2013年5月31日 星期五

5/27-6/2 卡哥生活小記

5/27 
今天終於要打第四次化療了,回骨科門診的唐來看我們一下,後來下午等好久才正式開始打藥,包含2個化療1個標靶和4hr的骨頭針打完都超晚了,不過一次打完明天就可以出院回家了〜

今天也照了一下脊椎的x光,確認一下骨頭目前的狀況〜

卡媽今天也去看了北醫放腫和腦神經
是說七八年錢開刀的腦下垂瘤
今年追蹤檢查長庚建議放療讓它變小比較保險 
但由於長庚太遠因此想說可以北醫治療就好 
但北醫又建議考慮之後開刀再放療
(有點複雜 但腦下垂瘤通常都是無法完全清乾淨的)
考慮到年齡體力和現在的狀況卡媽是不想再開刀 所以會再跟長庚問看看 
呼 希望大家都健康平安的渡過呀!

5/28
中午出院回家
煮了烏龍麵但吃的不多 晚上弄餛飩簡單吃吃
這次噁心感似乎比前幾回更嚴重了
食欲和食量也更差
另外也容易肚子痛不舒服 更不想吃東西
但因為連營養師都說這樣不行
所以我決定每天還是要他至少喝一瓶安素補充營養
看他日益消瘦真的很傷心;(

5/29
超炎熱的台北 忍不住還是開冷氣了哈哈
雖然新家這台很舊超吵而且散熱超熱的
曬外面的衣服都被烘乾了@@

中午簡單煮晚上吃清真牛肉麵
都只吃一點點但希望有吸收好

這幾天不知是吹電風扇還是冷氣的關係
卡哥都會腿痠
然後因為太瘦所以側睡膝蓋都會互撞很難受 只能幫它多按摩 還有持續的肚子不適和想吐
生病真的會帶來很多不方便和不舒服><
這次回來精神也比較差 下午通常都在休息也比較少看片(還是看膩了?)

下午我原來要去裝etag結果車子太久沒開居然真的沒電了大囧
只好冒著超大雨腳全溼的去報稅以及跟JE喝茶吃冰..車子改天囉!

5/30
卡媽今天回診長庚,下周一還要再跟北醫的放腫討論治療方式〜

卡哥今天依然食欲不佳 會想吐
而且都不會餓耶 真是很令人擔心
中午只吃了一點花耶菜+炒豬頸肉+飯
下午吐了一點  後來喝一瓶安素
晚上吃清麵線加蛋

原來想看fast and furious 6但是偷拍版翻譯真的有夠爛跟本自己亂掰於是放棄QQ

5/31
中午吃不到半碗蛋包飯就快吐了..
(其實是因為飯前放縱他喝汽水吧><)
打算去採買不同口味的營養品給他換著喝

今天也收到之前訂的朋友出的書〜
她是我國小同學(小時後我們都是高個所以排隊幾乎都站在一起!) 
嫁給法國人然後在台灣生活了幾年現在回法國去惹
她老公洗你耳是我第一個遇到跟我同年同月同日生的人!!!!(原來重點就這樣)
書的內容就是她們生活的趣事
原來只是寫部落格還會跟她開玩笑說以後是否一篇很貴結果就出書了!
且她也是難得一跟我一樣愛用括號講話的人XD 總之請大家多多支持! 

(卡:但我真的不太愛看書..)


6/1
今天我留在家裡幫忙〜
台北超熱的天氣 卡哥家的冷氣就在最熱的午後突然罷工了@@
卡哥整個熱到很不舒服而且一直拉肚子很讓人擔心
最後卡媽訂了新的冷氣 明天會送來希望讓卡哥舒服點 
也希望肚子沒有大礙不要再拉了
都吃很少了還通通流光也暫時吃不進去真的不行阿〜
請讓他舒服一點好好休息please><

2013年5月24日 星期五

5/20-5/26卡哥生活小記

5/21
原本是個平靜的一天~  只不過就是天氣很悶熱及將下大雨
早上卡哥覺得大腿很痠 估計應該是昨晚吹電扇睡覺造成的不適
中午一摸卡哥覺得很燙 一量居然38.5度
(昨晚沒睡飽已經頭很痛的我整個慌張  整個很怕是昨天讓他吃想吃的生魚片結果怎麼了)
但是卡哥不想去醫院 畢竟就只能在急診室 被菜鳥護士抽很多血還瘀青 打點滴 很吵雜等不到病床 卡媽又不能陪睡等等...
先讓他睡冰枕一陣子之後 還是打給謝醫生詢問
好在醫生說若在37-38度多徘徊可以先吃退燒藥並觀察 晚上吃完退燒藥也退到36度左右了~
中午在燒的時候食欲非常差,只吃了三顆水餃
晚上就比較好 吃了他想吃的麵線+蚵仔煎~

