4/1-4/7 卡哥生活小記

愚人節這天我想老天應該是在開玩笑
然後隔天老天就認真的想告訴我這不是玩笑.....太過分了嘛!

4/1
昨天有問醫生 目前狀況穩定 想出院在家休息 每天定時來電療就好
我們也都討論過 我下午過去 時間到推輪椅或陪他緩步練習走路來醫院治療
今天一早順利的出院 卡爸也分了兩趟把之前越買越多的住院用品搬回家
但回家之後卡哥一直覺得全身不舒服 背很痛
腿部的無力感也加劇  到了一定需要有人攙扶的狀態
下午在基地扶他出廁所 我只是轉頭要關個燈 他就在我身後腳軟跌倒了!
跌了一大聲他也叫很大聲 簡直快嚇翻我了阿~!!!
好險只有一點點黑青 但是心情一定都被影響了很多><

下午依然推輪椅去 醫院電療肝部 治療完去給丁醫生看一下
順道提到腿無力和跌倒的狀況  醫生是說就等後天的骨骼掃描看看
一個月內之前照肝和肺的掃描是沒有看到骨頭有異樣的 但也怕是在沒照到的部位
總之除非今天回去到明天有更不舒服 才需要先掛急診進來
今晚卡媽陪卡哥在基地 就觀察看看吧!

4/2
清晨兩點多 卡哥整個睡到全身汗 胸腔以下 後背 腿部都麻麻的沒什麼感覺
非常不舒服的狀況下 決定還是先去急診
之前我們輪椅都放在一樓大門口 就從二樓搭電梯下去坐
但這時卡哥完全無法下樓(一樓出電梯還有幾階樓梯到門口) 卡媽也無法背他
最後叫了救護車 第一次搭救護車感覺應該是相當慌亂恐怖阿~

急診看了之前放腫科的報告 曾經懷疑胸椎第二節有腫瘤(之前完全沒說阿是怎樣?!)
要先打類固醇消炎 減緩腫瘤對脊椎的壓迫 讓疼痛和無力感減輕

早上掃描的結果發現胸椎、腰椎都有幾個腫瘤 應該是造成背痛和雙腿無力的原因
真的很難過 先集中治療肝部的時候 竟然又發現了轉移 真的太辛苦了阿!

今天早上七點40醒來一看到卡哥的訊息
立刻腎上腺素提升五百倍的快速梳洗 居然八點半就到醫院了
聊了一下再趕去上班居然比平常更早到公司....

這天就在急診打點滴 一天三針的類固醇 讓他稍微減輕了不適
原本神經科的醫師來看 是希望可以立刻動手術 說這種手術是很成熟且有效的
但是知道他還同時在做化療和電療就放棄了
一方面是抵抗力太低 不建議做全身麻醉的手術
而且體力差所以恢復期會需要好幾個月 這當中也會怕傷口感染
另外就是手術之後電化療都必須先暫停 但目前肝的治療不能停下來~
只能看血腫科謝醫生和放射的丁醫生討論怎麼決定了><

4/3
不知道是因為打了類固醇 還是因為這兩天急診人少比較安靜
至少這天卡哥有睡好了一些 只是腿部的無力感已無法讓他自己站立
任何移動也會造成背部嚴重的疼痛
目前暫時只能都在床上生活了 連下床坐輪椅也很困難~
開始需要練習所有事情在床上搞定的功力~
無法自理生活的感覺想必很難受吧 卡哥辛苦了><

btw, 卡媽帶了同事推薦的樟芝液 謝醫生是說可喝無彷 就先訂了50罐喝喝看了

急診室家屬只有椅子坐 卡媽昨晚是趴著睡的 已經太累了 原本很怕沒有床位
好在傍晚五點多還是排到了 至少能讓他們好好休息囉!

4/4
只能躺或坐在床上 照顧的人需要學會一些技巧
且由於胸椎的痛 所以非常需要橋到好的角度 不然卡哥就會痛得哇哇大叫~
如何幫助他坐著吃東西 上廁所  翻身 擦澡
調整床和靠枕的角度 還有搬他下來蹲很妙的馬桶椅子~
我跟卡媽只能一次次的在卡哥的哀嚎中學習摸索
弄錯的時候 或是腰不夠力的時候 總是會覺得很無力 想多幫他一些
但我想卡哥也都懂 雖然會生氣一下 但是大家都在努力著:)

這邊的護士人也都非常的善良 教我們如何協助病人 也對病人都很體貼關心
好辛苦的生活 真的很佩服她們:)

