5/13-5/19 卡哥生活小記

這周都還沒更新網誌大家是否有點緊張呢(流量這麼低也敢說?!)

事實上是這周我自己一團糟 每天都三四點才能睡著 整天精神狀態很差 心情也很糟

除了原來就約好要出門做的事情以外  該做的都沒做 每天想更新網誌也都懶成一灘...
而且發現關於癌症那篇錯字和突然斷句錯誤百出 先隱藏打算要好好打完也還沒T_T

(現在回頭思考 大概是家裡的一些事情讓我很煩躁
加上被小強嚇到&開車出去那天一直覺得車子有怪聲音讓我很害怕 整個心神不寧...
有人願意陪我去光復HONDA裝EPC順便檢查車子嗎?)

所以這禮拜只有簡單的一小段 希望我下周可以振作起來:)

本周延續食欲不是很好的狀態 

每一餐的量大約就是一個飯碗的飯或麵 如果是稀飯就大約一碗半

其他菜和肉吃得下的大概就是半個碗的量

大概就是減肥中的少女的量吧 當然說少也不是沒有吃 

但是其實需要增重和補充體力的情況下就還是不夠啦

可是我跟卡媽一直說他吃很少他還會生氣....

畢竟吃不下 食欲不好 最辛苦的最難受的還是他 只能嘗試用其他方式幫助他了

少量多餐 希望餐間能喝些營養品 如果能有想吃的東西我們就去準備 

幫病人備餐有時候也是有些辛苦 因為不能準備太多 這次想吃的下次不一定想吃

滿桌豐盛也可能會造成病人的壓力 吃不完的也浪費 隔餐的東西我也不太想讓卡哥吃到

但是卡哥以前是很不挑食的人喔 所以既然是病痛造成的 我就努力去調整幫他吧!

吃了藥師推薦的酵素+益生菌之後腸胃也好多了

雖然不一定是天天有 也通常有點拉肚子 但至少不會不適了

一般有腸胃困擾的朋友 除非是壓力造成 否則也可以試試看喔!

到周五的時候卡哥食慾好像有比較好

會有一些想吃的東西 吞稍硬的東西也好像比較不會那麼痛了

周五卡媽回新竹辦事 卡哥說想吃麥當當 居然也吃了一整個套餐喔(雙牛+沙拉+汽水)

雖然很不營養可是能吃也是福啦! 晚上則是吃了鹹水雞和我炒的烏龍麵 

周六也吃了卡媽的炒飯和吉野家的牛丼2/3個

還有零星的零食等等的

雖然人家說 吃糖份 汽水 麵包 都對腫瘤可能不好

孰輕孰重很難去判斷

但通常醫生也會覺得 會想吃 能吃的 就去吃吧 總比都不想吃來得好囉!

原來卡哥還有說想去大賣場採買 我開車在他跟卡媽 他到賣場可以坐輪椅 

聽起來不錯 我也想帶他出去走走 

但還是有點緊張因此可能就先作罷 如果天氣好就附近輪椅繞繞看囉!

下周三就要再打化療了 希望一切越來越好  也希望我的心情能穩定下來 繼續奮戰一切的一切

BTW真的很感謝鼓勵我的各位朋友家人
背負著很多不能說的秘密有時真的很辛苦  心中也會有愧疚和壓力
想要做的有很多很多 實際力能足的又很有限
沒有人能分擔 沒有人能依靠 沒地方可以躲 (但是聽我說話的朋友們 謝謝你們讓我靠了一下下)
真的很感謝你們守護著我的秘密 支持我鼓勵我 當我不確定自己做的到底對不對 謝謝:)

5/6-5/12 卡哥 生活小記

5/6
中華電信終於來裝網路囉!
我們真是沒藥救的現代人 人生就是要無線網路和第四台阿XD

化療造成又便祕了好幾天很不爽快
不能依賴可怕的灌....於是買了緩瀉藥來試試看 也搭配了藥師推薦的酵素+益生菌每天吃
因為化療會讓腸內好菌都被殺光 只能靠補充的 不然當然很難上廁所囉!
希望有效!!