希望明天 每一天 都能健康平安的度過:)


5/22
今天是門診+住院日
到醫院後好在聰明的我(咳)先去問了住院櫃檯得知這幾天病房爆滿...今天排不到病房
不然等門診看完等半天來問一定很嘔
總之先抽了血 白血球回到六千多 GOOD
看了門診決定等有病房再打化療 這次也會坐一些檢查 看這兩個月治療的狀況如何

這兩天卡哥有時候背會有點疼痛 有點擔心><


5/23
卡媽今天去長庚複診 就由我陪卡哥一天
希望明天會有病房 繼續治療囉!

5/24
終於排到病房囉!  但是真是有點一波三折
先是醫生決定先排檢查看結果再調整藥量
但檢察最快明天才能做 然後禮拜天藥劑師沒上班 所以禮拜一才可以打
也就是今天和禮拜天就要在醫院發呆空渡啦
另外就是這次遇上了病情比較嚴重的室友
雖然也是下午才住進來 但是之前的標靶藥物引發副作用間質性肺炎
先是掛呼吸器和測血氧會一直逼逼叫的儀器 後來又需要插管
因為非常不舒服 所以護理人員也會一直進來看
儀器和人吵雜的聲音 今天卡哥可能會不好睡了T_T...
希望檢查順利 治療順利 隔病的病人也順利治癒~

5/25
與大家分享卡哥在醫院吃飯背影一張XD

早上就是做檢查〜下午我們的大學老師現在已經是系主任的蘭雅老師來訪
老師帶了鳳梨酥結果完全被我吃掉阿XD 老師還一直說自己不善言詞但是不會拉〜!

5/26
檢查結果出爐:
說右肝腫瘤有變小應該是電療的關係,左肝反而顆數變多,
腎上腺也有轉移,但和肺的腫瘤一樣有變小,應該就是化療的效果
(之間跟本沒講腎上腺阿 謝醫生說他忘了講 搞的我很怒 但醫生強調不會有影響)
所以他就覺得可能這藥對肺和腎比較有效果,就先繼續打完它
目前總體應該是算穩定,之後再看效果,憂喜參半,希望越來越好!

Btw 晚上帶了粽子給卡哥 難得吃了一個半很不錯喔!

本周最後送上在早餐店遇到看鏡頭的柯基一枚〜

2013年5月18日 星期六

5/13-5/19 卡哥生活小記

這周都還沒更新網誌大家是否有點緊張呢(流量這麼低也敢說?!)
事實上是這周我自己一團糟 每天都三四點才能睡著 整天精神狀態很差 心情也很糟
除了原來就約好要出門做的事情以外  該做的都沒做 每天想更新網誌也都懶成一灘...
而且發現關於癌症那篇錯字和突然斷句錯誤百出 先隱藏打算要好好打完也還沒T_T

(現在回頭思考 大概是家裡的一些事情讓我很煩躁
加上被小強嚇到&開車出去那天一直覺得車子有怪聲音讓我很害怕 整個心神不寧...
有人願意陪我去光復HONDA裝EPC順便檢查車子嗎?)

所以這禮拜只有簡單的一小段 希望我下周可以振作起來:)

本周延續食欲不是很好的狀態 
每一餐的量大約就是一個飯碗的飯或麵 如果是稀飯就大約一碗半
其他菜和肉吃得下的大概就是半個碗的量
大概就是減肥中的少女的量吧 當然說少也不是沒有吃 
但是其實需要增重和補充體力的情況下就還是不夠啦
可是我跟卡媽一直說他吃很少他還會生氣....

畢竟吃不下 食欲不好 最辛苦的最難受的還是他 只能嘗試用其他方式幫助他了
少量多餐 希望餐間能喝些營養品 如果能有想吃的東西我們就去準備 
幫病人備餐有時候也是有些辛苦 因為不能準備太多 這次想吃的下次不一定想吃
滿桌豐盛也可能會造成病人的壓力 吃不完的也浪費 隔餐的東西我也不太想讓卡哥吃到
但是卡哥以前是很不挑食的人喔 所以既然是病痛造成的 我就努力去調整幫他吧!

吃了藥師推薦的酵素+益生菌之後腸胃也好多了
雖然不一定是天天有 也通常有點拉肚子 但至少不會不適了
一般有腸胃困擾的朋友 除非是壓力造成 否則也可以試試看喔!


