治療,過了三個月可以檢查了
今天就做了腦部斷層掃描MRI,值得開心的是醫生說沒有什麼異狀~
肝肺脊椎也要繼續加油努力歐~!!!
因為日子很無聊所以卡哥都在打電動和看影片(all by htc butterfly~)
看到有點黑眼圈來著被我罵了!
今天偷喝椰果奶茶ㄎㄎ 但卡哥很乖只喝幾口而已~
4/25
今天抽完血ok就要出院囉!
由於上次出院之後狀況不好實在嚇壞我
這天晚上居然整個睡不好的一直作夢擔憂到不行XD
早上先到信義路五段150巷的第一社福 借輔具給卡哥回家用
以前在150巷打混一年 原來那棟彩色格子就是社福機構阿~
台北市民可以免費租借兩個月的輪椅、助行器、便盆椅等等 只能說突然覺得有社福真好XD
繳稅多年至少覺得這種給市政府給社福機構的補助有點意義哈哈
如果非市民,或者像電動床這種高成本的輔具 就要付租金壓金去借
但都滿便宜的 比外面一般醫療器材租借的廠商便宜非常多喔! 也謝謝北醫告訴我們這些資訊~
先搭小黃把輔具們送回家就到醫院去準備出院
這次除了繳費拿藥 還要申請診斷書和收據 以及借醫院的輪椅 在一樓櫃檯奔走真是弄很久
不過這次借到一個輕量級的小輪椅 比一般醫院白鐵的輪椅輕很多 也讓我跟卡媽比較好搬 耶!
但是扛著大包小包推著輪椅到醫院門口居然下起暴雨-_______-崩潰~
卡哥說乾脆搭小黃好了 大家協力一起搬沒想到也就成功讓卡哥搭上車了(有穿背架)
看來之後有需要還是可以搭小黃 暫時不需要預約康復巴士 :)
好不容易三個人濕搭搭的回到基地~
我又飆回公司開交接會議了 暴雨天真是讓人心情超歹>皿<
一早有個朋友突然告訴我跟卡哥一個祕密 真是很有趣
是說我們兩對事情的接受度本來就很高 經歷這麼多更是覺得人生開心就好
所以親愛的朋友 祝你過的開心喔! 也要多幫卡哥拜拜 好嘛!!
今天又去看了之前看過的新租屋處
只是原本打算放床的牆面居然是對著大樓電梯 讓我掙扎了一個禮拜
除此之外都覺得還不錯的說>"<
還估狗很久&跑去誠品看風水書 雖然大部分都是說床上方不能有樑和樓梯這種 電梯滿少提
但想著就算隔床頭櫃也是有大電器在那邊上上下下~ 實在不行阿!
(是說風水書不能看太多,會覺得自己家目前的風水好像都不太對?唉呀~以前沒在信的說~~)
但實在很想幫卡哥卡媽弄個更舒適的地方住 雖然卡哥中間也都會需要住院打化療
但希望打完三天就可以回家休息 所以住的地方還是很重要的逆~~
好吧我想應該會租 床的位子只好換另一邊 然後上上下下AABB調整了!
4/24
今年一月發現轉移時,先做了腦部的放射線治療,過了三個月可以檢查了
今天就做了腦部斷層掃描MRI,值得開心的是醫生說沒有什麼異狀~
肝肺脊椎也要繼續加油努力歐~!!!
因為日子很無聊所以卡哥都在打電動和看影片(all by htc butterfly~)
看到有點黑眼圈來著被我罵了!
今天偷喝椰果奶茶ㄎㄎ 但卡哥很乖只喝幾口而已~
4/25
今天抽完血ok就要出院囉!
由於上次出院之後狀況不好實在嚇壞我
這天晚上居然整個睡不好的一直作夢擔憂到不行XD
早上先到信義路五段150巷的第一社福 借輔具給卡哥回家用
以前在150巷打混一年 原來那棟彩色格子就是社福機構阿~
台北市民可以免費租借兩個月的輪椅、助行器、便盆椅等等 只能說突然覺得有社福真好XD
繳稅多年至少覺得這種給市政府給社福機構的補助有點意義哈哈
如果非市民,或者像電動床這種高成本的輔具 就要付租金壓金去借
但都滿便宜的 比外面一般醫療器材租借的廠商便宜非常多喔! 也謝謝北醫告訴我們這些資訊~
先搭小黃把輔具們送回家就到醫院去準備出院
這次除了繳費拿藥 還要申請診斷書和收據 以及借醫院的輪椅 在一樓櫃檯奔走真是弄很久
不過這次借到一個輕量級的小輪椅 比一般醫院白鐵的輪椅輕很多 也讓我跟卡媽比較好搬 耶!
但是扛著大包小包推著輪椅到醫院門口居然下起暴雨-_______-崩潰~
卡哥說乾脆搭小黃好了 大家協力一起搬沒想到也就成功讓卡哥搭上車了(有穿背架)
看來之後有需要還是可以搭小黃 暫時不需要預約康復巴士 :)
好不容易三個人濕搭搭的回到基地~
我又飆回公司開交接會議了 暴雨天真是讓人心情超歹>皿<
回到家的卡哥沒有電動床的輔助 就只能乖乖穿著背架才能起坐
回家努力用助行器練習走路很不錯 也可以坐餐桌吃飯和蹲馬桶
不過都還是要有人隨時STAND BY才行~ 一步一步慢慢來囉!
Muji和Uniq真的是我近期的新歡欸
今天又消費了Muji正好有活動還送禮券 搭配MUJI點數阪集點數扣一扣我真是省錢達人(怎麼可能)
因為要幫卡哥買鬆緊帶舒服又有開檔的褲子 誰來告訴我為什麼運動褲都不做開襠阿好難找?!
這組褲子其實不會很像睡褲 質感也很舒服
打算之後也可以穿去醫院 像看到有些人都不喜歡穿病袍 但要打點滴所以襯衫式的衣服比較好
總之睡衣組真是太讚了推薦給大家!!
(看網站找圖才發現網站有賣長袖的 扼腕阿我已經買了兩套短袖的算了XD)
人生遇到十字路口真的很難
也許很多人覺得我的決定很衝動/傻/偏激/whatever
我很清楚對我而言最重要的是什麼 也就沒有什麼不能放棄的 然後指朝那個目標去前進
無論結果如何 無論我到底有沒有辦法做到自己要的目標 都不會再感到後悔
因為把握著時時刻刻 都是我要的。
回家努力用助行器練習走路很不錯 也可以坐餐桌吃飯和蹲馬桶
不過都還是要有人隨時STAND BY才行~ 一步一步慢慢來囉!
Muji和Uniq真的是我近期的新歡欸
今天又消費了Muji正好有活動還送禮券 搭配MUJI點數阪集點數扣一扣我真是省錢達人(怎麼可能)
因為要幫卡哥買鬆緊帶舒服又有開檔的褲子 誰來告訴我為什麼運動褲都不做開襠阿好難找?!
這組褲子其實不會很像睡褲 質感也很舒服
打算之後也可以穿去醫院 像看到有些人都不喜歡穿病袍 但要打點滴所以襯衫式的衣服比較好
總之睡衣組真是太讚了推薦給大家!!
(看網站找圖才發現網站有賣長袖的 扼腕阿我已經買了兩套短袖的算了XD)
人生遇到十字路口真的很難
也許很多人覺得我的決定很衝動/傻/偏激/whatever
我很清楚對我而言最重要的是什麼 也就沒有什麼不能放棄的 然後指朝那個目標去前進
無論結果如何 無論我到底有沒有辦法做到自己要的目標 都不會再感到後悔
因為把握著時時刻刻 都是我要的。
4/26
中五下班就衝去簽新租屋處
馬不停蹄~
下周要搬家囉 新地方稍微大一點也歡迎大家來坐坐!!
在家裡沒有醫院可以升降的床 起床和躺下都要靠自己
基本上是一定要穿著背架 但有時候尿急就會想直接起來 吃飯穿背架也會壓胃~
不過經過這兩天卡哥發現沒穿背架還是會有些背痛
所以 還是得盡量穿著囉!
之前想到去年奶奶過世前的日子
其實我也很少下去豐原看奶奶
但跟看護阿姨聊天知道 奶奶對其他人沒太大的反應 唯一就是很期待看到我爸
每次知道爸爸要去前一晚 奶奶都會很興奮 也會乖乖吃飯睡覺
但是爸爸一回台北奶奶又開始天天哭鬧.....
當時真的會覺得 都知道是這樣了 與其不斷詢問她哪裡痛哪裡不舒服(基本上一定全身都在痛...) 不如就是陪著她 讓她知道她需要的你就在這吧 這比什麼都好...
