4/1-4/7 卡哥生活小記

愚人節這天我想老天應該是在開玩笑
然後隔天老天就認真的想告訴我這不是玩笑.....太過分了嘛!

4/1
昨天有問醫生 目前狀況穩定 想出院在家休息 每天定時來電療就好
我們也都討論過 我下午過去 時間到推輪椅或陪他緩步練習走路來醫院治療
今天一早順利的出院 卡爸也分了兩趟把之前越買越多的住院用品搬回家
但回家之後卡哥一直覺得全身不舒服 背很痛
腿部的無力感也加劇  到了一定需要有人攙扶的狀態
下午在基地扶他出廁所 我只是轉頭要關個燈 他就在我身後腳軟跌倒了!
跌了一大聲他也叫很大聲 簡直快嚇翻我了阿~!!!
好險只有一點點黑青 但是心情一定都被影響了很多><

下午依然推輪椅去 醫院電療肝部 治療完去給丁醫生看一下
順道提到腿無力和跌倒的狀況  醫生是說就等後天的骨骼掃描看看
一個月內之前照肝和肺的掃描是沒有看到骨頭有異樣的 但也怕是在沒照到的部位
總之除非今天回去到明天有更不舒服 才需要先掛急診進來
今晚卡媽陪卡哥在基地 就觀察看看吧!

4/2
清晨兩點多 卡哥整個睡到全身汗 胸腔以下 後背 腿部都麻麻的沒什麼感覺
非常不舒服的狀況下 決定還是先去急診
之前我們輪椅都放在一樓大門口 就從二樓搭電梯下去坐
但這時卡哥完全無法下樓(一樓出電梯還有幾階樓梯到門口) 卡媽也無法背他
最後叫了救護車 第一次搭救護車感覺應該是相當慌亂恐怖阿~

急診看了之前放腫科的報告 曾經懷疑胸椎第二節有腫瘤(之前完全沒說阿是怎樣?!)
要先打類固醇消炎 減緩腫瘤對脊椎的壓迫 讓疼痛和無力感減輕

早上掃描的結果發現胸椎、腰椎都有幾個腫瘤 應該是造成背痛和雙腿無力的原因
真的很難過 先集中治療肝部的時候 竟然又發現了轉移 真的太辛苦了阿!

今天早上七點40醒來一看到卡哥的訊息
立刻腎上腺素提升五百倍的快速梳洗 居然八點半就到醫院了
聊了一下再趕去上班居然比平常更早到公司....

這天就在急診打點滴 一天三針的類固醇 讓他稍微減輕了不適
原本神經科的醫師來看 是希望可以立刻動手術 說這種手術是很成熟且有效的
但是知道他還同時在做化療和電療就放棄了
一方面是抵抗力太低 不建議做全身麻醉的手術
而且體力差所以恢復期會需要好幾個月 這當中也會怕傷口感染
另外就是手術之後電化療都必須先暫停 但目前肝的治療不能停下來~
只能看血腫科謝醫生和放射的丁醫生討論怎麼決定了><

4/3
不知道是因為打了類固醇 還是因為這兩天急診人少比較安靜
至少這天卡哥有睡好了一些 只是腿部的無力感已無法讓他自己站立
任何移動也會造成背部嚴重的疼痛
目前暫時只能都在床上生活了 連下床坐輪椅也很困難~
開始需要練習所有事情在床上搞定的功力~
無法自理生活的感覺想必很難受吧 卡哥辛苦了><

btw, 卡媽帶了同事推薦的樟芝液 謝醫生是說可喝無彷 就先訂了50罐喝喝看了

急診室家屬只有椅子坐 卡媽昨晚是趴著睡的 已經太累了 原本很怕沒有床位
好在傍晚五點多還是排到了 至少能讓他們好好休息囉!

4/4
只能躺或坐在床上 照顧的人需要學會一些技巧
且由於胸椎的痛 所以非常需要橋到好的角度 不然卡哥就會痛得哇哇大叫~
如何幫助他坐著吃東西 上廁所  翻身 擦澡
調整床和靠枕的角度 還有搬他下來蹲很妙的馬桶椅子~
我跟卡媽只能一次次的在卡哥的哀嚎中學習摸索
弄錯的時候 或是腰不夠力的時候 總是會覺得很無力 想多幫他一些
但我想卡哥也都懂 雖然會生氣一下 但是大家都在努力著:)

這邊的護士人也都非常的善良 教我們如何協助病人 也對病人都很體貼關心
好辛苦的生活 真的很佩服她們:)

4/5-6
現在穿boxer比較方便
發現其實uniqlo 200元, muji 210元, 全聯和夜市賣的三花190-240其實還比較貴!
muji剛好還遇到打折相當划算XDD

接下來是連續假日 我得多陪我媽跑東跑西 就會比較晚才來陪卡哥
到醫院的行程幾乎就是看影片配晚飯、聊天、擦澡  居然就到了我得回家的時間了 嘖嘖~

胸椎的疼痛和腿部無法控制真的讓卡哥很辛苦
躺的時候不能完全將床弄平 需要一點微妙的角度
然後要避免褥瘡 需要交替翻身著睡
但是想像你腳動不了而且背很痛....翻身也成了一件困難的事
躺也不能躺太久~ 吃飯上廁所和看片的時候就要把床立起來幫助他坐著
但是每次改變床的角度對他都是折磨哀~
坐太久也不行~ 腿會麻掉 以及接下來要躺的時候背也會超痛的
看他痛的一臉糾結真的很難過呀@@...

幫卡哥調整躺的位子和坐起來 都需要用到脖子和後腰的力量 每次都好怕閃到腰喔哈哈
是否該去做重訓鍛練一下呢XD

4/6
今天姐姐Jessie和姊夫Alex到台灣了 將會暫住在基地並且幫忙照顧
下午難得看卡哥有說有笑的感覺也挺開心
他們帶了真正的靈芝來 補品真是越吃越多 每天吃到來不及 為健康努力囉~
也順利抓了本周的AMERICAN IDOL, 完食~

4/7
我們在一起整整七周年囉!
原本希望今天可以讓他坐輪椅到樓下晃晃 或坐到洗澡椅沖個熱水澡
但是他說今天狀況不是很好 就不舒服 食慾也不佳
不知道是不是天氣太冷的關係咧~
總之計畫取消 這天就還是一如往常的簡單過囉!
帶了之前買的耳機s4a給他 果然被念了亂買東西還叫我去退貨XD
質感整個很好阿 寬版的線比我的s4i好看多了 隔音效果也不錯 可以代替耳塞使用
可是不知道是不是蝴蝶機的設定問題 線控居然不能正常使用
只能接聽電話 聽歌換歌音量都有問題  生氣啦>"""< 不甘心~~~

下午睡了個午覺 看看棒球 吃小籠包 睡了一會兒也擦了澡
但是擦完澡要躺下時 胸背非常的疼痛不適 後來打了止痛針才能睡~ 真是有點擔心阿!

這幾天也發現後背 前胸 下巴 出現了紅紅的小疹子 有些像粉刺
不知道是不是標靶藥的副作用開始出現了  也可能是電療引起的皮膚反應
只能下周再詢問醫生的意見了~!