4/22-4/28卡哥生活小記

4/22

今天有睡比較多~早上抽了血 灑花~ 白血球恢復到兩千四百多囉!

雖然還是低於可以打化療的標準(反正暫時還沒要打)也比一般人低

但至少不需要禁探病以及瘋狂的消毒保護了~

我的概念是生病的人雖然很不舒服 但更要盡量保持乾淨

不然起疹子或是感染什麼的就更不好了

但抵抗力低的這幾天也不敢幫他擦澡生怕著涼感冒 畢竟這兩天好冷喔><

不過我還是總是很想讓他可以洗澡 大洗一頓乾淨又爽快阿~(可是他今天太累還是早早先休息了，牙齦痛所以也沒有刷牙齁齁)

下午復健師來 卡哥也很努力踏了一百步和半蹲五十下 精神也滿不錯!

但是要是復健師沒來卡哥都懶得下來練習 後來實習醫生也說他應該自己多練習 避免長期躺床肌肉萎縮 看來偶爾還是要逼他一下才行阿~

今天食欲不錯於是我都準備了一些fancy的食物幫卡哥換換口味

中午吃牛肉歐姆飯+海鮮焗飯，晚上是番茄蛤蠣麵

吃高熱量的食物對於治療的病人也是很重要的喔!

醫生說其實白血球回來就可以回家休息了 下周再來抽血看能否化療

一般人聽到可以出院應該都很開心

但是因為卡哥台北是住租屋處 老實說就輪椅和他目前脊椎要保護的情況 是有點令人擔心

我這陣子也一直有在看附近的房子 但是好不容易看到條件都不錯的 

但不是床頭牆對電梯就是對樓梯 (也無法換別的方向 不是冷氣就是落地窗)

是說安床的風水真的超多的 以套房來說要避開真的很困難呢!!

家裡也就那幾面牆，不能廁所廚房窗下冷氣下也不能隔走道@@ 

好多心有餘而力不足的事情，心情有點低落，希望我自己能盡快振作/____\

4/23
一早有個朋友突然告訴我跟卡哥一個祕密 真是很有趣
是說我們兩對事情的接受度本來就很高  經歷這麼多更是覺得人生開心就好
所以親愛的朋友 祝你過的開心喔! 也要多幫卡哥拜拜 好嘛!!

今天又去看了之前看過的新租屋處
只是原本打算放床的牆面居然是對著大樓電梯 讓我掙扎了一個禮拜
除此之外都覺得還不錯的說>"<
還估狗很久&跑去誠品看風水書 雖然大部分都是說床上方不能有樑和樓梯這種 電梯滿少提
但想著就算隔床頭櫃也是有大電器在那邊上上下下~ 實在不行阿!
(是說風水書不能看太多，會覺得自己家目前的風水好像都不太對?唉呀~以前沒在信的說~~)
但實在很想幫卡哥卡媽弄個更舒適的地方住  雖然卡哥中間也都會需要住院打化療
但希望打完三天就可以回家休息 所以住的地方還是很重要的逆~~

好吧我想應該會租 床的位子只好換另一邊 然後上上下下AABB調整了!


4/24
今年一月發現轉移時，先做了腦部的放射線治療，過了三個月可以檢查了
今天就做了腦部斷層掃描MRI，值得開心的是醫生說沒有什麼異狀~
肝肺脊椎也要繼續加油努力歐~!!!
因為日子很無聊所以卡哥都在打電動和看影片(all by htc butterfly~)
看到有點黑眼圈來著被我罵了!

今天偷喝椰果奶茶ㄎㄎ 但卡哥很乖只喝幾口而已~


4/25
今天抽完血ok就要出院囉!
由於上次出院之後狀況不好實在嚇壞我
這天晚上居然整個睡不好的一直作夢擔憂到不行XD

早上先到信義路五段150巷的第一社福 借輔具給卡哥回家用
以前在150巷打混一年 原來那棟彩色格子就是社福機構阿~
台北市民可以免費租借兩個月的輪椅、助行器、便盆椅等等 只能說突然覺得有社福真好XD
繳稅多年至少覺得這種給市政府給社福機構的補助有點意義哈哈
如果非市民，或者像電動床這種高成本的輔具 就要付租金壓金去借
但都滿便宜的 比外面一般醫療器材租借的廠商便宜非常多喔! 也謝謝北醫告訴我們這些資訊~