無論身為孩子 父母 手足, 也許從前做不夠的,有一天都會要補償回來
我也不是個乖巧的女兒,這些日子就是再逼我們面對吧....(遠目)
4/27
一早大頭和瑱瑋來拜訪~ 雖然卡哥不太舒服都躺著聽我們聊天吃東西吵鬧
但希望熱鬧的氣氛對卡哥有幫助囉! 也謝謝二位特地來台北~
4/28
忙碌的周日 陪媽媽跑腿又去探望唐才到卡哥家
是說卡哥中午居然給我叫外送必勝客好過份哈哈 不過吃的下能增重就好!
下午也跟我說想吃冰 簡直是孕婦來著XD 不過這幾天真的滿熱的!
今天看了legal high SP好好笑 期待秋季:D
2013年4月17日 星期三
4/15-4/21 卡哥生活小記
最近關心的朋友很多 真是謝謝大家:)
這邊也簡單的做個RECAP讓大家了解一下
卡哥是去年大約四月底五月因為感冒過敏又流鼻血好一陣子
來北醫檢查先發現鼻中膈彎曲 開刀時才發現鼻咽內部有腫瘤並切片驗出是惡性
經過各項檢查確定沒有轉移 但腫瘤有點大 因此算是第四期
當時也有到內湖三總詢問第二意見 但鼻咽的治療方式到哪基本上都相同 且三總也覺得北醫的醫生和儀器都OK 就請我們選擇就近的北醫治療即可
自費較精細的TOMO刀放射線治療每天去+定期去打輔助的化療(白金) 不需要住院
作完整個約2個多月的療程後 要過三個月才能檢查
10月回去檢查也看到腫瘤已消掉 接下來就是保養 當時真的非常感恩也開心~
但是今年一月再回診檢查時
發現腦部、肝、肺都出現部分小區塊的腫瘤
由於才過幾個月 不會是原發性的癌症 判斷應是之前有一些殘留的癌細胞又慢慢的坐大了...
先做了15次的腦部放射線後,就開始進行化療的施打
由於轉移的部分多 這次化療就是要打大劑量的 第一次施打仍沿用對鼻咽較有效的白金
但在化療的恢復期中就因為肝部嚴重疼痛
發現可能對白金已產生抗藥性 才會造成肝腫瘤持續擴大 因此住院增加肝部的放射線治療
但後來又發現轉移到了胸椎和腰椎 其中胸椎的腫瘤壓迫到神經 導致卡哥目前雙腿會較無力 無法行走站立 目前就再增加脊椎的放射治療 搭配新的化療藥+標靶藥 治療ing.......
看很多病友的部落格都很organize且兼具教學參考意義
但我這人就很流水帳... 我也會努力讓這些記錄除了讓我們自己參考外 也對需要的人有所幫助!
4/15
明天就是脊椎電療的最後一次 肝的部分也只做到周五
其實最近一直在擔心如果電療完就要出院 以現在的狀況不確定在家是否能讓他有完整的照顧
像在醫院的床就可以調整角度和高度 對他現在需要保護脊椎的狀況下比較好
若有任何不適也能立刻有醫生護士的協助
雖然外面還滿多在出租電動病床的 一個月兩三千左右
也當然希望讓卡哥能換環境或多看看外面的世界
但經歷上次出院後的不適 還真的是有點怕怕的
今天跟謝醫師討論 他覺得本周電療後還是先住院觀察 直到下次化療(大概下下周)再說
我想就是有機會多推卡哥下去中庭晃晃 多少希望緩解一些住院的苦悶了...
4/16
化療後的第七天 似乎是到了白血球比較低的時候
一整天卡哥都很疲憊沒什麼力氣和食欲 復健師來的時候也躺著說今天先pass
感覺各處黏膜也都變得脆弱 鼻腔沾黏的部分最近時常會流一點血
耳鼻喉科開了藥膏早晚擦 希望有幫助~
因為下巴目前都是標靶藥造成的副作用疹子 怕用刮鬍刀會破皮 所以好一陣子沒刮鬍子了
傍晚洗臉時幫卡哥用小剪刀剪鬍子 有點促咪 修完清爽多了 不過看起來會覺得疹子有點嚴重
但是照醫生說的 有起疹子基本上表示藥物也有在作用 就忍著點囉!
這兩天雖然沒有腹痛 但是晚飯都吃不多就覺得脹氣不適而停擺 也不敢讓他吃太多~
今天感覺卡哥心情有點沮喪 我想到之前看別的病友的文章也提到
在白血球很低的那幾天 因為一切都很不舒服和無力 沒食欲也沒心情 會比較悲觀沮喪
只能不斷的鼓勵卡哥 能吃就吃 能睡就睡 只要小心不要有感染發燒 就慢慢的度過這幾天
食欲恢復再多吃把體力和血球補回來~
晚上看著卡哥,不知怎的就掉下淚來,害他也哭了 嗚嗚><
4/17
今天精神狀況好多囉!
感覺卡哥也很希望自己能盡快恢復 復健師來的時候很努力的多做了很多運動
想想真的很辛苦阿 雙腳無力造成的困擾真的很多
不能自理總是要依靠別人的生活 也難怪會有煩躁和低落的情緒
醫生也說了 腿的情況慢慢有在進步
現在就是好好維持體力和營養 讓身體能夠跟著化療的進度往前持續治療 讓各處的腫瘤能消退
脊椎壓迫造成腿部無力的部分 就只能有耐心的慢慢來
骨頭需要恢復的時間沒有那麼快 有及時控制住就很好 不能心急~
跟大家分享我們之前的小娛樂
卡哥租屋處是分租套房
之前我下班回去,才開了大門,他就聽得出來是我來了,即時的打開房門
讓我每天回去都有自動門一樣XD
雖然我的自動門可能還需要幾個月的時間才能修好
但是我們還是可以有很多生活的樂趣的 希望平安順利的治癒:)
4/18
化療後的7-10天 是白血球可能降到最低的時候
去年的那幾次 和今年之前的兩次 都沒帶給卡哥太嚴重的副作用 但這次太平洋紫衫醇真的是發威,卡哥從半夜就覺得喉嚨不舒服,今天早上驗血,白血球居然已經降到一百多了@@
(健康的人約4000-10000,化療病人要3000才可繼續治療,通常會在2000左右徘徊,一百多是指有效的白血球,真的很低,抵抗力現在很差)
現在一切都要非常小心,不能有任何感染,吃的要新鮮煮熟,平常要戴口罩,隨時用乾洗手等等的,所以要來探病的朋友這幾天先不要囉,要來前先跟我說齁!
中午只吃了一點牛肉和湯 精神體力都不好但也睡不著
喉嚨有點感染會一直咳也很不舒服
下午我買了牛肉雞蛋和魚準備這幾天煮一煮
晚上卡媽就先煮了豐富的吻仔魚蛋花粥+蒸鱈+絞肉+青菜要給他補
沒想到粥才吃半碗就全部還回來了..><
後來只敢再喝倍力素而已
護士說先不要太多湯湯水水的反而易吐
唉 需要補充營養又怕吃不進去 卡哥也很煎熬〜
晚上卡哥很累卻一直睡不著
到12點點多發現真的發燒了 哭哭
吃退燒躺冰枕抽血檢查是否感染以及準備打抗生素
希望能讓卡哥快快渡過這時期 白血球快回來吧!跟我們一起fight阿!!
4/19
其實我每天都會去醫院 只是有時候回家懶散就沒有更新網誌~ 但都會隔幾天來一下這樣!
打抗生素和白血球增長的都讓卡哥很不舒服 看來很心疼唉唉
之前晟維學長帶了漫畫來之後我們就想到他可以看卡通
因為卡哥不是個愛看書或漫畫的人~ 卡通電影電視他就可以看很久而且手機app都有!
不過推薦給他近年來流行的海賊 獵人之類的都不是他的菜
是說他喜歡機器人那種的 所以最近就開始回顧鋼彈卡通哈哈
我也有推薦可以回去看七龍珠或灌籃高手(敝人前年失業時就大看美少女戰士和Clamp很懷念!)
大家要是有推薦的機器人卡通漫畫也請推薦~
4/20
今天我跟老母偷偷請假一晚要來陪卡哥~
晚上也去基地煮了些菜給卡哥
枸杞+番茄蒸牛肉(瞎弄卻滿好吃的我自己喜歡!火鍋肉片很好熟)菇菇飯(坐太趕有點苦)和燙青菜&荷包蛋
原來明天我們要去辦事 要請假出院溜搭一小時
連可以載輪椅的康復巴士都租好了
但我傻傻的晚上才問護士請假的事 還沒抽血驗白血球的情況下當然就被打槍了
有點鬱悶 但是其實前幾天白血球降低就有心理準備了
這時的人生只能以不變應萬變啊!!!