4/5-6
現在穿boxer比較方便
發現其實uniqlo 200元, muji 210元, 全聯和夜市賣的三花190-240其實還比較貴!
muji剛好還遇到打折相當划算XDD

接下來是連續假日 我得多陪我媽跑東跑西 就會比較晚才來陪卡哥
到醫院的行程幾乎就是看影片配晚飯、聊天、擦澡  居然就到了我得回家的時間了 嘖嘖~

胸椎的疼痛和腿部無法控制真的讓卡哥很辛苦
躺的時候不能完全將床弄平 需要一點微妙的角度
然後要避免褥瘡 需要交替翻身著睡
但是想像你腳動不了而且背很痛....翻身也成了一件困難的事
躺也不能躺太久~ 吃飯上廁所和看片的時候就要把床立起來幫助他坐著
但是每次改變床的角度對他都是折磨哀~
坐太久也不行~ 腿會麻掉 以及接下來要躺的時候背也會超痛的
看他痛的一臉糾結真的很難過呀@@...

幫卡哥調整躺的位子和坐起來 都需要用到脖子和後腰的力量 每次都好怕閃到腰喔哈哈
是否該去做重訓鍛練一下呢XD

4/6
今天姐姐Jessie和姊夫Alex到台灣了 將會暫住在基地並且幫忙照顧
下午難得看卡哥有說有笑的感覺也挺開心
他們帶了真正的靈芝來 補品真是越吃越多 每天吃到來不及 為健康努力囉~
也順利抓了本周的AMERICAN IDOL, 完食~

4/7
我們在一起整整七周年囉!
原本希望今天可以讓他坐輪椅到樓下晃晃 或坐到洗澡椅沖個熱水澡
但是他說今天狀況不是很好 就不舒服 食慾也不佳
不知道是不是天氣太冷的關係咧~
總之計畫取消 這天就還是一如往常的簡單過囉!
帶了之前買的耳機s4a給他 果然被念了亂買東西還叫我去退貨XD
質感整個很好阿 寬版的線比我的s4i好看多了 隔音效果也不錯 可以代替耳塞使用
可是不知道是不是蝴蝶機的設定問題 線控居然不能正常使用
只能接聽電話 聽歌換歌音量都有問題  生氣啦>"""< 不甘心~~~

下午睡了個午覺 看看棒球 吃小籠包 睡了一會兒也擦了澡
但是擦完澡要躺下時 胸背非常的疼痛不適 後來打了止痛針才能睡~ 真是有點擔心阿!

這幾天也發現後背 前胸 下巴 出現了紅紅的小疹子 有些像粉刺
不知道是不是標靶藥的副作用開始出現了  也可能是電療引起的皮膚反應
只能下周再詢問醫生的意見了~!

3/25-3/31 卡哥生活小記

3/25
謝醫生說，肝腫瘤的範圍大，栓塞的主任評估不適合做，雖然也不懂是效果不會好
還怕肝撐不住，總之是pass栓塞的考量了。
謝醫生也有讓劉媽媽看片子，肝的部分多了許多腫瘤，萬幸的是肺部沒有變化。

明天要打一管小紅莓做輔助，然後由丁醫師決定怎麼做電療。

昨晚我自己很晚睡，且一直做很累的夢
blue Monday雖然新人來交接但整天無力工作，好不容易把sample廠和進口報單整理完。
另外，雖然領了新筆電但是outlook慢到不可思議，工作tempo完全被打亂，
很無力的一天，大概是一直在焦慮醫生會怎麼說，我又無法在現場聽吧〜

晚上買蚌麵過去，吃完也有一起散步聊天，
卡哥說心情還好，只希望盡快開始治療，加油囉！

隔壁的伯伯一個人治療，一直都沒人來探望，每天一直吐好辛苦
(然後我們也都練就了聽他在吐依然可以繼續吃東西的功力..)希望病友們都能平安健康〜

3/26
卡哥昨晚雖然要了安眠藥但完全沒睡好
隔壁的伯伯一直不舒服 半夜還摔到他旁邊地上真恐佈~
今天開始訂醫院餐減少劉媽媽備餐的苦惱

中午一點左右開始打小紅莓，用一小包點滴而非網路上看到用針推的
前面也有先打止吐 效果ok下午都平安休息 上廁所都紅紅就是了 明天下午開始打電療
傍晚信捷小黑來訪 聊聊走走看看電視還算有精神 不過我目測應該是瘦了
可惡阿之前還能努力維持的！
另外就是背部酸痛，總是找不到舒適的角度能好好睡，滿令我擔心的~

在討論之後租屋的問題 其實能想的方法我之前也都有想過 但家裡狀況依舊無解中
暫時還是只能繼續找 希望找到好房子!!