先搭小黃把輔具們送回家就到醫院去準備出院
這次除了繳費拿藥 還要申請診斷書和收據 以及借醫院的輪椅 在一樓櫃檯奔走真是弄很久
不過這次借到一個輕量級的小輪椅 比一般醫院白鐵的輪椅輕很多 也讓我跟卡媽比較好搬 耶!
但是扛著大包小包推著輪椅到醫院門口居然下起暴雨-_______-崩潰~
卡哥說乾脆搭小黃好了 大家協力一起搬沒想到也就成功讓卡哥搭上車了(有穿背架)
看來之後有需要還是可以搭小黃 暫時不需要預約康復巴士 :)
好不容易三個人濕搭搭的回到基地~
我又飆回公司開交接會議了 暴雨天真是讓人心情超歹>皿<

回到家的卡哥沒有電動床的輔助 就只能乖乖穿著背架才能起坐
回家努力用助行器練習走路很不錯 也可以坐餐桌吃飯和蹲馬桶
不過都還是要有人隨時STAND BY才行~ 一步一步慢慢來囉!

Muji和Uniq真的是我近期的新歡欸
今天又消費了Muji正好有活動還送禮券 搭配MUJI點數阪集點數扣一扣我真是省錢達人(怎麼可能)
因為要幫卡哥買鬆緊帶舒服又有開檔的褲子 誰來告訴我為什麼運動褲都不做開襠阿好難找?!
這組褲子其實不會很像睡褲 質感也很舒服
打算之後也可以穿去醫院 像看到有些人都不喜歡穿病袍 但要打點滴所以襯衫式的衣服比較好
總之睡衣組真是太讚了推薦給大家!!

(看網站找圖才發現網站有賣長袖的 扼腕阿我已經買了兩套短袖的算了XD)

人生遇到十字路口真的很難
也許很多人覺得我的決定很衝動/傻/偏激/whatever
我很清楚對我而言最重要的是什麼 也就沒有什麼不能放棄的 然後指朝那個目標去前進
無論結果如何 無論我到底有沒有辦法做到自己要的目標 都不會再感到後悔
因為把握著時時刻刻 都是我要的。

4/26
中五下班就衝去簽新租屋處
馬不停蹄~
下周要搬家囉 新地方稍微大一點也歡迎大家來坐坐!!

在家裡沒有醫院可以升降的床 起床和躺下都要靠自己
基本上是一定要穿著背架 但有時候尿急就會想直接起來 吃飯穿背架也會壓胃~
不過經過這兩天卡哥發現沒穿背架還是會有些背痛
所以 還是得盡量穿著囉!

之前想到去年奶奶過世前的日子
其實我也很少下去豐原看奶奶
但跟看護阿姨聊天知道 奶奶對其他人沒太大的反應 唯一就是很期待看到我爸
每次知道爸爸要去前一晚 奶奶都會很興奮 也會乖乖吃飯睡覺
但是爸爸一回台北奶奶又開始天天哭鬧.....
當時真的會覺得 都知道是這樣了 與其不斷詢問她哪裡痛哪裡不舒服(基本上一定全身都在痛...) 不如就是陪著她 讓她知道她需要的你就在這吧 這比什麼都好...

無論身為孩子 父母 手足, 也許從前做不夠的，有一天都會要補償回來
我也不是個乖巧的女兒，這些日子就是再逼我們面對吧....(遠目)

4/27
一早大頭和瑱瑋來拜訪~ 雖然卡哥不太舒服都躺著聽我們聊天吃東西吵鬧
但希望熱鬧的氣氛對卡哥有幫助囉! 也謝謝二位特地來台北~


4/28
忙碌的周日 陪媽媽跑腿又去探望唐才到卡哥家
是說卡哥中午居然給我叫外送必勝客好過份哈哈 不過吃的下能增重就好!
下午也跟我說想吃冰 簡直是孕婦來著XD 不過這幾天真的滿熱的!