5/7
昨天吃的瀉藥中於有效了 其實半夜開始卡哥肚子就會痛但是出不來~
終於出來卻也讓屁屁超不舒服~ 就是很折磨啦 哭哭

是說治療的副作用真的很可怕的就是讓你吃也痛拉也痛 吃不下又拉不出來
以老人來說難怪會很多人就此不想吃東西了
也可以理解有些人不願意接受化療
但是治療還是一定要的 只能陪病人努力  希望能讓他熬過一次又一次的不適 卡哥加油!!

5/8
卡哥昨天自己跟卡媽說 想吃客家湯圓
今天卡媽就煮了一大鍋 吃了兩餐 非常豐盛又好吃!
中午還沒吃飯，我跟卡哥在休息他就突然流了鼻血 冰敷和休息後似乎有停 但他很不舒服
坐起來後突然又都流出來還滴到衣服 冰敷了20分鐘還是陸續有流
卡哥整個恐慌到快哭 想起一年前發現鼻咽癌之前一直流鼻血的時候
我也好害怕 但是一個月前打完化療時也有一些出血(是沒有這次多) 當時耳鼻喉科有用內視鏡看也只有鼻中膈沾黏的狀況 所以也安慰卡哥不要想太多~
由於鼻血還在流，無法吃東西就先殺去急診了~

今天急診人超多，等了非常久才完成抽血檢查凝血(沒問題但事發現白血球只有八百多，剛好到了化療後一周白血球低下期)並到耳鼻喉科會診由醫生協助吸血止血並做簡單的檢查
由於白血球太低 所以也先打了一針血球增長的藥
全部弄完居然也過了三四個小時 卡哥累翻了~ 好辛苦><


5/9
今天卡媽料理來到了客家粄條~
昨天到市場買到50一大堆的板條非常期待! 口味非常道地好吃~
我是否改天應該要學一下?!

下午到腫瘤科門診 先跟謝醫師會診 告知便秘和喉痛的情況並拿藥
然後也打了第二針的白血球增長劑
醫生說這跟胰島素一樣事可以自己在家打的 避免他還要奔波所以可以給要回去自己打
護士小姐也教了我  超緊張的明天我又要跨越人生的又新一步! 幫人打針! 太酷了歐!!

喉嚨部分醫生提供了一瓶維他命點滴，要將提供的藥丸混入成為漱口水
避免喉嚨和食道?(氣管?)會因為抵抗力低下而發黴
希望能對他的吞嚥困難有幫助 QQ

今天逼卡哥要喝一下姊姊帶回來的補充蛋白質的粉
搭配養樂多 結果才喝兩口卡哥就痛到不行
是說目前這個和倍力素都是喝了會超級痛的東西
看他痛真的會很難過 而且越是補充營養的越是痛  真的很過份阿

屁屁也依然非常疼痛 上下都痛會讓人很不想吃東西吧 ><...
買了保能痔試試看 希望這幾天能讓卡哥的不適都過去 下兩周可以補充體力回來!!

這幾天聽說朋友的父親突然過世的消息 很傷心
遇到這樣的事真的很難安慰 心中的痛不是說說就能過去的吧
也讓我更清楚自己現在想做的事
只想要好好陪伴卡哥 幫助他一步一步恢復健康
我不想再錯過 不想再讓他孤獨一個人面對疾病
賺錢雖然是生活必需
但是工作不一定要是生活的重心 想想世界上多少人過著非常簡單不是商業競爭的生活
如果我們的人生還很長 那這些時間停下對外的腳步 好好的為健康紮根 不就是最重要的事嗎 :)



5/10
今日卡媽料理是地瓜稀飯+雞湯~
只是卡哥的喉嚨和氣管依然非常疼痛
白血球增長的藥讓卡哥整個被都非常不適(會刺激脊椎造血 造成不適)
下午我也滿身緊張大汗的幫他打了第三針
是說我這一個多月真的嘗試了好多人生中沒想過的事
其實為了重要的人都不會難 多學會照顧人也是好事
指是我想要是生命中再出現親愛的人們生病 我可能會崩潰也無法照顧吧.....

