7/1
(早上土司+果汁，中午菜飯便當+卡爸苦瓜鑲肉都只吃一點，晚上牛肉炒麵只吃一小晚）
今天也是很折騰卡哥的一天 辛苦他了
由於都昏昏沈沈的上廁所也不方便
只好請出尿布大神的協助
因為今天要做骨骼掃描 早上10點就要先下去打顯影劑
不太下的了床的卡哥需要推床下去 所以就整個床推到B1核子中心門口打藥再上來
打完醫生告知下午回來照之前要多喝水多排尿 不過兩件事對卡哥來說都有點難就是了
中午吃完飯休息後 要幫卡哥換尿布再下去照 結果我本人的尿布初體驗完全失敗不會用 還是請人幫忙 手忙腳亂
加上做檢查的地方比較窄 病床進不去必須換小的推床 總之忙了半天才順利讓卡哥做檢查
回來休息沒多久護士又來說 可能膀胱都是水所以要再照一次骨盆
然後必須幫他導尿 清乾淨照的結果才準確 導出來果然很多尿不出來的 真糟糕
總之就是又折騰了一番才順利都檢查完
回到病房 護士建議裝固定的導尿管 讓他也比較方便
孰不知〜 來裝的實習醫生滿粗魯 裝好了卡哥還是喊痛
過了幾小時就只好先拆掉 發現皮膚都紅腫了
到深夜有比較好才再裝了比較細的管子 好像也好多了能好好睡覺 真是太折騰了...
7/2
(早上清粥兩小碗 中午絲瓜蛤蠣麵半小碗 晚上爽冰淇淋+半罐倍力素)
今天是哭哭的一天
早上我去奉天宮拜拜 帶了廟方給的甘草可以煮給卡哥喝
也許是止痛藥 也許是類似肝昏迷的情況 或者貧血的
今天卡哥昏睡的狀況變嚴重了 早上過來卡哥都一直在睡
中午叫他起來吃飯卻一直覺得很累 餵他吃一口還沒吞就會睡著
努力讓他吃了半碗還是只好讓他休息
不會主動醒來說要什麼 問他也不太回答 多問就皺眉了起來
有時候會冒出不相關的話 或是已經發生過的事情... 我真的好擔心..
大多數時間 就是昏睡著
清醒的時間不多 也很短暫 也無法聊天 講話他不一定有聽進去 好難過唉
下午護士來說他驗血結果紅血球太少需要輸血
怕血如我就看著血袋滴滴滴真恐怖><
下午卡媽一起等醫生來講昨天檢查的結果
但醫生帶來的是壞消息
骨骼掃描看到除了原來胸椎和腰椎的腫瘤 擴散到頸椎 骨盆和大腿骨
造成他很多地方都會很痛 腿也沒有力氣
擴散的太快太多 也無法開刀或放療 基本上化療也控制不住
加上肝部現在也越來越不好 腹水和整個下半身水腫不消
以及血壓低 紅血球不足 都表示肝功能在下降
接下來的時間可能就一兩個月了
身體可能慢慢會衰竭
醫生是不建議再治療 因為無法治癒 應以讓他不要太痛為主
因為化療的毒性強 又需要幾次治療一兩個月才看的出效果
怕是還沒看到治療效果身體就被化療的副作用打敗了
另外也要卡哥開始思考之後若要急救要怎麼處理等現實面的問題
半清醒的卡哥傻著 我和卡媽默默的淚流著 沒有想到 會是這樣...
我趁卡哥醒著反覆的問了他 確定他還是想繼續治療看看
就告知醫生接下來的方向
晚上原想叫卡哥起來擦擦身體 因為他都會一直冒汗
但才動一動就痛到要打止痛 只好作罷
昨晚因為昏睡和疼痛等關係吧
卡哥也都沒看手機或是玩遊戲了
回家看到從昨天丟的訊息就沒有讀
當然也沒跟我對話了
昨天跟他道歉因為白天的暴躁對他發了脾氣
他也沒看到了....
覺得很傷心 怎麼哭 怎麼想 都還是沒辦法阿...