今晚有個小插曲 我的朋友糖薏仁晚間來電卻是寬哥的聲音
原來這傢伙在威秀的樓梯滑倒摔到腰 救護車送來北醫
傻眼的當下就穿著拖鞋到一樓去探望了 是不是太會挑日子啊!!剛好我在醫院的這天!!
糖同學摔到脊椎裂了要靜養數周 我就在急診給她抓著哭了兩小時再回來休息
唉,真的很希望身邊的人都健康平安阿! 老天爺!!!
4/21
雖然我睡得還滿飽而且很得意於我陪卡哥都讓他半夜很安靜
結果沒想到這天他沒睡好.......早上起來黑眼圈都跑出來了~
但白天還是依然看鋼彈non stop~
晚上發現牙齦有些地方會痛
可能是黏膜變得脆弱的其中一個部分吧 黏膜真的是很麻煩膩~ 不要讓卡哥痛了好嘛!
一周又在時好時壞當中平安的度過了 希望一周比一周好:)
這邊也簡單的做個RECAP讓大家了解一下
卡哥是去年大約四月底五月因為感冒過敏又流鼻血好一陣子
來北醫檢查先發現鼻中膈彎曲 開刀時才發現鼻咽內部有腫瘤並切片驗出是惡性
經過各項檢查確定沒有轉移 但腫瘤有點大 因此算是第四期
當時也有到內湖三總詢問第二意見 但鼻咽的治療方式到哪基本上都相同 且三總也覺得北醫的醫生和儀器都OK 就請我們選擇就近的北醫治療即可
自費較精細的TOMO刀放射線治療每天去+定期去打輔助的化療(白金) 不需要住院
作完整個約2個多月的療程後 要過三個月才能檢查
10月回去檢查也看到腫瘤已消掉 接下來就是保養 當時真的非常感恩也開心~
但是今年一月再回診檢查時
發現腦部、肝、肺都出現部分小區塊的腫瘤
由於才過幾個月 不會是原發性的癌症 判斷應是之前有一些殘留的癌細胞又慢慢的坐大了...
先做了15次的腦部放射線後,就開始進行化療的施打
由於轉移的部分多 這次化療就是要打大劑量的 第一次施打仍沿用對鼻咽較有效的白金
但在化療的恢復期中就因為肝部嚴重疼痛
發現可能對白金已產生抗藥性 才會造成肝腫瘤持續擴大 因此住院增加肝部的放射線治療
但後來又發現轉移到了胸椎和腰椎 其中胸椎的腫瘤壓迫到神經 導致卡哥目前雙腿會較無力 無法行走站立 目前就再增加脊椎的放射治療 搭配新的化療藥+標靶藥 治療ing.......
看很多病友的部落格都很organize且兼具教學參考意義
但我這人就很流水帳... 我也會努力讓這些記錄除了讓我們自己參考外 也對需要的人有所幫助!
4/15
明天就是脊椎電療的最後一次 肝的部分也只做到周五
其實最近一直在擔心如果電療完就要出院 以現在的狀況不確定在家是否能讓他有完整的照顧
像在醫院的床就可以調整角度和高度 對他現在需要保護脊椎的狀況下比較好
若有任何不適也能立刻有醫生護士的協助
雖然外面還滿多在出租電動病床的 一個月兩三千左右
也當然希望讓卡哥能換環境或多看看外面的世界
但經歷上次出院後的不適 還真的是有點怕怕的
今天跟謝醫師討論 他覺得本周電療後還是先住院觀察 直到下次化療(大概下下周)再說
我想就是有機會多推卡哥下去中庭晃晃 多少希望緩解一些住院的苦悶了...
4/16
化療後的第七天 似乎是到了白血球比較低的時候
一整天卡哥都很疲憊沒什麼力氣和食欲 復健師來的時候也躺著說今天先pass
感覺各處黏膜也都變得脆弱 鼻腔沾黏的部分最近時常會流一點血
耳鼻喉科開了藥膏早晚擦 希望有幫助~
因為下巴目前都是標靶藥造成的副作用疹子 怕用刮鬍刀會破皮 所以好一陣子沒刮鬍子了
傍晚洗臉時幫卡哥用小剪刀剪鬍子 有點促咪 修完清爽多了 不過看起來會覺得疹子有點嚴重
但是照醫生說的 有起疹子基本上表示藥物也有在作用 就忍著點囉!
這兩天雖然沒有腹痛 但是晚飯都吃不多就覺得脹氣不適而停擺 也不敢讓他吃太多~
今天感覺卡哥心情有點沮喪 我想到之前看別的病友的文章也提到
在白血球很低的那幾天 因為一切都很不舒服和無力 沒食欲也沒心情 會比較悲觀沮喪
只能不斷的鼓勵卡哥 能吃就吃 能睡就睡 只要小心不要有感染發燒 就慢慢的度過這幾天
食欲恢復再多吃把體力和血球補回來~
晚上看著卡哥,不知怎的就掉下淚來,害他也哭了 嗚嗚><
4/17
今天精神狀況好多囉!
感覺卡哥也很希望自己能盡快恢復 復健師來的時候很努力的多做了很多運動
想想真的很辛苦阿 雙腳無力造成的困擾真的很多
不能自理總是要依靠別人的生活 也難怪會有煩躁和低落的情緒
醫生也說了 腿的情況慢慢有在進步
現在就是好好維持體力和營養 讓身體能夠跟著化療的進度往前持續治療 讓各處的腫瘤能消退
脊椎壓迫造成腿部無力的部分 就只能有耐心的慢慢來
骨頭需要恢復的時間沒有那麼快 有及時控制住就很好 不能心急~
跟大家分享我們之前的小娛樂
卡哥租屋處是分租套房
之前我下班回去,才開了大門,他就聽得出來是我來了,即時的打開房門
讓我每天回去都有自動門一樣XD
雖然我的自動門可能還需要幾個月的時間才能修好
但是我們還是可以有很多生活的樂趣的 希望平安順利的治癒:)
4/18
化療後的7-10天 是白血球可能降到最低的時候
去年的那幾次 和今年之前的兩次 都沒帶給卡哥太嚴重的副作用 但這次太平洋紫衫醇真的是發威,卡哥從半夜就覺得喉嚨不舒服,今天早上驗血,白血球居然已經降到一百多了@@
(健康的人約4000-10000,化療病人要3000才可繼續治療,通常會在2000左右徘徊,一百多是指有效的白血球,真的很低,抵抗力現在很差)
現在一切都要非常小心,不能有任何感染,吃的要新鮮煮熟,平常要戴口罩,隨時用乾洗手等等的,所以要來探病的朋友這幾天先不要囉,要來前先跟我說齁!
中午只吃了一點牛肉和湯 精神體力都不好但也睡不著
喉嚨有點感染會一直咳也很不舒服
下午我買了牛肉雞蛋和魚準備這幾天煮一煮
晚上卡媽就先煮了豐富的吻仔魚蛋花粥+蒸鱈+絞肉+青菜要給他補
沒想到粥才吃半碗就全部還回來了..><
後來只敢再喝倍力素而已
護士說先不要太多湯湯水水的反而易吐
唉 需要補充營養又怕吃不進去 卡哥也很煎熬〜
晚上卡哥很累卻一直睡不著
到12點點多發現真的發燒了 哭哭
吃退燒躺冰枕抽血檢查是否感染以及準備打抗生素
希望能讓卡哥快快渡過這時期 白血球快回來吧!跟我們一起fight阿!!
4/19
其實我每天都會去醫院 只是有時候回家懶散就沒有更新網誌~ 但都會隔幾天來一下這樣!
打抗生素和白血球增長的都讓卡哥很不舒服 看來很心疼唉唉
之前晟維學長帶了漫畫來之後我們就想到他可以看卡通
因為卡哥不是個愛看書或漫畫的人~ 卡通電影電視他就可以看很久而且手機app都有!
不過推薦給他近年來流行的海賊 獵人之類的都不是他的菜
是說他喜歡機器人那種的 所以最近就開始回顧鋼彈卡通哈哈
我也有推薦可以回去看七龍珠或灌籃高手(敝人前年失業時就大看美少女戰士和Clamp很懷念!)
大家要是有推薦的機器人卡通漫畫也請推薦~
4/20
今天我跟老母偷偷請假一晚要來陪卡哥~
晚上也去基地煮了些菜給卡哥
枸杞+番茄蒸牛肉(瞎弄卻滿好吃的我自己喜歡!火鍋肉片很好熟)菇菇飯(坐太趕有點苦)和燙青菜&荷包蛋
原來明天我們要去辦事 要請假出院溜搭一小時
連可以載輪椅的康復巴士都租好了
但我傻傻的晚上才問護士請假的事 還沒抽血驗白血球的情況下當然就被打槍了
有點鬱悶 但是其實前幾天白血球降低就有心理準備了
這時的人生只能以不變應萬變啊!!!