3/26-27
背痛一然是不見起色 嗎啡貼片雖然制的住肝臟區塊的痛卻對背痛無效 真是難懂阿~
劉媽媽每天有幫卡哥按摩 也盡量讓他要下床走動避免躺太久~

3/28
飯前的止吐還是要用針劑 用吃的就沒什麼用
今天早餐午餐都還是吐了一些
到底是嗎啡的副作用還是身體的不適 很難分辨了~

3/29-30
隔壁床的伯伯好像是開胃部的刀 肚子上還有造口 感覺病情挺複雜的
總之每天都會無法克制得不斷的打嗝 很辛苦 他自己應該很難睡著
卡哥和卡媽也幾乎都睡不著...
而且伯伯也滿任性 明明身上吊著點滴機器一大堆的還是硬要下床
把針拔掉流血或是下床就跌倒 然後食物下不去胃所以都會吐
發燒硬要跟醫生吵架要繼續化療 還有自己把身上的管子拔掉等等的...
狀況不斷 病人很辛苦 護士很辛苦 隔壁床的卡哥卡媽也好辛苦唉...

3/31
智慧型手機真的是萬能 我想我實在離不開~
病人和家屬也很方便 我無聊可以打遊戲 卡哥無聊可以看電影~
今天他自己就看了Die Hard 5.0和Parker~
今天卡爸搭火車來探病 順便要接替卡媽回去新竹辦事一天

因為一直都在醫院 今天下午請了假可以出去晃晃再回來睡
主要是想讓他回家睡一下 在醫院真的太吵無法好好休息~
回到吳興基地大概睡了兩三小時吧 雖然也沒有熟睡 但希望有所幫助
卡爸卡媽就在外面晃晃和聊天度過
今晚是卡爸陪卡哥在醫院喔!

3/16-25 卡哥生活小記

2013.3.16-17
雖然背痛依舊 但是開車時好像還好
於是趁這兩天天氣好 先後去了碧潭踩天鵝和北投泡湯
雖然泡湯有點擔心 但是希望對背痛有幫助 還是去舒壓一下

3.18
開始偶爾感到肝的那邊腹痛

3.19
從早上起床開始感到劇烈腹痛
坐起和站著都會非常痛 痛到冒冷汗 臉都糾結
中午我趕過去 打電話給謝醫生
醫生要我們立刻去急診先掛號 他再過來看
好不容易撐著走到醫院 急診先吊點滴
打止痛針卻會讓他非常不舒服 全身冷汗想吐 而且無法止痛 於是堅持不想打
躺著休息有時候好一點 有時還是非常痛 揉了會有一些幫助
簡單的檢查了x光和超音波 謝醫生有過來看
評估可能是肝腫瘤在較表面 拉扯到肝包膜
需要經過更多檢察看是否需要電療將腫瘤先消掉

3.20-25
原本20日是要做化療的 目前看來也只能先延後了
劉媽媽照原計畫的上台北來醫院
住進原本因化療而排的病房  陸續做了斷層掃描 核磁共振等
點滴都在打電解質葡萄糖
打了一天多換成打在人工血管
止痛針無效因此改用嗎啡貼片 一開始貼輕量的無用 於是換成中等量的 算是有幫助
雖然還是會痛 但是能夠行走站立
止痛會造成想吐和便秘 因此都要餐前先打止吐針餐後吃軟便劑 效果還ok
食欲不佳但是都還是有吃一些 但還是需要偏向清淡、軟質、少量
因為食欲不好所以也容易吃膩和挑食
以前健康時很好養 很能重複吃一樣的東西 現在真的需要多下心思了

因為用左肩上的人工血管打點滴所以無法全身洗澡 只能洗下身擦上身
腹痛減輕了之後就感受到背痛依舊
時常全身都感覺不適 睡眠不是很好 雖然大部分時間都在休息 但不一定有睡著
起床下床都還是很不舒服 需要協助

周日下午謝醫生說腫瘤範圍看起來有擴大
電療效果不一定好 可能需要做栓塞
周一會和其他醫生再討論後決定

周五有用手機看idol和電影
周末兩天有到日光室看一下棒球
希望有舒緩身心
有時候還是有心情跟我打鬧開玩笑 可是沒有表情ㄟ
希望他的心情有時候還是好的

要做栓塞聽起來還是有點擔心害怕
一方面是要做沒做過的治療 本身就有點可怕 也需要更多體力和心情去恢復
另外其實一直想 就算做化療 也希望能盡量讓他維持正常的生活模式
有休閒活動 正常飲食 可以好好洗澡更有精神舒適 能好好睡覺

目標依然是這樣 但就再來奮戰吧!