今天看了legal high SP好好笑 期待秋季:D

4/15-4/21 卡哥生活小記

最近關心的朋友很多 真是謝謝大家:)
這邊也簡單的做個RECAP讓大家了解一下

卡哥是去年大約四月底五月因為感冒過敏又流鼻血好一陣子
來北醫檢查先發現鼻中膈彎曲 開刀時才發現鼻咽內部有腫瘤並切片驗出是惡性
經過各項檢查確定沒有轉移 但腫瘤有點大 因此算是第四期
當時也有到內湖三總詢問第二意見 但鼻咽的治療方式到哪基本上都相同 且三總也覺得北醫的醫生和儀器都OK 就請我們選擇就近的北醫治療即可
自費較精細的TOMO刀放射線治療每天去+定期去打輔助的化療(白金)  不需要住院
作完整個約2個多月的療程後 要過三個月才能檢查
10月回去檢查也看到腫瘤已消掉 接下來就是保養 當時真的非常感恩也開心~

但是今年一月再回診檢查時
發現腦部、肝、肺都出現部分小區塊的腫瘤
由於才過幾個月 不會是原發性的癌症 判斷應是之前有一些殘留的癌細胞又慢慢的坐大了...

先做了15次的腦部放射線後，就開始進行化療的施打
由於轉移的部分多 這次化療就是要打大劑量的 第一次施打仍沿用對鼻咽較有效的白金
但在化療的恢復期中就因為肝部嚴重疼痛
發現可能對白金已產生抗藥性 才會造成肝腫瘤持續擴大 因此住院增加肝部的放射線治療
但後來又發現轉移到了胸椎和腰椎 其中胸椎的腫瘤壓迫到神經 導致卡哥目前雙腿會較無力 無法行走站立 目前就再增加脊椎的放射治療 搭配新的化療藥+標靶藥 治療ing.......

看很多病友的部落格都很organize且兼具教學參考意義
但我這人就很流水帳... 我也會努力讓這些記錄除了讓我們自己參考外 也對需要的人有所幫助!



4/15
明天就是脊椎電療的最後一次  肝的部分也只做到周五
其實最近一直在擔心如果電療完就要出院 以現在的狀況不確定在家是否能讓他有完整的照顧
像在醫院的床就可以調整角度和高度 對他現在需要保護脊椎的狀況下比較好
若有任何不適也能立刻有醫生護士的協助
雖然外面還滿多在出租電動病床的 一個月兩三千左右
也當然希望讓卡哥能換環境或多看看外面的世界
但經歷上次出院後的不適 還真的是有點怕怕的
今天跟謝醫師討論 他覺得本周電療後還是先住院觀察 直到下次化療(大概下下周)再說
我想就是有機會多推卡哥下去中庭晃晃 多少希望緩解一些住院的苦悶了...


4/16
化療後的第七天 似乎是到了白血球比較低的時候
一整天卡哥都很疲憊沒什麼力氣和食欲 復健師來的時候也躺著說今天先pass
感覺各處黏膜也都變得脆弱 鼻腔沾黏的部分最近時常會流一點血
耳鼻喉科開了藥膏早晚擦 希望有幫助~

因為下巴目前都是標靶藥造成的副作用疹子 怕用刮鬍刀會破皮 所以好一陣子沒刮鬍子了
傍晚洗臉時幫卡哥用小剪刀剪鬍子 有點促咪 修完清爽多了 不過看起來會覺得疹子有點嚴重
但是照醫生說的 有起疹子基本上表示藥物也有在作用 就忍著點囉!

這兩天雖然沒有腹痛 但是晚飯都吃不多就覺得脹氣不適而停擺 也不敢讓他吃太多~
今天感覺卡哥心情有點沮喪 我想到之前看別的病友的文章也提到
在白血球很低的那幾天 因為一切都很不舒服和無力 沒食欲也沒心情 會比較悲觀沮喪
只能不斷的鼓勵卡哥 能吃就吃 能睡就睡 只要小心不要有感染發燒 就慢慢的度過這幾天
食欲恢復再多吃把體力和血球補回來~
晚上看著卡哥，不知怎的就掉下淚來，害他也哭了 嗚嗚><


4/17
今天精神狀況好多囉!
感覺卡哥也很希望自己能盡快恢復 復健師來的時候很努力的多做了很多運動
想想真的很辛苦阿 雙腳無力造成的困擾真的很多
不能自理總是要依靠別人的生活 也難怪會有煩躁和低落的情緒

醫生也說了 腿的情況慢慢有在進步
現在就是好好維持體力和營養 讓身體能夠跟著化療的進度往前持續治療 讓各處的腫瘤能消退
脊椎壓迫造成腿部無力的部分 就只能有耐心的慢慢來
骨頭需要恢復的時間沒有那麼快 有及時控制住就很好 不能心急~