今晚有個小插曲 我的朋友糖薏仁晚間來電卻是寬哥的聲音
原來這傢伙在威秀的樓梯滑倒摔到腰 救護車送來北醫
傻眼的當下就穿著拖鞋到一樓去探望了 是不是太會挑日子啊!!剛好我在醫院的這天!!
糖同學摔到脊椎裂了要靜養數周 我就在急診給她抓著哭了兩小時再回來休息
唉,真的很希望身邊的人都健康平安阿! 老天爺!!!
4/21
雖然我睡得還滿飽而且很得意於我陪卡哥都讓他半夜很安靜
結果沒想到這天他沒睡好.......早上起來黑眼圈都跑出來了~
但白天還是依然看鋼彈non stop~
晚上發現牙齦有些地方會痛
可能是黏膜變得脆弱的其中一個部分吧 黏膜真的是很麻煩膩~ 不要讓卡哥痛了好嘛!
一周又在時好時壞當中平安的度過了 希望一周比一周好:)
2013年4月10日 星期三
4/8-4/14 卡哥生活小記
謝謝大家的關心 我相信卡哥都有感受到的!
也歡迎大家不時的給他打氣 即使他常常在休息不一定會回 但是應該都會看到的:)
我文筆不是很好 回家都很累了就想到什麼打什麼 有點流水帳希望大家還看得下去~
4/8
今天算是過一的一如往常
唯一的小插曲是晚上擦完澡換完衣服要讓卡哥洗臉的時候
我本人不知道在恍神什麼 先是把臉盆放在他腿上 想把毛巾放一邊
說時遲那時快的整盆水就歪倒在病床上 濕~一~大~片~
我想卡哥當時應該很想揍人 整個下半身都泡在水裡.........
立馬請護士來幫忙 先把卡哥扛到輪椅上 再換床單收拾殘局 還要換褲子擦屁屁XD
都要準備睡覺了還折騰一陣.........真想挖地洞把我自己埋起來/__\
4/9
白天還挺有精神的 躺著時雙腿也都抬得起來比較有力一些
只是最近有時到了晚上都會背痛一陣 到了需要加打止痛針下去的地步
醫生有加打一隻保護骨頭的藥 說要避免腫瘤膨脹收縮讓骨頭崩掉之類的 沒注意到藥名就是了
今天我行程比較滿 中午下班過去 三點又要回公司開會到六點 晚上八點陪我媽去看病
所以陪卡哥的時間比較少><
上半天班的日子其實也才不到一個禮拜 總覺得好像過了很久
有時候覺得跟公司的人很疏離 老實說也很難好好交接
但是習慣於這公司的一切 還有我還有一大堆東西之後不知道怎麼帶回家...心情好微妙阿~
以前我可是很得意於擅長工作交接的呢!(離職經驗豐富....)
還能跟後任因為交接而成為好朋友哈哈 也很能幫助他們上軌道~
但是這次時至今日還是交接的很零落亂糟糟
到底是新人太菜 還是我這次真的沒有心情了.........
有時候走路回家時會想
每天過著這種兩個彷彿平行時空的生活 但我依然能過得很平衡 老實說也不覺得太累
大概就是雙子座的特異功能吧!
4/10
這兩次抽血都發現肝指數過高 最近有被多加吃顧肝的藥
今天確認白血球OK下午就要打化療了
中午食欲不佳 沒吃太多 下午被我塞了一些貴桑桑的尖頭小番茄 還有香蕉
這兩天莫名的很愛吃QQ軟糖 哈哈
下午電療後 就要開始化療了
這次謝醫生又加了新藥
總共打了止吐的(七百多)+抗過敏藥+爾必得舒(標靶,三萬)+小紅莓(健保)+歐洲紫杉醇(兩萬五)
大概兩三個小時就陸續的打完了
這次打了足量的小紅莓(上次只有打一半)而且加了新藥
接下來就要為歐洲紫杉醇的副作用做準備了
一般常見的就是 噁心 嘔吐 食欲差 疲憊 四肢麻 接下來持續觀察吧!
由於打抗過敏針會非常疲憊 晚上只有起來吃一些姊姊做的菜就繼續休息沒有擦澡了
是說好像也不易睡著 希望晚上能好好休息到~加油!
4/11
剛剛試著用BLOGGER APP更新文章但是一個moment全部消失整個翻桌......還是用電腦好了
今天一早去做肝部電療的重新定位,也順道做了今天份的脊椎電療
回房梳洗發現有點鼻血 小菊花兒也落了點紅XD
應該是鼻子太乾燥和久臥吧 平安平安~
中午廠商送來了一萬二貴桑桑的背架
醫生前幾天說 因為他現在脊椎很脆弱 為避免移動起床等動作造成脊椎受傷所以建議使用
是說背架的概念很像尿布XD
躺著的時候裝著 先讓他左右側翻將背片塞到背後 躺平後再蓋上胸前那片
並透過七條魔鬼粘將上下兩片接合拉緊
穿好之後基本上就會抬頭挺胸不能當低頭族惹~~避免脖子或背部動到讓生病的胸椎疼痛~
我想文字很難解釋 因此決定難得的放張照片上來!(應該可以吧?!)
也歡迎大家不時的給他打氣 即使他常常在休息不一定會回 但是應該都會看到的:)
我文筆不是很好 回家都很累了就想到什麼打什麼 有點流水帳希望大家還看得下去~
4/8
今天算是過一的一如往常
唯一的小插曲是晚上擦完澡換完衣服要讓卡哥洗臉的時候
我本人不知道在恍神什麼 先是把臉盆放在他腿上 想把毛巾放一邊
說時遲那時快的整盆水就歪倒在病床上 濕~一~大~片~
我想卡哥當時應該很想揍人 整個下半身都泡在水裡.........
立馬請護士來幫忙 先把卡哥扛到輪椅上 再換床單收拾殘局 還要換褲子擦屁屁XD
都要準備睡覺了還折騰一陣.........真想挖地洞把我自己埋起來/__\
4/9
白天還挺有精神的 躺著時雙腿也都抬得起來比較有力一些
只是最近有時到了晚上都會背痛一陣 到了需要加打止痛針下去的地步
醫生有加打一隻保護骨頭的藥 說要避免腫瘤膨脹收縮讓骨頭崩掉之類的 沒注意到藥名就是了
今天我行程比較滿 中午下班過去 三點又要回公司開會到六點 晚上八點陪我媽去看病
所以陪卡哥的時間比較少><
上半天班的日子其實也才不到一個禮拜 總覺得好像過了很久
有時候覺得跟公司的人很疏離 老實說也很難好好交接
但是習慣於這公司的一切 還有我還有一大堆東西之後不知道怎麼帶回家...心情好微妙阿~
以前我可是很得意於擅長工作交接的呢!(離職經驗豐富....)
還能跟後任因為交接而成為好朋友哈哈 也很能幫助他們上軌道~
但是這次時至今日還是交接的很零落亂糟糟
到底是新人太菜 還是我這次真的沒有心情了.........
有時候走路回家時會想
每天過著這種兩個彷彿平行時空的生活 但我依然能過得很平衡 老實說也不覺得太累
大概就是雙子座的特異功能吧!
4/10
這兩次抽血都發現肝指數過高 最近有被多加吃顧肝的藥
今天確認白血球OK下午就要打化療了
中午食欲不佳 沒吃太多 下午被我塞了一些貴桑桑的尖頭小番茄 還有香蕉
這兩天莫名的很愛吃QQ軟糖 哈哈
下午電療後 就要開始化療了
這次謝醫生又加了新藥
總共打了止吐的(七百多)+抗過敏藥+爾必得舒(標靶,三萬)+小紅莓(健保)+歐洲紫杉醇(兩萬五)
大概兩三個小時就陸續的打完了
這次打了足量的小紅莓(上次只有打一半)而且加了新藥
接下來就要為歐洲紫杉醇的副作用做準備了
一般常見的就是 噁心 嘔吐 食欲差 疲憊 四肢麻 接下來持續觀察吧!
由於打抗過敏針會非常疲憊 晚上只有起來吃一些姊姊做的菜就繼續休息沒有擦澡了
是說好像也不易睡著 希望晚上能好好休息到~加油!
4/11
剛剛試著用BLOGGER APP更新文章但是一個moment全部消失整個翻桌......還是用電腦好了
今天一早去做肝部電療的重新定位,也順道做了今天份的脊椎電療
回房梳洗發現有點鼻血 小菊花兒也落了點紅XD
應該是鼻子太乾燥和久臥吧 平安平安~
中午廠商送來了一萬二貴桑桑的背架
醫生前幾天說 因為他現在脊椎很脆弱 為避免移動起床等動作造成脊椎受傷所以建議使用
是說背架的概念很像尿布XD
躺著的時候裝著 先讓他左右側翻將背片塞到背後 躺平後再蓋上胸前那片
並透過七條魔鬼粘將上下兩片接合拉緊
穿好之後基本上就會抬頭挺胸不能當低頭族惹~~避免脖子或背部動到讓生病的胸椎疼痛~
我想文字很難解釋 因此決定難得的放張照片上來!(應該可以吧?!)