還是希望奇跡能出現 卡哥真的是一個很好很好的人阿
我們的生活如此息息相關 我真的無法想像要怎麼辦阿老天爺..... 請不要這樣好嗎:(
7/3
(早上地瓜稀飯半碗 中午立攝適半罐+一點點菜 筍 肉 湯 晚上軻仔麵線+立攝適半罐+爽冰淇淋)
今天清醒的時間比較多 但也可能因為很多人拜訪的關係吧 下午我去看醫生和採訪錯過了他難過想找我的時候 覺得很難過><
下午卡爸來看卡哥 後來也帶了幾位親戚來看卡哥
他突然哭了好幾次
後來醫生來 他好像聽成醫生說他只剩十天所以大哭 但詢問醫生並沒有這樣說 應該是聽錯
醫生只是有再問他關於急救與否的想法 事後又過來道歉說不該一直朝這邊問
但卡哥好像以為醫生跟他道歉治不好的事
不在他身邊無法幫他也無法即時安慰他 我覺得好糟糕
下午他甚至有line我 還催我回去 可是我說的也不確定他有沒有聽懂
像我出門前其實有跟他說等下有人要來 但他事後說沒印象
有時候覺得他好像是夢遊的孩子
有在做什麼 但他的感受又好像和我看到的不相同...
晚上卡哥的高中好友們也來訪 對話不多 也不確定他有沒有在聽他們聊
不過一直都是醒著 一開始還在哭 但我確認過醫生的話告訴他之後是有平靜些〜
明天開始打化療 也是個新的辛苦過程
有請醫生看抽腹水或打白蛋白之類可以讓他水腫舒緩 身體比較舒服的方式
希望讓他都能好一點：）
7/4
(早上果汁+半個鮪魚蛋+西瓜 午晚餐米粉+肉羹各少許 晚上倍力素+沙士)
早上照了x光所以比較晚吃早餐 接近中午有親戚帶了米粉肉羹許多吃的來
中午開始打新的化療健擇 因為卡哥的抵抗力會開始下降 所以訪客們都要戴口罩洗手喔！
午間 安寧照護的團隊陸續有來看他
主要是可以提供更多資源和照顧 而不代表就要往安寧發展
也因為化療前打了抗過敏的藥總會讓他大昏睡 1點多叫起來吃飯完全無法 就到四點半才叫他起來
下午高中同學和學姐來看他 因為都在昏睡所以真的就是來看他 直到醒來吃飯 但話也不多
謝謝你們唷！
後來朋友晚間也來陪我聊聊 謝謝Lydia:)
讓卡哥睡到八點多再起來喝東西和擦澡 喝東西鬧脾氣像個小孩子似的 喝完又乖乖睡去
也許我該放下總是期待他再跟我聊天 説笑 使喚我
就先讓他當個時而任性 愛睡的小大人吧；）
7/5
(早上果汁+小籠包x1 中午鯛魚粥一小碗+高蛋白飲 下午茶冰淇淋+蘋果少許 晚上雞湯一碗only)
當孩子哄的確會容易些 但心理還是很難過就是了;(
早發現導尿管有點異樣 有點血尿 立馬就被加了止血和凝血的藥物
在詢問是否需要換管時卡哥聽到整個反應很大 因為之前被弄很痛的關係吧
很生氣跟我說不要再換了 沒辦法表達很清楚 我已經答應他不會換 要換就不要裝了
他還是不相信 捶自己的頭整個嚇壞卡媽
吃飯要他試著多吃點也都會生氣 拜託我不要逼他 ><
也生氣的跟我說為什麼要一直等 他不想等 想快點處理不舒服的地方
他真的很不舒服吧 睡醒身體總沒有舒服些 真的很辛苦......