今天幫卡哥按摩時 覺得他應該又瘦了 很想掉淚但不敢
一次次的化療對他的折磨是我無法想像的吧 好想為他做很多 只要能讓他舒服一些 健康一些
而不是只能在心中默默的流淚...

化療副作用帶來的不適 用更多藥物壓制 然後再有副作用 再用其他的藥去協助....
吃東西很痛苦 卡哥還是努力著每餐都會吃一些
但是其實我覺得遠不及補充營養 但是能忍痛如卡哥都這樣糾結了就表示真的很痛
所以我也知道無法再要求他多吃 只能希望副作用能慢慢過去 在下次化療前回覆體力
大家看到也要在心理保佑卡哥喔 謝謝:)

5/11
今天依然是背痛+喉痛+屁股痛的一天
氣色看起來有些虛弱疲憊
一起看了idol和女巫獵人XD 我本人不斷陷入昏睡的一天....

5/12
母親節~ 今天就待家陪娘 交給卡媽卡哥兩人DAY了
據說是有點拉肚子 吃太多藥了吧>< 人生真的很辛苦ㄟ 在便秘和拉肚子中來回!
接下來又是新的一周
邁向體力食欲恢復吧!!!!GOGOGO!!!!

4/29-5/5 卡哥生活小記

本周幾乎都在忙搬家和卡哥住出院的事 整個忙翻
所以今天才有空更新 一周就這樣咻的過咧~

4/29
忙碌的周一好想睡....最近心神不寧煩惱好像很多都睡不好...
卡哥說肝好像有點會痛  心驚驚 要準備化療了腫瘤要乖喔!


4/30
今天要出門辦事!!!!
搭上大台小黃 但是司機一直跟我說他不熟路以致於明明吳興街到信義行政中心
五分鐘的路程大概開了15分鐘我差點想翻臉~
不過順利完成 謝謝豆和蛙來共襄盛舉XD


5/1
住院打化療的日子~
一早要先到門診拿抽血單 抽完也要等約30多分鐘才知道結果 白血球恢復到六千多了
雖然不如之前八千多  能恢復起來打化療就很棒囉!
確定抽血結果ok要辦住院 但是病房還要一兩個小時才好
卡哥已經坐了快兩個小時很不舒服 於是我們還是先回家休息吃午飯才再過去
基地雖然離醫院走路約10分鐘 但是天氣不佳無法推輪椅 而且卡哥這麼不舒服 所以還是需要短成小黃的幫助 也辛苦卡哥奔波了~
下午土語系同學學弟妹們來拜訪 謝謝穎涵 偉傑 瑤安和土港~
卡哥精神滿好 也謝謝你們來聊天整個很歡樂 :)

這次也是一口氣打了爾必得舒+小紅莓+紫杉醇 卡哥加油!!!


5/2
整天在基地打包 原來擔心一天是否弄的完 看來搬過三次已經成pro的收納專家如我
一邊發懶看電視打candy也是陸續的打包完成 還把床單被單都拿去洗烘 新家當然要睡乾淨的!
中午還去跟同事吃GB和拉肚子(多了) 打包到晚上只差紙箱不夠的部分明早再繼續~

卡哥今天住院是要打保護骨頭的藥四小時

這次化療才打完一天卡哥就開始覺得很疲憊且食欲很差

每次的副作用真的時機都會不太一樣唉

希望也能順利度過 營養充足體力充足的度過這三周囉!!

5/3
今天正式要搬家囉 也是卡哥要出院的日子 真是行程超緊湊阿
是說這邊的全聯只肯給一個紙箱真的很小氣 而且東西無法裝是要逼我怎樣阿~~
最後東塞西塞 final check居然有10多箱10多袋的行李 不知道該想這地方居然塞得下這麼多東西 還是我們怎麼有這麼多東西....
這次學乖了直接預約康福 一小車1700全包其實很划算阿 前三次自己靠蠻力搬真的有夠傷身體(其中兩次還是從樓梯公寓 我到底怎麼辦到的?!) 雖然ptt找也可以找到平價一點的 但是就怕沒有保障囉!
10點康福的人準時到達，11點多就全部都搬好到新家了，床整理好，簡單拜拜後就要去醫院接卡哥囉!