跟大家分享我們之前的小娛樂
卡哥租屋處是分租套房
之前我下班回去，才開了大門，他就聽得出來是我來了，即時的打開房門
讓我每天回去都有自動門一樣XD

雖然我的自動門可能還需要幾個月的時間才能修好
但是我們還是可以有很多生活的樂趣的 希望平安順利的治癒:)



4/18
化療後的7-10天 是白血球可能降到最低的時候
去年的那幾次 和今年之前的兩次 都沒帶給卡哥太嚴重的副作用 但這次太平洋紫衫醇真的是發威，卡哥從半夜就覺得喉嚨不舒服，今天早上驗血，白血球居然已經降到一百多了@@
(健康的人約4000-10000，化療病人要3000才可繼續治療，通常會在2000左右徘徊，一百多是指有效的白血球，真的很低，抵抗力現在很差)
現在一切都要非常小心，不能有任何感染，吃的要新鮮煮熟，平常要戴口罩，隨時用乾洗手等等的，所以要來探病的朋友這幾天先不要囉，要來前先跟我說齁！
中午只吃了一點牛肉和湯 精神體力都不好但也睡不著
喉嚨有點感染會一直咳也很不舒服

下午我買了牛肉雞蛋和魚準備這幾天煮一煮
晚上卡媽就先煮了豐富的吻仔魚蛋花粥+蒸鱈+絞肉+青菜要給他補
沒想到粥才吃半碗就全部還回來了..><
後來只敢再喝倍力素而已
護士說先不要太多湯湯水水的反而易吐
唉 需要補充營養又怕吃不進去 卡哥也很煎熬〜

晚上卡哥很累卻一直睡不著
到12點點多發現真的發燒了 哭哭
吃退燒躺冰枕抽血檢查是否感染以及準備打抗生素
希望能讓卡哥快快渡過這時期 白血球快回來吧！跟我們一起fight阿!!

4/19
其實我每天都會去醫院 只是有時候回家懶散就沒有更新網誌~ 但都會隔幾天來一下這樣!

打抗生素和白血球增長的都讓卡哥很不舒服 看來很心疼唉唉
之前晟維學長帶了漫畫來之後我們就想到他可以看卡通
因為卡哥不是個愛看書或漫畫的人~ 卡通電影電視他就可以看很久而且手機app都有!
不過推薦給他近年來流行的海賊 獵人之類的都不是他的菜
是說他喜歡機器人那種的 所以最近就開始回顧鋼彈卡通哈哈
我也有推薦可以回去看七龍珠或灌籃高手(敝人前年失業時就大看美少女戰士和Clamp很懷念!)
大家要是有推薦的機器人卡通漫畫也請推薦~


4/20
今天我跟老母偷偷請假一晚要來陪卡哥~
晚上也去基地煮了些菜給卡哥
枸杞+番茄蒸牛肉(瞎弄卻滿好吃的我自己喜歡!火鍋肉片很好熟)菇菇飯(坐太趕有點苦)和燙青菜&荷包蛋

原來明天我們要去辦事 要請假出院溜搭一小時
連可以載輪椅的康復巴士都租好了
但我傻傻的晚上才問護士請假的事 還沒抽血驗白血球的情況下當然就被打槍了
有點鬱悶 但是其實前幾天白血球降低就有心理準備了
這時的人生只能以不變應萬變啊!!!

今晚有個小插曲 我的朋友糖薏仁晚間來電卻是寬哥的聲音
原來這傢伙在威秀的樓梯滑倒摔到腰 救護車送來北醫
傻眼的當下就穿著拖鞋到一樓去探望了  是不是太會挑日子啊!!剛好我在醫院的這天!!
糖同學摔到脊椎裂了要靜養數周 我就在急診給她抓著哭了兩小時再回來休息

唉，真的很希望身邊的人都健康平安阿! 老天爺!!!

4/21
雖然我睡得還滿飽而且很得意於我陪卡哥都讓他半夜很安靜
結果沒想到這天他沒睡好.......早上起來黑眼圈都跑出來了~
但白天還是依然看鋼彈non stop~

晚上發現牙齦有些地方會痛
可能是黏膜變得脆弱的其中一個部分吧 黏膜真的是很麻煩膩~ 不要讓卡哥痛了好嘛!