到周五的時候卡哥食慾好像有比較好
會有一些想吃的東西 吞稍硬的東西也好像比較不會那麼痛了
周五卡媽回新竹辦事 卡哥說想吃麥當當 居然也吃了一整個套餐喔(雙牛+沙拉+汽水)
雖然很不營養可是能吃也是福啦! 晚上則是吃了鹹水雞和我炒的烏龍麵 
周六也吃了卡媽的炒飯和吉野家的牛丼2/3個
還有零星的零食等等的

雖然人家說 吃糖份 汽水 麵包 都對腫瘤可能不好
孰輕孰重很難去判斷
但通常醫生也會覺得 會想吃 能吃的 就去吃吧 總比都不想吃來得好囉!

原來卡哥還有說想去大賣場採買 我開車在他跟卡媽 他到賣場可以坐輪椅 
聽起來不錯 我也想帶他出去走走 
但還是有點緊張因此可能就先作罷 如果天氣好就附近輪椅繞繞看囉!

下周三就要再打化療了 希望一切越來越好  也希望我的心情能穩定下來 繼續奮戰一切的一切

BTW真的很感謝鼓勵我的各位朋友家人
背負著很多不能說的秘密有時真的很辛苦  心中也會有愧疚和壓力
想要做的有很多很多 實際力能足的又很有限
沒有人能分擔 沒有人能依靠 沒地方可以躲 (但是聽我說話的朋友們 謝謝你們讓我靠了一下下)
真的很感謝你們守護著我的秘密 支持我鼓勵我 當我不確定自己做的到底對不對 謝謝:)

2013年5月10日 星期五

5/6-5/12 卡哥 生活小記

5/6
中華電信終於來裝網路囉!
我們真是沒藥救的現代人 人生就是要無線網路和第四台阿XD

化療造成又便祕了好幾天很不爽快
不能依賴可怕的灌....於是買了緩瀉藥來試試看 也搭配了藥師推薦的酵素+益生菌每天吃
因為化療會讓腸內好菌都被殺光 只能靠補充的 不然當然很難上廁所囉!
希望有效!!


5/7
昨天吃的瀉藥中於有效了 其實半夜開始卡哥肚子就會痛但是出不來~
終於出來卻也讓屁屁超不舒服~ 就是很折磨啦 哭哭

是說治療的副作用真的很可怕的就是讓你吃也痛拉也痛 吃不下又拉不出來
以老人來說難怪會很多人就此不想吃東西了
也可以理解有些人不願意接受化療
但是治療還是一定要的 只能陪病人努力  希望能讓他熬過一次又一次的不適 卡哥加油!!

5/8
卡哥昨天自己跟卡媽說 想吃客家湯圓
今天卡媽就煮了一大鍋 吃了兩餐 非常豐盛又好吃!
中午還沒吃飯,我跟卡哥在休息他就突然流了鼻血 冰敷和休息後似乎有停 但他很不舒服
坐起來後突然又都流出來還滴到衣服 冰敷了20分鐘還是陸續有流
卡哥整個恐慌到快哭 想起一年前發現鼻咽癌之前一直流鼻血的時候
我也好害怕 但是一個月前打完化療時也有一些出血(是沒有這次多) 當時耳鼻喉科有用內視鏡看也只有鼻中膈沾黏的狀況 所以也安慰卡哥不要想太多~
由於鼻血還在流,無法吃東西就先殺去急診了~

今天急診人超多,等了非常久才完成抽血檢查凝血(沒問題但事發現白血球只有八百多,剛好到了化療後一周白血球低下期)並到耳鼻喉科會診由醫生協助吸血止血並做簡單的檢查
由於白血球太低 所以也先打了一針血球增長的藥
全部弄完居然也過了三四個小時 卡哥累翻了~ 好辛苦><


5/9
今天卡媽料理來到了客家粄條~
昨天到市場買到50一大堆的板條非常期待! 口味非常道地好吃~
我是否改天應該要學一下?!

下午到腫瘤科門診 先跟謝醫師會診 告知便秘和喉痛的情況並拿藥
然後也打了第二針的白血球增長劑
醫生說這跟胰島素一樣事可以自己在家打的 避免他還要奔波所以可以給要回去自己打
護士小姐也教了我  超緊張的明天我又要跨越人生的又新一步! 幫人打針! 太酷了歐!!