雖然搬家很快 一個下午也都把東西整理歸位可以使用了
但是我好傻好天真的以為網路第四台都是隨摳隨到隨接的 所以之前沒有預約
結果弄了半天 第四台禮拜天才會來接 種花電信更是下周才知道工程師會排什麼時間
意味著新家只有三居網路可以撐場面 而且卡哥和卡媽的三居都不是吃到飽的......
挂一漏萬如今進步到挂萬漏二  我該開心嗎XD

傍晚去特力屋買窗簾 摔到屁股的唐寶也來陪我一起挑
只是聊天聊一聊到了下班時間 整個內湖都沒有空的計程車也叫不到
大概過了半個多小時才搭到整個崩潰~ 還遇到friday night大塞車 搭了40多分鐘才回到信義區
原來想自己開車但大家都阻止我哼 但要是塞車我應該也會想哭吧 哈哈
裝好窗簾 新家就可以好好住囉 希望這裡能讓卡哥順利修養恢復健康gogo!!


5/4
今天敏珊來拜訪 帶了自己煮的紅豆湯穿很可愛的小洋裝哈哈
真的超級貼心的  謝謝你:))))

為了補償卡哥沒有網路和電視的痛苦所以抓了一堆片 他最近在看什麼綠箭和鐵杉樹叢
還有我們每周都會follow的美國唉抖~ (還有抓了跳躍大搜查線 好看嗎?)

這幾天食欲真的不太好 都沒有想吃的東西 雖然被硬抓著吃但也吃不多...好緊張><


5/5
卡媽回新竹辦事 今天我當家~
原本打算陪卡哥吃完早餐就來回籠覺
結果新家冰箱吵到我睡不著(雖然是一級能效的變頻冰箱 但是果然大同就是差很多嗎)
一開始發現是電線碰到壓縮機外殼 震動所以有個答答答的聲音
但是除此之外還是有壓縮機運轉的高頻小聲音
因為還是害我睡不著於是一氣之下把冰箱搬到陽台去了哈哈(不會很怪啦 歡迎參觀 若有熟稔室內設計的朋友更歡迎來幫忙調整格局哈哈哈)
下午也打掃了一番 燉個慢吞吞的番茄牛腱湯 晚上煎白帶魚 完全是家政婦哈哈
第四台也來裝了超開心 雖然之前一直用的DELL螢幕喇叭似乎在搬家時掛點了(康福還能賠嗎XD) 讓我手忙腳亂的一直用各種機器測試和想辦法讓電視可以用 整個焦躁到快哭了~
最後一氣之下還是決定買新螢幕哈哈哈 (不買電視是因為現在的空間只能買32以下的 以後真的要買應該會想買大一些的，螢幕還可以留著電腦用~)
雖然今天非常忙亂也一度讓卡哥餓肚子沒飯吃只好把紅豆湯喝光XD
但是數位電視超多台卡哥看得很開心  也算是畫下美好的一天。

下周繼續努力!
讓卡哥吃營養 白血球不掉 身體舒服體力好 心情好!!!
然後持續徵求兼職工作喔(招手~)

4/22-4/28卡哥生活小記

4/22

今天有睡比較多~早上抽了血 灑花~ 白血球恢復到兩千四百多囉!

雖然還是低於可以打化療的標準(反正暫時還沒要打)也比一般人低

但至少不需要禁探病以及瘋狂的消毒保護了~

我的概念是生病的人雖然很不舒服 但更要盡量保持乾淨

不然起疹子或是感染什麼的就更不好了

但抵抗力低的這幾天也不敢幫他擦澡生怕著涼感冒 畢竟這兩天好冷喔><

不過我還是總是很想讓他可以洗澡 大洗一頓乾淨又爽快阿~(可是他今天太累還是早早先休息了，牙齦痛所以也沒有刷牙齁齁)

下午復健師來 卡哥也很努力踏了一百步和半蹲五十下 精神也滿不錯!