最近白天在思考的事

油炸食品、香腸、塑膠袋、塑膠製品、滑石爽身粉、微波爐、醃製物、香菸

還有其他 擺明都是致癌物的東西 

依然是大辣辣的擺售 使用 人們趨之若鶩的購買

一個想法是都知道是這樣了還是照賣照吃照用為什麼

另外就是致癌這件事情到底又是什麼

有人即使如此仍就這樣過平安的過一輩子

而生病了的人避開就能沒事了嗎 還是再接觸到也沒有太大的差異?

鴨肉到底是不是多吃對身體不好

也有人說鴨蛋和鴨油就對身體好 差異是什麼

雞肉都有打針不宜多吃

但是牛豬也是吃調配的飼料的 魚在海裡吃了多少重金屬

以前我相信只要均衡的生活 這些都無所謂

畢竟真的太難知道這些是非對錯 活的恐慌不如活的開心輕鬆些

現在我還是沒有搞懂這一切

是否我們都只是籤筒中的一片 隨機 沒有選擇的權利

因為無法知道 從什麼時候開始

是千百種生活習慣之中如何交錯成為了現在

還有接下來每一個決定 到底是+1, -1 或是0

當生活中的難題 沒有任何人任何書 可以指示下一步是什麼 該怎麼做的時候

我還是規畫著每天想做的事 一件一件完成 希望它能夠帶來幫助並且累積

當下覺得不好的 就讓它遠離  會是好的 就動手去做

消極流淚也是過一天 何不真的用力的去珍惜一下。

是說 Bother了我好一陣子了

既然感覺不好 到底要不要去換手機號碼?

源起

卡哥去年發現鼻咽癌並治療消除後 今年複診發現了轉移
去年那幾個月我剛好接了新工作 一切很混亂的就過去了
這次我幾乎想不起來去年我們怎麼過的
也由於最近卡哥都住院 沒心情記錄 這次就由我來寫日記吧！

文章基本上都從我的了解和觀察出發
可惜是不一定能完整了解病人的感覺
但也會包含照顧者我自己的心情和這段時間發生的事


從2012年的四月左右開始
當時我們接連重感冒 看了好幾家耳鼻喉都不奏效
直到五月某天 卡哥開始流鼻血 頻率不段增加 才想到去大醫院看病
看了耳鼻喉科說是鼻中膈彎曲導致不段的鼻水鼻血於是要開刀
開刀那天我和劉媽媽在外面等了非常久擔心翻了 才知道 開刀時發現鼻內有腫瘤 並做了切片 當時的我們 還沒想到這是個開始

2012/5/15
卡哥獨自回診，接收到鼻咽癌的消息
我想我那天應該是腦中完全空白

後來 經過一系列的檢查後 開了35次的電療和6次輔助化療(白金)

也許是選了自費螺旋刀較精密 雖然還是有唾腺被破壞導致口乾 味覺變怪 食欲不好的副作用 但沒有到人家說喉嚨燒黑的現象

較完整的治療記錄可以看這：
http://m.xuite.net/blog/kane730831/blog


治療完成三個月後的回診檢查都沒有腫瘤
當時雖然我家發生了些大事
但還是感到很感謝和安心
卡哥也在這段時間大力的扶持了我
只是沒想到 六個月回來檢查時 卻發現腦、肝、肺都出現了一小些腫瘤
這次的情況更為複雜 孤狗文章都會把自己嚇到 也很容易被醫生的話影響心情

從發現腫瘤、各種檢查到他開始治療
常常一個人走回家的路上大哭 覺得世界真的太不公平
無法理解這樣的安排 不知道該怎麼做才對 也害怕之前所做的都不對
（打vitamix果汁, 多吃素少吃肉)

先做了20次腦部電療後 就開始要做全身預防和治療的化療
電療期間就是比較容易累，但還是可以正常做息，還在這段時間教會我騎腳踏車！

此次化療是先用5fu和白金，裝了人工血管搭配許多止吐藥。
初次化療後 除了精神較不好 也開始會背部酸痛 但這之間仍有精神的看棒球、來我家玩、
開車出去晃晃，直到腹部疼痛開始住院，我也開始了寫網誌的念頭。

最近 慢慢的去接受了解 勇敢的作出一些決定 做我想做的事 也想要更勇敢的守護這一切 ：）