穿好背架我一直覺得很像什麼 補手嗎?還是跆拳道?頭上那條有點東洋風格....
本日吃了姊姊的稀飯 水果 倍力素 賢慧的顏韻芬同學煮的蓮子湯(特此感謝!)
小籠包 和一點點青醬義大利麵
是說 雖然我在醫院的生活只有照顧、吃、睡、CANDY CRUSH(嘖嘖)
但是其實也不會覺得空虛無聊ㄟ 覺得光是照顧人也學到好多
未來除了里長以外也可以考慮當專職看護 可是我不想照顧陌生人XD
還有很多人生小小的知足
可以天天站著蓮蓬頭洗澡就是件超滿足舒爽的事 多想讓卡哥也能爽快沖澡阿~
雙腳能自由使用奔跑走路 就算大雨天失了反正乾了就好了嘛能走是福!
還有思考生病的女孩們 生理期時要怎麼處理阿><
不過喜歡購物對人生充滿好奇和興趣也是很重要的 不是說知足就什麼都不買喔XDD (畢)
4/12
中午買了海南雞當午餐 :)
下午一直有醫生和復健師來 卡哥一直沒有好好睡著
原訂電療的時間在電療室外等了快一個小時結果又delay,
回到病房也因為不知道什麼時候要再下去所以一直焦躁的沒睡好
最後到傍晚才輪到我們,因為昨天重新定位過所以弄了超久,感覺卡哥應該很累吧!
晚上姊姊煮了魚粥、蒸蛋、粉蒸排骨、黑木耳炒花椰菜,四個人一起吃得很滿足 姊姊太強了!
因為治療時間延後 晚飯也比較晚吃 後來簡單擦澡就結束了這一天
姊姊和姊夫明天一早就要回美國了
他們在的這小段時間幫了好多忙 也讓卡媽卡哥多有了些依靠感吧!
姊姊安頓一下工作和小孩的事 還會再回來幫忙 也真得是辛苦了;)
4/13
清晨卡哥傳訊息告訴我
他突然腹部腸子那邊非常疼痛 雖然有上一下廁所
但最後還是靠打止痛藥才消除 打了之後精神也好了許多
不過今天11:20的電療居然打到快一點 讓他後來有點疲憊~
按摩的義工下午也有來 只是雙腳還是相當水腫 真是苦惱啊!
(卡爸今天也有來看卡哥,但可惜我沒有遇到)
家族聚會日所以我下午忙完了才到醫院 阿捏帶著美麗的CN Flower來探訪~
順道陪我去旁邊看一下房子 好貼心感謝你>//<
下午稍事休息後 去買了旁邊感覺很新沒吃過的餐廳買了雪菜肉絲雞湯麵給卡哥當晚餐
(打了食物的全名因為原本很得意發現新餐廳結果...儘管看起來不錯但可能再也不敢買那家了)
吃的差不多卡哥覺得有點撐就先停了
原本是想讓他休息一下 一起來看27集的AI
但不一會兒他就開始覺得全身不太舒服 肚子也很脹
接著先是拉肚子拉得很累 躺回床上後開始出現跟清晨一樣的腹痛
等待住院醫生來的過程大概不到半小時
但是看著他痛的整個臉都糾結 說話也沒有力氣了 實在是度秒如年..
醫生看了評估應該是最近怕他臥床便秘所以軟便劑越開越多 現在有點反效果了
腸子蠕動太快 導致他很不舒服 會打一針讓腸子慢下來的
等藥來的過程也很煎熬 後來還把晚上的麵都吐光了
(我還想該不會是腸胃炎吧...但我也有吃一些沒事阿>< 天阿!)
後來終於打完藥他就舒服多了 我也放心的跟卡媽交班
但我還沒到家 他就說又開始痛了 打文章的當下大概又已經痛了半個多小時
大概是我第一次一邊打文章一邊掉淚....
治療已經好辛苦了 面對著自己無法自理生活的無力感也夠了 為什麼還要讓他有這些病痛呢....
剛剛卡媽打來,最後還是請護士打了止痛針,目前在休息中
希望接下來停掉軟便劑就好了 不要再讓他痛痛了please....
4/14
今天只敢讓卡哥吃白稀飯和吐司而已 比照腸胃炎在辦理
總算是讓腹痛停止了 真是嚇壞了阿~
下午阿布拉和晟維學長來訪
帶了安素漫畫和鮮花~ (但卡哥其實不是漫畫咖 結果換我在看)
雖然飄著細雨 但還是帶卡哥到三樓的小花園晃晃 一邊聊土語系的八卦~
我想很多朋友都會不知道探病該聊什麼
畢竟這不像平常摔車、腸胃炎之類的疾病 住院幾天就好 多鼓勵病人即可
咱們是長期抗戰 且身為朋友也很怕說錯話或看病人很沉默就不知道該說什麼
一般長輩來 幾乎都是談論朋友的誰得的是什麼癌 吃了什麼有效 做了什麼沒效等等的XD
(心中都很抖,營養品已經很多了,再推薦還吃得下嗎)
其實我想朋友就可以分享自己最近的事情吧
就把生病的人當平常心來看待 聊工作 感情 八卦 詢問意見 都應該能多少分散病人注意力吧
我自己是這樣啦 雖然也會安慰卡哥關於生病的事
但是我工作、家庭、朋友的事,也都還是會碎碎念的跟他分享
即使他不一定會熱烈的回應 但就 想說也讓他繼續和外界有所接觸之類的囉!
(還是其實卡哥根本懶得聽我碎念我也不知道 哈哈)
然後有花放在病房的確增色不少 卡哥有沒有在看我也是不太確定 但我滿喜歡啦
可惜今天查文章發現 為避免有小蟲或花粉造成細菌感染
當化療病人抵抗力較弱的時候還是不建議室內有花草~ 在這邊就先謝過想送花的的朋友囉:P
2013年4月6日 星期六
4/1-4/7 卡哥生活小記
愚人節這天我想老天應該是在開玩笑
然後隔天老天就認真的想告訴我這不是玩笑.....太過分了嘛!
4/1
昨天有問醫生 目前狀況穩定 想出院在家休息 每天定時來電療就好
我們也都討論過 我下午過去 時間到推輪椅或陪他緩步練習走路來醫院治療
今天一早順利的出院 卡爸也分了兩趟把之前越買越多的住院用品搬回家
但回家之後卡哥一直覺得全身不舒服 背很痛
腿部的無力感也加劇 到了一定需要有人攙扶的狀態
下午在基地扶他出廁所 我只是轉頭要關個燈 他就在我身後腳軟跌倒了!
跌了一大聲他也叫很大聲 簡直快嚇翻我了阿~!!!
好險只有一點點黑青 但是心情一定都被影響了很多><
下午依然推輪椅去 醫院電療肝部 治療完去給丁醫生看一下
順道提到腿無力和跌倒的狀況 醫生是說就等後天的骨骼掃描看看
一個月內之前照肝和肺的掃描是沒有看到骨頭有異樣的 但也怕是在沒照到的部位
總之除非今天回去到明天有更不舒服 才需要先掛急診進來
今晚卡媽陪卡哥在基地 就觀察看看吧!
4/2
清晨兩點多 卡哥整個睡到全身汗 胸腔以下 後背 腿部都麻麻的沒什麼感覺
非常不舒服的狀況下 決定還是先去急診
之前我們輪椅都放在一樓大門口 就從二樓搭電梯下去坐
但這時卡哥完全無法下樓(一樓出電梯還有幾階樓梯到門口) 卡媽也無法背他
最後叫了救護車 第一次搭救護車感覺應該是相當慌亂恐怖阿~
急診看了之前放腫科的報告 曾經懷疑胸椎第二節有腫瘤(之前完全沒說阿是怎樣?!)
要先打類固醇消炎 減緩腫瘤對脊椎的壓迫 讓疼痛和無力感減輕
早上掃描的結果發現胸椎、腰椎都有幾個腫瘤 應該是造成背痛和雙腿無力的原因
真的很難過 先集中治療肝部的時候 竟然又發現了轉移 真的太辛苦了阿!
今天早上七點40醒來一看到卡哥的訊息
立刻腎上腺素提升五百倍的快速梳洗 居然八點半就到醫院了
聊了一下再趕去上班居然比平常更早到公司....