但是要是復健師沒來卡哥都懶得下來練習 後來實習醫生也說他應該自己多練習 避免長期躺床肌肉萎縮 看來偶爾還是要逼他一下才行阿~

今天食欲不錯於是我都準備了一些fancy的食物幫卡哥換換口味

中午吃牛肉歐姆飯+海鮮焗飯，晚上是番茄蛤蠣麵

吃高熱量的食物對於治療的病人也是很重要的喔!

醫生說其實白血球回來就可以回家休息了 下周再來抽血看能否化療

一般人聽到可以出院應該都很開心

但是因為卡哥台北是住租屋處 老實說就輪椅和他目前脊椎要保護的情況 是有點令人擔心

我這陣子也一直有在看附近的房子 但是好不容易看到條件都不錯的 

但不是床頭牆對電梯就是對樓梯 (也無法換別的方向 不是冷氣就是落地窗)

是說安床的風水真的超多的 以套房來說要避開真的很困難呢!!

家裡也就那幾面牆，不能廁所廚房窗下冷氣下也不能隔走道@@ 

好多心有餘而力不足的事情，心情有點低落，希望我自己能盡快振作/____\

4/23
一早有個朋友突然告訴我跟卡哥一個祕密 真是很有趣
是說我們兩對事情的接受度本來就很高  經歷這麼多更是覺得人生開心就好
所以親愛的朋友 祝你過的開心喔! 也要多幫卡哥拜拜 好嘛!!

今天又去看了之前看過的新租屋處
只是原本打算放床的牆面居然是對著大樓電梯 讓我掙扎了一個禮拜
除此之外都覺得還不錯的說>"<
還估狗很久&跑去誠品看風水書 雖然大部分都是說床上方不能有樑和樓梯這種 電梯滿少提
但想著就算隔床頭櫃也是有大電器在那邊上上下下~ 實在不行阿!
(是說風水書不能看太多，會覺得自己家目前的風水好像都不太對?唉呀~以前沒在信的說~~)
但實在很想幫卡哥卡媽弄個更舒適的地方住  雖然卡哥中間也都會需要住院打化療
但希望打完三天就可以回家休息 所以住的地方還是很重要的逆~~

好吧我想應該會租 床的位子只好換另一邊 然後上上下下AABB調整了!


4/24
今年一月發現轉移時，先做了腦部的放射線治療，過了三個月可以檢查了
今天就做了腦部斷層掃描MRI，值得開心的是醫生說沒有什麼異狀~
肝肺脊椎也要繼續加油努力歐~!!!
因為日子很無聊所以卡哥都在打電動和看影片(all by htc butterfly~)
看到有點黑眼圈來著被我罵了!

今天偷喝椰果奶茶ㄎㄎ 但卡哥很乖只喝幾口而已~


4/25
今天抽完血ok就要出院囉!
由於上次出院之後狀況不好實在嚇壞我
這天晚上居然整個睡不好的一直作夢擔憂到不行XD

早上先到信義路五段150巷的第一社福 借輔具給卡哥回家用
以前在150巷打混一年 原來那棟彩色格子就是社福機構阿~
台北市民可以免費租借兩個月的輪椅、助行器、便盆椅等等 只能說突然覺得有社福真好XD
繳稅多年至少覺得這種給市政府給社福機構的補助有點意義哈哈
如果非市民，或者像電動床這種高成本的輔具 就要付租金壓金去借
但都滿便宜的 比外面一般醫療器材租借的廠商便宜非常多喔! 也謝謝北醫告訴我們這些資訊~

先搭小黃把輔具們送回家就到醫院去準備出院
這次除了繳費拿藥 還要申請診斷書和收據 以及借醫院的輪椅 在一樓櫃檯奔走真是弄很久
不過這次借到一個輕量級的小輪椅 比一般醫院白鐵的輪椅輕很多 也讓我跟卡媽比較好搬 耶!
但是扛著大包小包推著輪椅到醫院門口居然下起暴雨-_______-崩潰~
卡哥說乾脆搭小黃好了 大家協力一起搬沒想到也就成功讓卡哥搭上車了(有穿背架)
看來之後有需要還是可以搭小黃 暫時不需要預約康復巴士 :)
好不容易三個人濕搭搭的回到基地~
我又飆回公司開交接會議了 暴雨天真是讓人心情超歹>皿<

回到家的卡哥沒有電動床的輔助 就只能乖乖穿著背架才能起坐
回家努力用助行器練習走路很不錯 也可以坐餐桌吃飯和蹲馬桶
不過都還是要有人隨時STAND BY才行~ 一步一步慢慢來囉!