喉嚨部分醫生提供了一瓶維他命點滴,要將提供的藥丸混入成為漱口水
避免喉嚨和食道?(氣管?)會因為抵抗力低下而發黴
希望能對他的吞嚥困難有幫助 QQ

今天逼卡哥要喝一下姊姊帶回來的補充蛋白質的粉
搭配養樂多 結果才喝兩口卡哥就痛到不行
是說目前這個和倍力素都是喝了會超級痛的東西
看他痛真的會很難過 而且越是補充營養的越是痛  真的很過份阿

屁屁也依然非常疼痛 上下都痛會讓人很不想吃東西吧 ><...
買了保能痔試試看 希望這幾天能讓卡哥的不適都過去 下兩周可以補充體力回來!!

這幾天聽說朋友的父親突然過世的消息 很傷心
遇到這樣的事真的很難安慰 心中的痛不是說說就能過去的吧
也讓我更清楚自己現在想做的事
只想要好好陪伴卡哥 幫助他一步一步恢復健康
我不想再錯過 不想再讓他孤獨一個人面對疾病
賺錢雖然是生活必需
但是工作不一定要是生活的重心 想想世界上多少人過著非常簡單不是商業競爭的生活
如果我們的人生還很長 那這些時間停下對外的腳步 好好的為健康紮根 不就是最重要的事嗎 :)



5/10
今日卡媽料理是地瓜稀飯+雞湯~
只是卡哥的喉嚨和氣管依然非常疼痛
白血球增長的藥讓卡哥整個被都非常不適(會刺激脊椎造血 造成不適)
下午我也滿身緊張大汗的幫他打了第三針
是說我這一個多月真的嘗試了好多人生中沒想過的事
其實為了重要的人都不會難 多學會照顧人也是好事
指是我想要是生命中再出現親愛的人們生病 我可能會崩潰也無法照顧吧.....

今天幫卡哥按摩時 覺得他應該又瘦了 很想掉淚但不敢
一次次的化療對他的折磨是我無法想像的吧 好想為他做很多 只要能讓他舒服一些 健康一些
而不是只能在心中默默的流淚...

化療副作用帶來的不適 用更多藥物壓制 然後再有副作用 再用其他的藥去協助....
吃東西很痛苦 卡哥還是努力著每餐都會吃一些
但是其實我覺得遠不及補充營養 但是能忍痛如卡哥都這樣糾結了就表示真的很痛
所以我也知道無法再要求他多吃 只能希望副作用能慢慢過去 在下次化療前回覆體力
大家看到也要在心理保佑卡哥喔 謝謝:)

5/11
今天依然是背痛+喉痛+屁股痛的一天
氣色看起來有些虛弱疲憊
一起看了idol和女巫獵人XD 我本人不斷陷入昏睡的一天....

5/12
母親節~ 今天就待家陪娘 交給卡媽卡哥兩人DAY了
據說是有點拉肚子 吃太多藥了吧>< 人生真的很辛苦ㄟ 在便秘和拉肚子中來回!
接下來又是新的一周
邁向體力食欲恢復吧!!!!GOGOGO!!!!




2013年5月5日 星期日

4/29-5/5 卡哥生活小記

本周幾乎都在忙搬家和卡哥住出院的事 整個忙翻
所以今天才有空更新 一周就這樣咻的過咧~

4/29
忙碌的周一好想睡....最近心神不寧煩惱好像很多都睡不好...
卡哥說肝好像有點會痛  心驚驚 要準備化療了腫瘤要乖喔!


4/30
今天要出門辦事!!!!
搭上大台小黃 但是司機一直跟我說他不熟路以致於明明吳興街到信義行政中心
五分鐘的路程大概開了15分鐘我差點想翻臉~
不過順利完成 謝謝豆和蛙來共襄盛舉XD


5/1
住院打化療的日子~
一早要先到門診拿抽血單 抽完也要等約30多分鐘才知道結果 白血球恢復到六千多了
雖然不如之前八千多  能恢復起來打化療就很棒囉!
確定抽血結果ok要辦住院 但是病房還要一兩個小時才好
卡哥已經坐了快兩個小時很不舒服 於是我們還是先回家休息吃午飯才再過去
基地雖然離醫院走路約10分鐘 但是天氣不佳無法推輪椅 而且卡哥這麼不舒服 所以還是需要短成小黃的幫助 也辛苦卡哥奔波了~
下午土語系同學學弟妹們來拜訪 謝謝穎涵 偉傑 瑤安和土港~
卡哥精神滿好 也謝謝你們來聊天整個很歡樂 :)

這次也是一口氣打了爾必得舒+小紅莓+紫杉醇 卡哥加油!!!