這天就在急診打點滴 一天三針的類固醇 讓他稍微減輕了不適
原本神經科的醫師來看 是希望可以立刻動手術 說這種手術是很成熟且有效的
但是知道他還同時在做化療和電療就放棄了
一方面是抵抗力太低 不建議做全身麻醉的手術
而且體力差所以恢復期會需要好幾個月 這當中也會怕傷口感染
另外就是手術之後電化療都必須先暫停 但目前肝的治療不能停下來~
只能看血腫科謝醫生和放射的丁醫生討論怎麼決定了><
4/3
不知道是因為打了類固醇 還是因為這兩天急診人少比較安靜
至少這天卡哥有睡好了一些 只是腿部的無力感已無法讓他自己站立
任何移動也會造成背部嚴重的疼痛
目前暫時只能都在床上生活了 連下床坐輪椅也很困難~
開始需要練習所有事情在床上搞定的功力~
無法自理生活的感覺想必很難受吧 卡哥辛苦了><
btw, 卡媽帶了同事推薦的樟芝液 謝醫生是說可喝無彷 就先訂了50罐喝喝看了
急診室家屬只有椅子坐 卡媽昨晚是趴著睡的 已經太累了 原本很怕沒有床位
好在傍晚五點多還是排到了 至少能讓他們好好休息囉!
4/4
只能躺或坐在床上 照顧的人需要學會一些技巧
且由於胸椎的痛 所以非常需要橋到好的角度 不然卡哥就會痛得哇哇大叫~
如何幫助他坐著吃東西 上廁所 翻身 擦澡
調整床和靠枕的角度 還有搬他下來蹲很妙的馬桶椅子~
我跟卡媽只能一次次的在卡哥的哀嚎中學習摸索
弄錯的時候 或是腰不夠力的時候 總是會覺得很無力 想多幫他一些
但我想卡哥也都懂 雖然會生氣一下 但是大家都在努力著:)
這邊的護士人也都非常的善良 教我們如何協助病人 也對病人都很體貼關心
好辛苦的生活 真的很佩服她們:)
4/5-6
現在穿boxer比較方便
發現其實uniqlo 200元, muji 210元, 全聯和夜市賣的三花190-240其實還比較貴!
muji剛好還遇到打折相當划算XDD
接下來是連續假日 我得多陪我媽跑東跑西 就會比較晚才來陪卡哥
到醫院的行程幾乎就是看影片配晚飯、聊天、擦澡 居然就到了我得回家的時間了 嘖嘖~
胸椎的疼痛和腿部無法控制真的讓卡哥很辛苦
躺的時候不能完全將床弄平 需要一點微妙的角度
然後要避免褥瘡 需要交替翻身著睡
但是想像你腳動不了而且背很痛....翻身也成了一件困難的事
躺也不能躺太久~ 吃飯上廁所和看片的時候就要把床立起來幫助他坐著
但是每次改變床的角度對他都是折磨哀~
坐太久也不行~ 腿會麻掉 以及接下來要躺的時候背也會超痛的
看他痛的一臉糾結真的很難過呀@@...
幫卡哥調整躺的位子和坐起來 都需要用到脖子和後腰的力量 每次都好怕閃到腰喔哈哈
是否該去做重訓鍛練一下呢XD
4/6
今天姐姐Jessie和姊夫Alex到台灣了 將會暫住在基地並且幫忙照顧
下午難得看卡哥有說有笑的感覺也挺開心
他們帶了真正的靈芝來 補品真是越吃越多 每天吃到來不及 為健康努力囉~
也順利抓了本周的AMERICAN IDOL, 完食~
4/7
我們在一起整整七周年囉!
原本希望今天可以讓他坐輪椅到樓下晃晃 或坐到洗澡椅沖個熱水澡
但是他說今天狀況不是很好 就不舒服 食慾也不佳
不知道是不是天氣太冷的關係咧~
總之計畫取消 這天就還是一如往常的簡單過囉!
帶了之前買的耳機s4a給他 果然被念了亂買東西還叫我去退貨XD
質感整個很好阿 寬版的線比我的s4i好看多了 隔音效果也不錯 可以代替耳塞使用
可是不知道是不是蝴蝶機的設定問題 線控居然不能正常使用
只能接聽電話 聽歌換歌音量都有問題 生氣啦>"""< 不甘心~~~
下午睡了個午覺 看看棒球 吃小籠包 睡了一會兒也擦了澡
但是擦完澡要躺下時 胸背非常的疼痛不適 後來打了止痛針才能睡~ 真是有點擔心阿!
這幾天也發現後背 前胸 下巴 出現了紅紅的小疹子 有些像粉刺
不知道是不是標靶藥的副作用開始出現了 也可能是電療引起的皮膚反應
只能下周再詢問醫生的意見了~!
然後隔天老天就認真的想告訴我這不是玩笑.....太過分了嘛!
4/1
昨天有問醫生 目前狀況穩定 想出院在家休息 每天定時來電療就好
我們也都討論過 我下午過去 時間到推輪椅或陪他緩步練習走路來醫院治療
今天一早順利的出院 卡爸也分了兩趟把之前越買越多的住院用品搬回家
但回家之後卡哥一直覺得全身不舒服 背很痛
腿部的無力感也加劇 到了一定需要有人攙扶的狀態
下午在基地扶他出廁所 我只是轉頭要關個燈 他就在我身後腳軟跌倒了!
跌了一大聲他也叫很大聲 簡直快嚇翻我了阿~!!!
好險只有一點點黑青 但是心情一定都被影響了很多><
下午依然推輪椅去 醫院電療肝部 治療完去給丁醫生看一下
順道提到腿無力和跌倒的狀況 醫生是說就等後天的骨骼掃描看看
一個月內之前照肝和肺的掃描是沒有看到骨頭有異樣的 但也怕是在沒照到的部位
總之除非今天回去到明天有更不舒服 才需要先掛急診進來
今晚卡媽陪卡哥在基地 就觀察看看吧!
4/2
清晨兩點多 卡哥整個睡到全身汗 胸腔以下 後背 腿部都麻麻的沒什麼感覺
非常不舒服的狀況下 決定還是先去急診
之前我們輪椅都放在一樓大門口 就從二樓搭電梯下去坐
但這時卡哥完全無法下樓(一樓出電梯還有幾階樓梯到門口) 卡媽也無法背他
最後叫了救護車 第一次搭救護車感覺應該是相當慌亂恐怖阿~
急診看了之前放腫科的報告 曾經懷疑胸椎第二節有腫瘤(之前完全沒說阿是怎樣?!)
要先打類固醇消炎 減緩腫瘤對脊椎的壓迫 讓疼痛和無力感減輕
早上掃描的結果發現胸椎、腰椎都有幾個腫瘤 應該是造成背痛和雙腿無力的原因
真的很難過 先集中治療肝部的時候 竟然又發現了轉移 真的太辛苦了阿!
今天早上七點40醒來一看到卡哥的訊息
立刻腎上腺素提升五百倍的快速梳洗 居然八點半就到醫院了
聊了一下再趕去上班居然比平常更早到公司....
這天就在急診打點滴 一天三針的類固醇 讓他稍微減輕了不適
原本神經科的醫師來看 是希望可以立刻動手術 說這種手術是很成熟且有效的
但是知道他還同時在做化療和電療就放棄了
一方面是抵抗力太低 不建議做全身麻醉的手術
而且體力差所以恢復期會需要好幾個月 這當中也會怕傷口感染
另外就是手術之後電化療都必須先暫停 但目前肝的治療不能停下來~
只能看血腫科謝醫生和放射的丁醫生討論怎麼決定了><
4/3
不知道是因為打了類固醇 還是因為這兩天急診人少比較安靜
至少這天卡哥有睡好了一些 只是腿部的無力感已無法讓他自己站立
任何移動也會造成背部嚴重的疼痛
目前暫時只能都在床上生活了 連下床坐輪椅也很困難~
開始需要練習所有事情在床上搞定的功力~
無法自理生活的感覺想必很難受吧 卡哥辛苦了><
btw, 卡媽帶了同事推薦的樟芝液 謝醫生是說可喝無彷 就先訂了50罐喝喝看了
急診室家屬只有椅子坐 卡媽昨晚是趴著睡的 已經太累了 原本很怕沒有床位
好在傍晚五點多還是排到了 至少能讓他們好好休息囉!