Muji和Uniq真的是我近期的新歡欸
今天又消費了Muji正好有活動還送禮券 搭配MUJI點數阪集點數扣一扣我真是省錢達人(怎麼可能)
因為要幫卡哥買鬆緊帶舒服又有開檔的褲子 誰來告訴我為什麼運動褲都不做開襠阿好難找?!
這組褲子其實不會很像睡褲 質感也很舒服
打算之後也可以穿去醫院 像看到有些人都不喜歡穿病袍 但要打點滴所以襯衫式的衣服比較好
總之睡衣組真是太讚了推薦給大家!!

(看網站找圖才發現網站有賣長袖的 扼腕阿我已經買了兩套短袖的算了XD)

人生遇到十字路口真的很難
也許很多人覺得我的決定很衝動/傻/偏激/whatever
我很清楚對我而言最重要的是什麼 也就沒有什麼不能放棄的 然後指朝那個目標去前進
無論結果如何 無論我到底有沒有辦法做到自己要的目標 都不會再感到後悔
因為把握著時時刻刻 都是我要的。

4/26
中五下班就衝去簽新租屋處
馬不停蹄~
下周要搬家囉 新地方稍微大一點也歡迎大家來坐坐!!

在家裡沒有醫院可以升降的床 起床和躺下都要靠自己
基本上是一定要穿著背架 但有時候尿急就會想直接起來 吃飯穿背架也會壓胃~
不過經過這兩天卡哥發現沒穿背架還是會有些背痛
所以 還是得盡量穿著囉!

之前想到去年奶奶過世前的日子
其實我也很少下去豐原看奶奶
但跟看護阿姨聊天知道 奶奶對其他人沒太大的反應 唯一就是很期待看到我爸
每次知道爸爸要去前一晚 奶奶都會很興奮 也會乖乖吃飯睡覺
但是爸爸一回台北奶奶又開始天天哭鬧.....
當時真的會覺得 都知道是這樣了 與其不斷詢問她哪裡痛哪裡不舒服(基本上一定全身都在痛...) 不如就是陪著她 讓她知道她需要的你就在這吧 這比什麼都好...

無論身為孩子 父母 手足, 也許從前做不夠的，有一天都會要補償回來
我也不是個乖巧的女兒，這些日子就是再逼我們面對吧....(遠目)

4/27
一早大頭和瑱瑋來拜訪~ 雖然卡哥不太舒服都躺著聽我們聊天吃東西吵鬧
但希望熱鬧的氣氛對卡哥有幫助囉! 也謝謝二位特地來台北~


4/28
忙碌的周日 陪媽媽跑腿又去探望唐才到卡哥家
是說卡哥中午居然給我叫外送必勝客好過份哈哈 不過吃的下能增重就好!
下午也跟我說想吃冰 簡直是孕婦來著XD 不過這幾天真的滿熱的!

今天看了legal high SP好好笑 期待秋季:D

4/15-4/21 卡哥生活小記

最近關心的朋友很多 真是謝謝大家:)
這邊也簡單的做個RECAP讓大家了解一下

卡哥是去年大約四月底五月因為感冒過敏又流鼻血好一陣子
來北醫檢查先發現鼻中膈彎曲 開刀時才發現鼻咽內部有腫瘤並切片驗出是惡性
經過各項檢查確定沒有轉移 但腫瘤有點大 因此算是第四期
當時也有到內湖三總詢問第二意見 但鼻咽的治療方式到哪基本上都相同 且三總也覺得北醫的醫生和儀器都OK 就請我們選擇就近的北醫治療即可
自費較精細的TOMO刀放射線治療每天去+定期去打輔助的化療(白金)  不需要住院
作完整個約2個多月的療程後 要過三個月才能檢查
10月回去檢查也看到腫瘤已消掉 接下來就是保養 當時真的非常感恩也開心~

但是今年一月再回診檢查時
發現腦部、肝、肺都出現部分小區塊的腫瘤
由於才過幾個月 不會是原發性的癌症 判斷應是之前有一些殘留的癌細胞又慢慢的坐大了...