一周又在時好時壞當中平安的度過了 希望一周比一周好:)

4/8-4/14 卡哥生活小記

謝謝大家的關心 我相信卡哥都有感受到的!
也歡迎大家不時的給他打氣 即使他常常在休息不一定會回 但是應該都會看到的:)
我文筆不是很好 回家都很累了就想到什麼打什麼 有點流水帳希望大家還看得下去~

4/8
今天算是過一的一如往常
唯一的小插曲是晚上擦完澡換完衣服要讓卡哥洗臉的時候
我本人不知道在恍神什麼 先是把臉盆放在他腿上 想把毛巾放一邊
說時遲那時快的整盆水就歪倒在病床上 濕~一~大~片~

我想卡哥當時應該很想揍人 整個下半身都泡在水裡.........
立馬請護士來幫忙 先把卡哥扛到輪椅上 再換床單收拾殘局 還要換褲子擦屁屁XD
都要準備睡覺了還折騰一陣.........真想挖地洞把我自己埋起來/__\


4/9
白天還挺有精神的 躺著時雙腿也都抬得起來比較有力一些
只是最近有時到了晚上都會背痛一陣 到了需要加打止痛針下去的地步
醫生有加打一隻保護骨頭的藥 說要避免腫瘤膨脹收縮讓骨頭崩掉之類的 沒注意到藥名就是了

今天我行程比較滿 中午下班過去 三點又要回公司開會到六點 晚上八點陪我媽去看病
所以陪卡哥的時間比較少><

上半天班的日子其實也才不到一個禮拜 總覺得好像過了很久
有時候覺得跟公司的人很疏離 老實說也很難好好交接
但是習慣於這公司的一切 還有我還有一大堆東西之後不知道怎麼帶回家...心情好微妙阿~

以前我可是很得意於擅長工作交接的呢!(離職經驗豐富....)
還能跟後任因為交接而成為好朋友哈哈 也很能幫助他們上軌道~
但是這次時至今日還是交接的很零落亂糟糟
到底是新人太菜  還是我這次真的沒有心情了.........

有時候走路回家時會想
每天過著這種兩個彷彿平行時空的生活 但我依然能過得很平衡 老實說也不覺得太累
大概就是雙子座的特異功能吧!

4/10
這兩次抽血都發現肝指數過高 最近有被多加吃顧肝的藥
今天確認白血球OK下午就要打化療了
中午食欲不佳 沒吃太多 下午被我塞了一些貴桑桑的尖頭小番茄 還有香蕉
這兩天莫名的很愛吃QQ軟糖 哈哈

下午電療後 就要開始化療了
這次謝醫生又加了新藥
總共打了止吐的(七百多)+抗過敏藥+爾必得舒(標靶，三萬)+小紅莓(健保)+歐洲紫杉醇(兩萬五)
大概兩三個小時就陸續的打完了
這次打了足量的小紅莓(上次只有打一半)而且加了新藥
接下來就要為歐洲紫杉醇的副作用做準備了
一般常見的就是 噁心 嘔吐 食欲差 疲憊 四肢麻  接下來持續觀察吧!

由於打抗過敏針會非常疲憊 晚上只有起來吃一些姊姊做的菜就繼續休息沒有擦澡了
是說好像也不易睡著 希望晚上能好好休息到~加油!

4/11
剛剛試著用BLOGGER APP更新文章但是一個moment全部消失整個翻桌......還是用電腦好了

今天一早去做肝部電療的重新定位，也順道做了今天份的脊椎電療
回房梳洗發現有點鼻血 小菊花兒也落了點紅XD
應該是鼻子太乾燥和久臥吧 平安平安~

中午廠商送來了一萬二貴桑桑的背架
醫生前幾天說 因為他現在脊椎很脆弱 為避免移動起床等動作造成脊椎受傷所以建議使用
是說背架的概念很像尿布XD
躺著的時候裝著 先讓他左右側翻將背片塞到背後 躺平後再蓋上胸前那片
並透過七條魔鬼粘將上下兩片接合拉緊
穿好之後基本上就會抬頭挺胸不能當低頭族惹~~避免脖子或背部動到讓生病的胸椎疼痛～

我想文字很難解釋　因此決定難得的放張照片上來！（應該可以吧？！）

穿好背架我一直覺得很像什麼　補手嗎？還是跆拳道？頭上那條有點東洋風格....