4/4
只能躺或坐在床上 照顧的人需要學會一些技巧
且由於胸椎的痛 所以非常需要橋到好的角度 不然卡哥就會痛得哇哇大叫~
如何幫助他坐著吃東西 上廁所 翻身 擦澡
調整床和靠枕的角度 還有搬他下來蹲很妙的馬桶椅子~
我跟卡媽只能一次次的在卡哥的哀嚎中學習摸索
弄錯的時候 或是腰不夠力的時候 總是會覺得很無力 想多幫他一些
但我想卡哥也都懂 雖然會生氣一下 但是大家都在努力著:)
這邊的護士人也都非常的善良 教我們如何協助病人 也對病人都很體貼關心
好辛苦的生活 真的很佩服她們:)
4/5-6
現在穿boxer比較方便
發現其實uniqlo 200元, muji 210元, 全聯和夜市賣的三花190-240其實還比較貴!
muji剛好還遇到打折相當划算XDD
接下來是連續假日 我得多陪我媽跑東跑西 就會比較晚才來陪卡哥
到醫院的行程幾乎就是看影片配晚飯、聊天、擦澡 居然就到了我得回家的時間了 嘖嘖~
胸椎的疼痛和腿部無法控制真的讓卡哥很辛苦
躺的時候不能完全將床弄平 需要一點微妙的角度
然後要避免褥瘡 需要交替翻身著睡
但是想像你腳動不了而且背很痛....翻身也成了一件困難的事
躺也不能躺太久~ 吃飯上廁所和看片的時候就要把床立起來幫助他坐著
但是每次改變床的角度對他都是折磨哀~
坐太久也不行~ 腿會麻掉 以及接下來要躺的時候背也會超痛的
看他痛的一臉糾結真的很難過呀@@...
幫卡哥調整躺的位子和坐起來 都需要用到脖子和後腰的力量 每次都好怕閃到腰喔哈哈
是否該去做重訓鍛練一下呢XD
4/6
今天姐姐Jessie和姊夫Alex到台灣了 將會暫住在基地並且幫忙照顧
下午難得看卡哥有說有笑的感覺也挺開心
他們帶了真正的靈芝來 補品真是越吃越多 每天吃到來不及 為健康努力囉~
也順利抓了本周的AMERICAN IDOL, 完食~
4/7
我們在一起整整七周年囉!
原本希望今天可以讓他坐輪椅到樓下晃晃 或坐到洗澡椅沖個熱水澡
但是他說今天狀況不是很好 就不舒服 食慾也不佳
不知道是不是天氣太冷的關係咧~
總之計畫取消 這天就還是一如往常的簡單過囉!
帶了之前買的耳機s4a給他 果然被念了亂買東西還叫我去退貨XD
質感整個很好阿 寬版的線比我的s4i好看多了 隔音效果也不錯 可以代替耳塞使用
可是不知道是不是蝴蝶機的設定問題 線控居然不能正常使用
只能接聽電話 聽歌換歌音量都有問題 生氣啦>"""< 不甘心~~~
下午睡了個午覺 看看棒球 吃小籠包 睡了一會兒也擦了澡
但是擦完澡要躺下時 胸背非常的疼痛不適 後來打了止痛針才能睡~ 真是有點擔心阿!
這幾天也發現後背 前胸 下巴 出現了紅紅的小疹子 有些像粉刺
不知道是不是標靶藥的副作用開始出現了 也可能是電療引起的皮膚反應
只能下周再詢問醫生的意見了~!
2013年3月31日 星期日
3/25-3/31 卡哥生活小記
3/25
謝醫生說,肝腫瘤的範圍大,栓塞的主任評估不適合做,雖然也不懂是效果不會好
還怕肝撐不住,總之是pass栓塞的考量了。
謝醫生也有讓劉媽媽看片子,肝的部分多了許多腫瘤,萬幸的是肺部沒有變化。
明天要打一管小紅莓做輔助,然後由丁醫師決定怎麼做電療。
昨晚我自己很晚睡,且一直做很累的夢
blue Monday雖然新人來交接但整天無力工作,好不容易把sample廠和進口報單整理完。
另外,雖然領了新筆電但是outlook慢到不可思議,工作tempo完全被打亂,
很無力的一天,大概是一直在焦慮醫生會怎麼說,我又無法在現場聽吧〜
晚上買蚌麵過去,吃完也有一起散步聊天,
卡哥說心情還好,只希望盡快開始治療,加油囉!
隔壁的伯伯一個人治療,一直都沒人來探望,每天一直吐好辛苦
(然後我們也都練就了聽他在吐依然可以繼續吃東西的功力..)希望病友們都能平安健康〜
3/26
卡哥昨晚雖然要了安眠藥但完全沒睡好
隔壁的伯伯一直不舒服 半夜還摔到他旁邊地上真恐佈~
今天開始訂醫院餐減少劉媽媽備餐的苦惱
中午一點左右開始打小紅莓,用一小包點滴而非網路上看到用針推的
前面也有先打止吐 效果ok下午都平安休息 上廁所都紅紅就是了 明天下午開始打電療
傍晚信捷小黑來訪 聊聊走走看看電視還算有精神 不過我目測應該是瘦了
可惡阿之前還能努力維持的!
另外就是背部酸痛,總是找不到舒適的角度能好好睡,滿令我擔心的~
在討論之後租屋的問題 其實能想的方法我之前也都有想過 但家裡狀況依舊無解中
暫時還是只能繼續找 希望找到好房子!!
3/26-27
背痛一然是不見起色 嗎啡貼片雖然制的住肝臟區塊的痛卻對背痛無效 真是難懂阿~
劉媽媽每天有幫卡哥按摩 也盡量讓他要下床走動避免躺太久~
3/28
飯前的止吐還是要用針劑 用吃的就沒什麼用
今天早餐午餐都還是吐了一些
到底是嗎啡的副作用還是身體的不適 很難分辨了~
3/29-30
隔壁床的伯伯好像是開胃部的刀 肚子上還有造口 感覺病情挺複雜的
總之每天都會無法克制得不斷的打嗝 很辛苦 他自己應該很難睡著
卡哥和卡媽也幾乎都睡不著...
而且伯伯也滿任性 明明身上吊著點滴機器一大堆的還是硬要下床
把針拔掉流血或是下床就跌倒 然後食物下不去胃所以都會吐
發燒硬要跟醫生吵架要繼續化療 還有自己把身上的管子拔掉等等的...
狀況不斷 病人很辛苦 護士很辛苦 隔壁床的卡哥卡媽也好辛苦唉...
3/31
智慧型手機真的是萬能 我想我實在離不開~
病人和家屬也很方便 我無聊可以打遊戲 卡哥無聊可以看電影~
今天他自己就看了Die Hard 5.0和Parker~
今天卡爸搭火車來探病 順便要接替卡媽回去新竹辦事一天
因為一直都在醫院 今天下午請了假可以出去晃晃再回來睡
主要是想讓他回家睡一下 在醫院真的太吵無法好好休息~
回到吳興基地大概睡了兩三小時吧 雖然也沒有熟睡 但希望有所幫助
卡爸卡媽就在外面晃晃和聊天度過
今晚是卡爸陪卡哥在醫院喔!
謝醫生說,肝腫瘤的範圍大,栓塞的主任評估不適合做,雖然也不懂是效果不會好
還怕肝撐不住,總之是pass栓塞的考量了。
謝醫生也有讓劉媽媽看片子,肝的部分多了許多腫瘤,萬幸的是肺部沒有變化。
明天要打一管小紅莓做輔助,然後由丁醫師決定怎麼做電療。
昨晚我自己很晚睡,且一直做很累的夢
blue Monday雖然新人來交接但整天無力工作,好不容易把sample廠和進口報單整理完。
另外,雖然領了新筆電但是outlook慢到不可思議,工作tempo完全被打亂,
很無力的一天,大概是一直在焦慮醫生會怎麼說,我又無法在現場聽吧〜
晚上買蚌麵過去,吃完也有一起散步聊天,
卡哥說心情還好,只希望盡快開始治療,加油囉!
隔壁的伯伯一個人治療,一直都沒人來探望,每天一直吐好辛苦
(然後我們也都練就了聽他在吐依然可以繼續吃東西的功力..)希望病友們都能平安健康〜
3/26
卡哥昨晚雖然要了安眠藥但完全沒睡好
隔壁的伯伯一直不舒服 半夜還摔到他旁邊地上真恐佈~
今天開始訂醫院餐減少劉媽媽備餐的苦惱
中午一點左右開始打小紅莓,用一小包點滴而非網路上看到用針推的
前面也有先打止吐 效果ok下午都平安休息 上廁所都紅紅就是了 明天下午開始打電療
傍晚信捷小黑來訪 聊聊走走看看電視還算有精神 不過我目測應該是瘦了
可惡阿之前還能努力維持的!
另外就是背部酸痛,總是找不到舒適的角度能好好睡,滿令我擔心的~
在討論之後租屋的問題 其實能想的方法我之前也都有想過 但家裡狀況依舊無解中
暫時還是只能繼續找 希望找到好房子!!