先做了15次的腦部放射線後，就開始進行化療的施打
由於轉移的部分多 這次化療就是要打大劑量的 第一次施打仍沿用對鼻咽較有效的白金
但在化療的恢復期中就因為肝部嚴重疼痛
發現可能對白金已產生抗藥性 才會造成肝腫瘤持續擴大 因此住院增加肝部的放射線治療
但後來又發現轉移到了胸椎和腰椎 其中胸椎的腫瘤壓迫到神經 導致卡哥目前雙腿會較無力 無法行走站立 目前就再增加脊椎的放射治療 搭配新的化療藥+標靶藥 治療ing.......

看很多病友的部落格都很organize且兼具教學參考意義
但我這人就很流水帳... 我也會努力讓這些記錄除了讓我們自己參考外 也對需要的人有所幫助!



4/15
明天就是脊椎電療的最後一次  肝的部分也只做到周五
其實最近一直在擔心如果電療完就要出院 以現在的狀況不確定在家是否能讓他有完整的照顧
像在醫院的床就可以調整角度和高度 對他現在需要保護脊椎的狀況下比較好
若有任何不適也能立刻有醫生護士的協助
雖然外面還滿多在出租電動病床的 一個月兩三千左右
也當然希望讓卡哥能換環境或多看看外面的世界
但經歷上次出院後的不適 還真的是有點怕怕的
今天跟謝醫師討論 他覺得本周電療後還是先住院觀察 直到下次化療(大概下下周)再說
我想就是有機會多推卡哥下去中庭晃晃 多少希望緩解一些住院的苦悶了...


4/16
化療後的第七天 似乎是到了白血球比較低的時候
一整天卡哥都很疲憊沒什麼力氣和食欲 復健師來的時候也躺著說今天先pass
感覺各處黏膜也都變得脆弱 鼻腔沾黏的部分最近時常會流一點血
耳鼻喉科開了藥膏早晚擦 希望有幫助~

因為下巴目前都是標靶藥造成的副作用疹子 怕用刮鬍刀會破皮 所以好一陣子沒刮鬍子了
傍晚洗臉時幫卡哥用小剪刀剪鬍子 有點促咪 修完清爽多了 不過看起來會覺得疹子有點嚴重
但是照醫生說的 有起疹子基本上表示藥物也有在作用 就忍著點囉!

這兩天雖然沒有腹痛 但是晚飯都吃不多就覺得脹氣不適而停擺 也不敢讓他吃太多~
今天感覺卡哥心情有點沮喪 我想到之前看別的病友的文章也提到
在白血球很低的那幾天 因為一切都很不舒服和無力 沒食欲也沒心情 會比較悲觀沮喪
只能不斷的鼓勵卡哥 能吃就吃 能睡就睡 只要小心不要有感染發燒 就慢慢的度過這幾天
食欲恢復再多吃把體力和血球補回來~
晚上看著卡哥，不知怎的就掉下淚來，害他也哭了 嗚嗚><


4/17
今天精神狀況好多囉!
感覺卡哥也很希望自己能盡快恢復 復健師來的時候很努力的多做了很多運動
想想真的很辛苦阿 雙腳無力造成的困擾真的很多
不能自理總是要依靠別人的生活 也難怪會有煩躁和低落的情緒

醫生也說了 腿的情況慢慢有在進步
現在就是好好維持體力和營養 讓身體能夠跟著化療的進度往前持續治療 讓各處的腫瘤能消退
脊椎壓迫造成腿部無力的部分 就只能有耐心的慢慢來
骨頭需要恢復的時間沒有那麼快 有及時控制住就很好 不能心急~

跟大家分享我們之前的小娛樂
卡哥租屋處是分租套房
之前我下班回去，才開了大門，他就聽得出來是我來了，即時的打開房門
讓我每天回去都有自動門一樣XD

雖然我的自動門可能還需要幾個月的時間才能修好
但是我們還是可以有很多生活的樂趣的 希望平安順利的治癒:)