本日吃了姊姊的稀飯 水果 倍力素 賢慧的顏韻芬同學煮的蓮子湯(特此感謝!) 

小籠包 和一點點青醬義大利麵

是說 雖然我在醫院的生活只有照顧、吃、睡、CANDY CRUSH(嘖嘖)

但是其實也不會覺得空虛無聊ㄟ 覺得光是照顧人也學到好多 

未來除了里長以外也可以考慮當專職看護 可是我不想照顧陌生人XD

還有很多人生小小的知足

可以天天站著蓮蓬頭洗澡就是件超滿足舒爽的事 多想讓卡哥也能爽快沖澡阿~

雙腳能自由使用奔跑走路 就算大雨天失了反正乾了就好了嘛能走是福!

還有思考生病的女孩們 生理期時要怎麼處理阿><

不過喜歡購物對人生充滿好奇和興趣也是很重要的 不是說知足就什麼都不買喔XDD (畢)

4/12

中午買了海南雞當午餐 :)

下午一直有醫生和復健師來 卡哥一直沒有好好睡著

原訂電療的時間在電療室外等了快一個小時結果又delay, 

回到病房也因為不知道什麼時候要再下去所以一直焦躁的沒睡好

最後到傍晚才輪到我們，因為昨天重新定位過所以弄了超久，感覺卡哥應該很累吧!

晚上姊姊煮了魚粥、蒸蛋、粉蒸排骨、黑木耳炒花椰菜，四個人一起吃得很滿足 姊姊太強了!

因為治療時間延後 晚飯也比較晚吃 後來簡單擦澡就結束了這一天

姊姊和姊夫明天一早就要回美國了

他們在的這小段時間幫了好多忙 也讓卡媽卡哥多有了些依靠感吧!

姊姊安頓一下工作和小孩的事 還會再回來幫忙 也真得是辛苦了;)

4/13

清晨卡哥傳訊息告訴我

他突然腹部腸子那邊非常疼痛 雖然有上一下廁所

但最後還是靠打止痛藥才消除 打了之後精神也好了許多

不過今天11:20的電療居然打到快一點 讓他後來有點疲憊~

按摩的義工下午也有來 只是雙腳還是相當水腫 真是苦惱啊!

(卡爸今天也有來看卡哥，但可惜我沒有遇到)

家族聚會日所以我下午忙完了才到醫院 阿捏帶著美麗的CN Flower來探訪~

順道陪我去旁邊看一下房子 好貼心感謝你>//<

下午稍事休息後 去買了旁邊感覺很新沒吃過的餐廳買了雪菜肉絲雞湯麵給卡哥當晚餐

(打了食物的全名因為原本很得意發現新餐廳結果...儘管看起來不錯但可能再也不敢買那家了)

吃的差不多卡哥覺得有點撐就先停了

原本是想讓他休息一下 一起來看27集的AI

但不一會兒他就開始覺得全身不太舒服 肚子也很脹

接著先是拉肚子拉得很累 躺回床上後開始出現跟清晨一樣的腹痛 

等待住院醫生來的過程大概不到半小時 

但是看著他痛的整個臉都糾結 說話也沒有力氣了 實在是度秒如年..

醫生看了評估應該是最近怕他臥床便秘所以軟便劑越開越多 現在有點反效果了

腸子蠕動太快 導致他很不舒服 會打一針讓腸子慢下來的

等藥來的過程也很煎熬 後來還把晚上的麵都吐光了 

(我還想該不會是腸胃炎吧...但我也有吃一些沒事阿>< 天阿!)

後來終於打完藥他就舒服多了 我也放心的跟卡媽交班

但我還沒到家 他就說又開始痛了  打文章的當下大概又已經痛了半個多小時

大概是我第一次一邊打文章一邊掉淚....

治療已經好辛苦了 面對著自己無法自理生活的無力感也夠了 為什麼還要讓他有這些病痛呢....

剛剛卡媽打來，最後還是請護士打了止痛針，目前在休息中

希望接下來停掉軟便劑就好了  不要再讓他痛痛了please....