3/26-27
背痛一然是不見起色 嗎啡貼片雖然制的住肝臟區塊的痛卻對背痛無效 真是難懂阿~
劉媽媽每天有幫卡哥按摩 也盡量讓他要下床走動避免躺太久~
3/28
飯前的止吐還是要用針劑 用吃的就沒什麼用
今天早餐午餐都還是吐了一些
到底是嗎啡的副作用還是身體的不適 很難分辨了~
3/29-30
隔壁床的伯伯好像是開胃部的刀 肚子上還有造口 感覺病情挺複雜的
總之每天都會無法克制得不斷的打嗝 很辛苦 他自己應該很難睡著
卡哥和卡媽也幾乎都睡不著...
而且伯伯也滿任性 明明身上吊著點滴機器一大堆的還是硬要下床
把針拔掉流血或是下床就跌倒 然後食物下不去胃所以都會吐
發燒硬要跟醫生吵架要繼續化療 還有自己把身上的管子拔掉等等的...
狀況不斷 病人很辛苦 護士很辛苦 隔壁床的卡哥卡媽也好辛苦唉...
3/31
智慧型手機真的是萬能 我想我實在離不開~
病人和家屬也很方便 我無聊可以打遊戲 卡哥無聊可以看電影~
今天他自己就看了Die Hard 5.0和Parker~
今天卡爸搭火車來探病 順便要接替卡媽回去新竹辦事一天
因為一直都在醫院 今天下午請了假可以出去晃晃再回來睡
主要是想讓他回家睡一下 在醫院真的太吵無法好好休息~
回到吳興基地大概睡了兩三小時吧 雖然也沒有熟睡 但希望有所幫助
卡爸卡媽就在外面晃晃和聊天度過
今晚是卡爸陪卡哥在醫院喔!
2013年3月24日 星期日
3/16-25 卡哥生活小記
2013.3.16-17
雖然背痛依舊 但是開車時好像還好
於是趁這兩天天氣好 先後去了碧潭踩天鵝和北投泡湯
雖然泡湯有點擔心 但是希望對背痛有幫助 還是去舒壓一下
3.18
開始偶爾感到肝的那邊腹痛
3.19
從早上起床開始感到劇烈腹痛
坐起和站著都會非常痛 痛到冒冷汗 臉都糾結
中午我趕過去 打電話給謝醫生
醫生要我們立刻去急診先掛號 他再過來看
好不容易撐著走到醫院 急診先吊點滴
打止痛針卻會讓他非常不舒服 全身冷汗想吐 而且無法止痛 於是堅持不想打
躺著休息有時候好一點 有時還是非常痛 揉了會有一些幫助
簡單的檢查了x光和超音波 謝醫生有過來看
評估可能是肝腫瘤在較表面 拉扯到肝包膜
需要經過更多檢察看是否需要電療將腫瘤先消掉
3.20-25
原本20日是要做化療的 目前看來也只能先延後了
劉媽媽照原計畫的上台北來醫院
住進原本因化療而排的病房 陸續做了斷層掃描 核磁共振等
點滴都在打電解質葡萄糖
打了一天多換成打在人工血管
止痛針無效因此改用嗎啡貼片 一開始貼輕量的無用 於是換成中等量的 算是有幫助
雖然還是會痛 但是能夠行走站立
止痛會造成想吐和便秘 因此都要餐前先打止吐針餐後吃軟便劑 效果還ok
食欲不佳但是都還是有吃一些 但還是需要偏向清淡、軟質、少量
因為食欲不好所以也容易吃膩和挑食
以前健康時很好養 很能重複吃一樣的東西 現在真的需要多下心思了
因為用左肩上的人工血管打點滴所以無法全身洗澡 只能洗下身擦上身
腹痛減輕了之後就感受到背痛依舊
時常全身都感覺不適 睡眠不是很好 雖然大部分時間都在休息 但不一定有睡著
起床下床都還是很不舒服 需要協助
周日下午謝醫生說腫瘤範圍看起來有擴大
電療效果不一定好 可能需要做栓塞
周一會和其他醫生再討論後決定
周五有用手機看idol和電影
周末兩天有到日光室看一下棒球
希望有舒緩身心
有時候還是有心情跟我打鬧開玩笑 可是沒有表情ㄟ
希望他的心情有時候還是好的
要做栓塞聽起來還是有點擔心害怕
一方面是要做沒做過的治療 本身就有點可怕 也需要更多體力和心情去恢復
另外其實一直想 就算做化療 也希望能盡量讓他維持正常的生活模式
有休閒活動 正常飲食 可以好好洗澡更有精神舒適 能好好睡覺
目標依然是這樣 但就再來奮戰吧!
雖然背痛依舊 但是開車時好像還好
於是趁這兩天天氣好 先後去了碧潭踩天鵝和北投泡湯
雖然泡湯有點擔心 但是希望對背痛有幫助 還是去舒壓一下
3.18
開始偶爾感到肝的那邊腹痛
3.19
從早上起床開始感到劇烈腹痛
坐起和站著都會非常痛 痛到冒冷汗 臉都糾結
中午我趕過去 打電話給謝醫生
醫生要我們立刻去急診先掛號 他再過來看
好不容易撐著走到醫院 急診先吊點滴
打止痛針卻會讓他非常不舒服 全身冷汗想吐 而且無法止痛 於是堅持不想打
躺著休息有時候好一點 有時還是非常痛 揉了會有一些幫助
簡單的檢查了x光和超音波 謝醫生有過來看
評估可能是肝腫瘤在較表面 拉扯到肝包膜
需要經過更多檢察看是否需要電療將腫瘤先消掉
3.20-25
原本20日是要做化療的 目前看來也只能先延後了
劉媽媽照原計畫的上台北來醫院
住進原本因化療而排的病房 陸續做了斷層掃描 核磁共振等
點滴都在打電解質葡萄糖
打了一天多換成打在人工血管
止痛針無效因此改用嗎啡貼片 一開始貼輕量的無用 於是換成中等量的 算是有幫助
雖然還是會痛 但是能夠行走站立
止痛會造成想吐和便秘 因此都要餐前先打止吐針餐後吃軟便劑 效果還ok
食欲不佳但是都還是有吃一些 但還是需要偏向清淡、軟質、少量
因為食欲不好所以也容易吃膩和挑食
以前健康時很好養 很能重複吃一樣的東西 現在真的需要多下心思了
因為用左肩上的人工血管打點滴所以無法全身洗澡 只能洗下身擦上身
腹痛減輕了之後就感受到背痛依舊
時常全身都感覺不適 睡眠不是很好 雖然大部分時間都在休息 但不一定有睡著
起床下床都還是很不舒服 需要協助
周日下午謝醫生說腫瘤範圍看起來有擴大
電療效果不一定好 可能需要做栓塞
周一會和其他醫生再討論後決定
周五有用手機看idol和電影
周末兩天有到日光室看一下棒球
希望有舒緩身心
有時候還是有心情跟我打鬧開玩笑 可是沒有表情ㄟ
希望他的心情有時候還是好的
要做栓塞聽起來還是有點擔心害怕
一方面是要做沒做過的治療 本身就有點可怕 也需要更多體力和心情去恢復
另外其實一直想 就算做化療 也希望能盡量讓他維持正常的生活模式
有休閒活動 正常飲食 可以好好洗澡更有精神舒適 能好好睡覺
目標依然是這樣 但就再來奮戰吧!
最近白天在思考的事
油炸食品、香腸、塑膠袋、塑膠製品、滑石爽身粉、微波爐、醃製物、香菸
還有其他 擺明都是致癌物的東西
依然是大辣辣的擺售 使用 人們趨之若鶩的購買
一個想法是都知道是這樣了還是照賣照吃照用為什麼
另外就是致癌這件事情到底又是什麼
有人即使如此仍就這樣過平安的過一輩子
而生病了的人避開就能沒事了嗎 還是再接觸到也沒有太大的差異?
鴨肉到底是不是多吃對身體不好
也有人說鴨蛋和鴨油就對身體好 差異是什麼
雞肉都有打針不宜多吃
但是牛豬也是吃調配的飼料的 魚在海裡吃了多少重金屬
以前我相信只要均衡的生活 這些都無所謂
畢竟真的太難知道這些是非對錯 活的恐慌不如活的開心輕鬆些
現在我還是沒有搞懂這一切
是否我們都只是籤筒中的一片 隨機 沒有選擇的權利
因為無法知道 從什麼時候開始
是千百種生活習慣之中如何交錯成為了現在
還有接下來每一個決定 到底是+1, -1 或是0
當生活中的難題 沒有任何人任何書 可以指示下一步是什麼 該怎麼做的時候
我還是規畫著每天想做的事 一件一件完成 希望它能夠帶來幫助並且累積
當下覺得不好的 就讓它遠離
會是好的 就動手去做
消極流淚也是過一天 何不真的用力的去珍惜一下。
是說 Bother了我好一陣子了
既然感覺不好 到底要不要去換手機號碼?
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