4/18
化療後的7-10天 是白血球可能降到最低的時候
去年的那幾次 和今年之前的兩次 都沒帶給卡哥太嚴重的副作用 但這次太平洋紫衫醇真的是發威，卡哥從半夜就覺得喉嚨不舒服，今天早上驗血，白血球居然已經降到一百多了@@
(健康的人約4000-10000，化療病人要3000才可繼續治療，通常會在2000左右徘徊，一百多是指有效的白血球，真的很低，抵抗力現在很差)
現在一切都要非常小心，不能有任何感染，吃的要新鮮煮熟，平常要戴口罩，隨時用乾洗手等等的，所以要來探病的朋友這幾天先不要囉，要來前先跟我說齁！
中午只吃了一點牛肉和湯 精神體力都不好但也睡不著
喉嚨有點感染會一直咳也很不舒服

下午我買了牛肉雞蛋和魚準備這幾天煮一煮
晚上卡媽就先煮了豐富的吻仔魚蛋花粥+蒸鱈+絞肉+青菜要給他補
沒想到粥才吃半碗就全部還回來了..><
後來只敢再喝倍力素而已
護士說先不要太多湯湯水水的反而易吐
唉 需要補充營養又怕吃不進去 卡哥也很煎熬〜

晚上卡哥很累卻一直睡不著
到12點點多發現真的發燒了 哭哭
吃退燒躺冰枕抽血檢查是否感染以及準備打抗生素
希望能讓卡哥快快渡過這時期 白血球快回來吧！跟我們一起fight阿!!

4/19
其實我每天都會去醫院 只是有時候回家懶散就沒有更新網誌~ 但都會隔幾天來一下這樣!

打抗生素和白血球增長的都讓卡哥很不舒服 看來很心疼唉唉
之前晟維學長帶了漫畫來之後我們就想到他可以看卡通
因為卡哥不是個愛看書或漫畫的人~ 卡通電影電視他就可以看很久而且手機app都有!
不過推薦給他近年來流行的海賊 獵人之類的都不是他的菜
是說他喜歡機器人那種的 所以最近就開始回顧鋼彈卡通哈哈
我也有推薦可以回去看七龍珠或灌籃高手(敝人前年失業時就大看美少女戰士和Clamp很懷念!)
大家要是有推薦的機器人卡通漫畫也請推薦~


4/20
今天我跟老母偷偷請假一晚要來陪卡哥~
晚上也去基地煮了些菜給卡哥
枸杞+番茄蒸牛肉(瞎弄卻滿好吃的我自己喜歡!火鍋肉片很好熟)菇菇飯(坐太趕有點苦)和燙青菜&荷包蛋

原來明天我們要去辦事 要請假出院溜搭一小時
連可以載輪椅的康復巴士都租好了
但我傻傻的晚上才問護士請假的事 還沒抽血驗白血球的情況下當然就被打槍了
有點鬱悶 但是其實前幾天白血球降低就有心理準備了
這時的人生只能以不變應萬變啊!!!

今晚有個小插曲 我的朋友糖薏仁晚間來電卻是寬哥的聲音
原來這傢伙在威秀的樓梯滑倒摔到腰 救護車送來北醫
傻眼的當下就穿著拖鞋到一樓去探望了  是不是太會挑日子啊!!剛好我在醫院的這天!!
糖同學摔到脊椎裂了要靜養數周 我就在急診給她抓著哭了兩小時再回來休息

唉，真的很希望身邊的人都健康平安阿! 老天爺!!!

4/21
雖然我睡得還滿飽而且很得意於我陪卡哥都讓他半夜很安靜
結果沒想到這天他沒睡好.......早上起來黑眼圈都跑出來了~
但白天還是依然看鋼彈non stop~

晚上發現牙齦有些地方會痛
可能是黏膜變得脆弱的其中一個部分吧 黏膜真的是很麻煩膩~ 不要讓卡哥痛了好嘛!

一周又在時好時壞當中平安的度過了 希望一周比一周好:)