4/14

今天只敢讓卡哥吃白稀飯和吐司而已 比照腸胃炎在辦理

總算是讓腹痛停止了 真是嚇壞了阿~

下午阿布拉和晟維學長來訪

帶了安素漫畫和鮮花~ (但卡哥其實不是漫畫咖 結果換我在看)

雖然飄著細雨 但還是帶卡哥到三樓的小花園晃晃 一邊聊土語系的八卦~

我想很多朋友都會不知道探病該聊什麼

畢竟這不像平常摔車、腸胃炎之類的疾病 住院幾天就好 多鼓勵病人即可

咱們是長期抗戰 且身為朋友也很怕說錯話或看病人很沉默就不知道該說什麼

一般長輩來 幾乎都是談論朋友的誰得的是什麼癌 吃了什麼有效 做了什麼沒效等等的XD

(心中都很抖，營養品已經很多了，再推薦還吃得下嗎)

其實我想朋友就可以分享自己最近的事情吧

就把生病的人當平常心來看待 聊工作 感情 八卦 詢問意見 都應該能多少分散病人注意力吧

我自己是這樣啦 雖然也會安慰卡哥關於生病的事

但是我工作、家庭、朋友的事，也都還是會碎碎念的跟他分享

即使他不一定會熱烈的回應 但就 想說也讓他繼續和外界有所接觸之類的囉!

(還是其實卡哥根本懶得聽我碎念我也不知道 哈哈)

然後有花放在病房的確增色不少 卡哥有沒有在看我也是不太確定 但我滿喜歡啦

可惜今天查文章發現 為避免有小蟲或花粉造成細菌感染 

當化療病人抵抗力較弱的時候還是不建議室內有花草~ 在這邊就先謝過想送花的的朋友囉:P

4/1-4/7 卡哥生活小記

愚人節這天我想老天應該是在開玩笑
然後隔天老天就認真的想告訴我這不是玩笑.....太過分了嘛!

4/1
昨天有問醫生 目前狀況穩定 想出院在家休息 每天定時來電療就好
我們也都討論過 我下午過去 時間到推輪椅或陪他緩步練習走路來醫院治療
今天一早順利的出院 卡爸也分了兩趟把之前越買越多的住院用品搬回家
但回家之後卡哥一直覺得全身不舒服 背很痛
腿部的無力感也加劇  到了一定需要有人攙扶的狀態
下午在基地扶他出廁所 我只是轉頭要關個燈 他就在我身後腳軟跌倒了!
跌了一大聲他也叫很大聲 簡直快嚇翻我了阿~!!!
好險只有一點點黑青 但是心情一定都被影響了很多><

下午依然推輪椅去 醫院電療肝部 治療完去給丁醫生看一下
順道提到腿無力和跌倒的狀況  醫生是說就等後天的骨骼掃描看看
一個月內之前照肝和肺的掃描是沒有看到骨頭有異樣的 但也怕是在沒照到的部位
總之除非今天回去到明天有更不舒服 才需要先掛急診進來
今晚卡媽陪卡哥在基地 就觀察看看吧!

4/2
清晨兩點多 卡哥整個睡到全身汗 胸腔以下 後背 腿部都麻麻的沒什麼感覺
非常不舒服的狀況下 決定還是先去急診
之前我們輪椅都放在一樓大門口 就從二樓搭電梯下去坐
但這時卡哥完全無法下樓(一樓出電梯還有幾階樓梯到門口) 卡媽也無法背他
最後叫了救護車 第一次搭救護車感覺應該是相當慌亂恐怖阿~

急診看了之前放腫科的報告 曾經懷疑胸椎第二節有腫瘤(之前完全沒說阿是怎樣?!)
要先打類固醇消炎 減緩腫瘤對脊椎的壓迫 讓疼痛和無力感減輕

早上掃描的結果發現胸椎、腰椎都有幾個腫瘤 應該是造成背痛和雙腿無力的原因
真的很難過 先集中治療肝部的時候 竟然又發現了轉移 真的太辛苦了阿!

今天早上七點40醒來一看到卡哥的訊息
立刻腎上腺素提升五百倍的快速梳洗 居然八點半就到醫院了
聊了一下再趕去上班居然比平常更早到公司....