5/2
整天在基地打包 原來擔心一天是否弄的完 看來搬過三次已經成pro的收納專家如我
一邊發懶看電視打candy也是陸續的打包完成 還把床單被單都拿去洗烘 新家當然要睡乾淨的!
中午還去跟同事吃GB和拉肚子(多了) 打包到晚上只差紙箱不夠的部分明早再繼續~

卡哥今天住院是要打保護骨頭的藥四小時

這次化療才打完一天卡哥就開始覺得很疲憊且食欲很差
每次的副作用真的時機都會不太一樣唉
希望也能順利度過 營養充足體力充足的度過這三周囉!!



5/3
今天正式要搬家囉 也是卡哥要出院的日子 真是行程超緊湊阿
是說這邊的全聯只肯給一個紙箱真的很小氣 而且東西無法裝是要逼我怎樣阿~~
最後東塞西塞 final check居然有10多箱10多袋的行李 不知道該想這地方居然塞得下這麼多東西 還是我們怎麼有這麼多東西....
這次學乖了直接預約康福 一小車1700全包其實很划算阿 前三次自己靠蠻力搬真的有夠傷身體(其中兩次還是從樓梯公寓 我到底怎麼辦到的?!) 雖然ptt找也可以找到平價一點的 但是就怕沒有保障囉!
10點康福的人準時到達,11點多就全部都搬好到新家了,床整理好,簡單拜拜後就要去醫院接卡哥囉!

雖然搬家很快 一個下午也都把東西整理歸位可以使用了
但是我好傻好天真的以為網路第四台都是隨摳隨到隨接的 所以之前沒有預約
結果弄了半天 第四台禮拜天才會來接 種花電信更是下周才知道工程師會排什麼時間
意味著新家只有三居網路可以撐場面 而且卡哥和卡媽的三居都不是吃到飽的......
挂一漏萬如今進步到挂萬漏二  我該開心嗎XD

傍晚去特力屋買窗簾 摔到屁股的唐寶也來陪我一起挑
只是聊天聊一聊到了下班時間 整個內湖都沒有空的計程車也叫不到
大概過了半個多小時才搭到整個崩潰~ 還遇到friday night大塞車 搭了40多分鐘才回到信義區
原來想自己開車但大家都阻止我哼 但要是塞車我應該也會想哭吧 哈哈
裝好窗簾 新家就可以好好住囉 希望這裡能讓卡哥順利修養恢復健康gogo!!


5/4
今天敏珊來拜訪 帶了自己煮的紅豆湯穿很可愛的小洋裝哈哈
真的超級貼心的  謝謝你:))))

為了補償卡哥沒有網路和電視的痛苦所以抓了一堆片 他最近在看什麼綠箭和鐵杉樹叢
還有我們每周都會follow的美國唉抖~ (還有抓了跳躍大搜查線 好看嗎?)

這幾天食欲真的不太好 都沒有想吃的東西 雖然被硬抓著吃但也吃不多...好緊張><


5/5
卡媽回新竹辦事 今天我當家~
原本打算陪卡哥吃完早餐就來回籠覺
結果新家冰箱吵到我睡不著(雖然是一級能效的變頻冰箱 但是果然大同就是差很多嗎)
一開始發現是電線碰到壓縮機外殼 震動所以有個答答答的聲音
但是除此之外還是有壓縮機運轉的高頻小聲音
因為還是害我睡不著於是一氣之下把冰箱搬到陽台去了哈哈(不會很怪啦 歡迎參觀 若有熟稔室內設計的朋友更歡迎來幫忙調整格局哈哈哈)
下午也打掃了一番 燉個慢吞吞的番茄牛腱湯 晚上煎白帶魚 完全是家政婦哈哈
第四台也來裝了超開心 雖然之前一直用的DELL螢幕喇叭似乎在搬家時掛點了(康福還能賠嗎XD) 讓我手忙腳亂的一直用各種機器測試和想辦法讓電視可以用 整個焦躁到快哭了~
最後一氣之下還是決定買新螢幕哈哈哈 (不買電視是因為現在的空間只能買32以下的 以後真的要買應該會想買大一些的,螢幕還可以留著電腦用~)
雖然今天非常忙亂也一度讓卡哥餓肚子沒飯吃只好把紅豆湯喝光XD
但是數位電視超多台卡哥看得很開心  也算是畫下美好的一天。

下周繼續努力!
讓卡哥吃營養 白血球不掉 身體舒服體力好 心情好!!!
然後持續徵求兼職工作喔(招手~)