下午共同照護的護士來幫他塞藥上廁所 希望能讓腹漲好一點 不過光是上廁所就用掉他很多力氣了
護士教我躺著翻身擦澡的方式 晚上試了還是讓卡哥很不舒服 太水腫很難翻身 背也會不舒服
但醫生有說還是要常幫他翻身不然身體會更問題（溼疹等）也會因為水腫都積在背不更不舒服
還是要再想辦法了〜
謝謝敏珊告訴卡哥的大學同學 陸續要來看他
雖然最近訪客多 我有時都無法休息好累喔><
還是謝謝大家 希望能幫他打到氣
讓老天聽到他是個多好的人 幫助他恢復健康;)
7/6
今天卡哥差點把卡媽搞崩潰了...因為一到要吃東西脾氣就很大 也怎樣都不肯吃
早上只喝了點果汁 中午也是只喝半碗湯 要他多吃一點 就舉起手來拜託卡媽不要再逼他
下午我過去時 卡媽真的好累 因為他都沒吃東西所以也非常的難過
好在下午成功讓他喝了立攝氏(柳橙口味的 真的就像一般廉價柳橙汁的味道 喝膩安素那種奶類的極推!)
晚上也吃了一點點魚+蛋+麵條 還有高蛋白粉泡養樂多 以及唐和寬帶來的冰淇淋
但半夜還是苦了卡媽 我把桌上放了一兩天的飲料都拿去丟
半夜四點卡哥醒來吵著要喝飲料 看到桌上都沒東西 要他先喝營養品也不行 卡媽只好跑去超商買><
後來卡媽也都睡不著 明天一定要讓她好好休息阿!!
7/7
早餐依然沒什麼吃 卡爸和爺爺奶奶近午時來看她 我以為能趁那時讓卡哥吃一些東西但似乎沒有
中午卡媽原來要去買 結果卡哥因為想上廁所 所以要卡媽先留下來
後來護士幫卡哥塞了藥 也先墊了尿布兒 讓他不用一直移動 卡媽也就先等著
到我午後過去醫院時 卡哥還沒吃飯 看來今天又是哄騙高手要奮鬥的一天了!
先跟卡媽合力幫他處理尿布兒 (原來尿部長這樣/這樣用! 我又長知識了)
再去幫他買午餐 結果遇上暴雨....真是有點悽慘
回來的時候卡哥的高中同學已經來了 兩人臨時來訪 正巧遇到卡哥要吃飯時
就這樣成功的餵了半碗麵和高蛋白粉養樂多
正吃完時大學同學也來了 病房擠了近10人(除了隔壁床的阿公)真是壯觀~
最近吃飯的時候都比較有精神了 比較不會度估
同學們來訪時也其實都認得大家 只是比較沒力氣說話 (跟要結婚的學姐說了恭喜!)
大家聊天時他也常睜開眼一起聽著
下午有一陣子也都醒著 雖然我想跟他聊天有點失敗
"你覺得這輩子最想做的是什麼事"
"不知道.... 換尿布"
"蛤?"
"我現在最想做的事是換尿布!"
"喔好...." "我以為你會說跟我出去玩阿 買房子阿什麼的"
"上次就說過了阿" (之前發現眼底腫瘤時有說 真的很想一起出國玩 唉)
"我知道啦...聊個天嘛"
"都講過了 很難嗎"
" >.< "
晚上也乖乖吃了半小碗粥+一點立攝氏+冰淇淋
我追求的也不多 能吃到一些食物 有喝營養品 然後都不要有不高興 就好了:)
今天一早醒來時 想到他現在就算醒著 也不會伸懶腰、抓癢這些一般人躺久了會做的動作
我就在想 可能是脊椎腫瘤的壓迫讓他下半身更麻痺了 也可能是止痛藥讓他無感
或就是全身的不適 讓他連這些力氣也沒有
他到底承受著多少的痛苦 真的很難想像 也非常非常得心疼
這次真的跟前幾次不一樣了 我總是在心裡想要樂觀又想要自己心理要準備著的不斷拉扯
但是又覺得 他自己都還是只有注意在現在的不適 而不是想著未來
不會說 我好想要之後可以做什麼 也不會說 這麼痛苦我受不了了不要再痛了
他真得是個很微妙個性的人呢!
也許在這麼堅定的意志下 還有這麼多朋友的祝福與不斷的禱告下
老天真的會聽見 真的會幫助他 希望了
親愛的小大人 我們明天見~