這天就在急診打點滴 一天三針的類固醇 讓他稍微減輕了不適
原本神經科的醫師來看 是希望可以立刻動手術 說這種手術是很成熟且有效的
但是知道他還同時在做化療和電療就放棄了
一方面是抵抗力太低 不建議做全身麻醉的手術
而且體力差所以恢復期會需要好幾個月 這當中也會怕傷口感染
另外就是手術之後電化療都必須先暫停 但目前肝的治療不能停下來~
只能看血腫科謝醫生和放射的丁醫生討論怎麼決定了><

4/3
不知道是因為打了類固醇 還是因為這兩天急診人少比較安靜
至少這天卡哥有睡好了一些 只是腿部的無力感已無法讓他自己站立
任何移動也會造成背部嚴重的疼痛
目前暫時只能都在床上生活了 連下床坐輪椅也很困難~
開始需要練習所有事情在床上搞定的功力~
無法自理生活的感覺想必很難受吧 卡哥辛苦了><

btw, 卡媽帶了同事推薦的樟芝液 謝醫生是說可喝無彷 就先訂了50罐喝喝看了

急診室家屬只有椅子坐 卡媽昨晚是趴著睡的 已經太累了 原本很怕沒有床位
好在傍晚五點多還是排到了 至少能讓他們好好休息囉!

4/4
只能躺或坐在床上 照顧的人需要學會一些技巧
且由於胸椎的痛 所以非常需要橋到好的角度 不然卡哥就會痛得哇哇大叫~
如何幫助他坐著吃東西 上廁所  翻身 擦澡
調整床和靠枕的角度 還有搬他下來蹲很妙的馬桶椅子~
我跟卡媽只能一次次的在卡哥的哀嚎中學習摸索
弄錯的時候 或是腰不夠力的時候 總是會覺得很無力 想多幫他一些
但我想卡哥也都懂 雖然會生氣一下 但是大家都在努力著:)

這邊的護士人也都非常的善良 教我們如何協助病人 也對病人都很體貼關心
好辛苦的生活 真的很佩服她們:)

4/5-6
現在穿boxer比較方便
發現其實uniqlo 200元, muji 210元, 全聯和夜市賣的三花190-240其實還比較貴!
muji剛好還遇到打折相當划算XDD

接下來是連續假日 我得多陪我媽跑東跑西 就會比較晚才來陪卡哥
到醫院的行程幾乎就是看影片配晚飯、聊天、擦澡  居然就到了我得回家的時間了 嘖嘖~

胸椎的疼痛和腿部無法控制真的讓卡哥很辛苦
躺的時候不能完全將床弄平 需要一點微妙的角度
然後要避免褥瘡 需要交替翻身著睡
但是想像你腳動不了而且背很痛....翻身也成了一件困難的事
躺也不能躺太久~ 吃飯上廁所和看片的時候就要把床立起來幫助他坐著
但是每次改變床的角度對他都是折磨哀~
坐太久也不行~ 腿會麻掉 以及接下來要躺的時候背也會超痛的
看他痛的一臉糾結真的很難過呀@@...

幫卡哥調整躺的位子和坐起來 都需要用到脖子和後腰的力量 每次都好怕閃到腰喔哈哈
是否該去做重訓鍛練一下呢XD

4/6
今天姐姐Jessie和姊夫Alex到台灣了 將會暫住在基地並且幫忙照顧
下午難得看卡哥有說有笑的感覺也挺開心
他們帶了真正的靈芝來 補品真是越吃越多 每天吃到來不及 為健康努力囉~
也順利抓了本周的AMERICAN IDOL, 完食~

4/7
我們在一起整整七周年囉!
原本希望今天可以讓他坐輪椅到樓下晃晃 或坐到洗澡椅沖個熱水澡
但是他說今天狀況不是很好 就不舒服 食慾也不佳
不知道是不是天氣太冷的關係咧~
總之計畫取消 這天就還是一如往常的簡單過囉!
帶了之前買的耳機s4a給他 果然被念了亂買東西還叫我去退貨XD
質感整個很好阿 寬版的線比我的s4i好看多了 隔音效果也不錯 可以代替耳塞使用
可是不知道是不是蝴蝶機的設定問題 線控居然不能正常使用
只能接聽電話 聽歌換歌音量都有問題  生氣啦>"""< 不甘心~~~

下午睡了個午覺 看看棒球 吃小籠包 睡了一會兒也擦了澡
但是擦完澡要躺下時 胸背非常的疼痛不適 後來打了止痛針才能睡~ 真是有點擔心阿!

這幾天也發現後背 前胸 下巴 出現了紅紅的小疹子 有些像粉刺
不知道是不是標靶藥的副作用開始出現了  也可能是電療引起的皮膚反應
只能下周再詢問醫生的意見了~!